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| 1/23/2014 12:00:00 AM

El ‘deber ser’ de los servicios de oncología pediátrica

En Colombia, los menores de edad que padecen cáncer cuentan con el respaldo de la Ley 1388 de 2010 que está reglamentada desde el 2012. A continuación, una guía para que conozca sus derechos como paciente.

Con el propósito de mejorar la atención que reciben los niños que han sido diagnosticados con algún tipo de cáncer se promulgó la Ley 1388 del año 2010 ‘Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia’. Su finalidad es lograr que infantes y adolescentes reciban el tratamiento que necesitan oportunamente para así mejorar la sobrevida de esta población.

Es por eso que desde el 2012 el Ministerio de Salud y Protección Social se encuentra reglamentando los artículos que están consignados en dicha ley, es decir, definiendo cómo hacerlos efectivos en la práctica para que ningún ciudadano se enfrente a dificultades administrativas o procesos burocráticos a la hora de ser tratado. El problema ha sido, entre otras cosas, que existe un desconocimiento general sobre el tema, el cual no ha sido correctamente difundido, por lo que muchos pacientes no saben a ciencia cierta a qué tienen derecho.

“El Ministerio ha hecho un gran esfuerzo por reglamentar y sacar adelante las resoluciones, pero no ha sido una tarea fácil”, dice Jesús Cotes Millán, coordinador del Grupo Área de Salud Pública del Instituto Nacional de Cancerología. La buena noticia es que el cáncer pediátrico es de las pocas enfermedades que tienen un sustento jurídico importante. El reto está en lograr que se tomen los correctivos necesarios para hacer cumplir la ley a cabalidad con la colaboración del sistema de salud, siendo las EPS unos de los principales actores en esta tarea.
Contexto

Uno de los principales argumentos para hacer cumplir la Ley 1388 del 2010 es que los lineamientos que allí se reportan son los mismos que se han aplicado exitosamente en centros especializados de países desarrollados como Estados Unidos. Un caso de éxito en ese país es el del Dana Farber Cancer Institute and Children’s Hospital de la Universidad de Harvard con el que el Instituto Nacional de Cancerología tiene un programa de hermanamiento.

“En Estados Unidos los niños se salvan porque los tratamientos se proporcionan oportunamente y sin interrupciones, mientras que en Colombia muchos pacientes abandonan el proceso por diversas razones. Se sabe que quienes reciben tratamiento a tiempo antes de 28 semanas se salvan, mientras aquellos que lo hacen después no sobreviven”, sostiene el doctor Cotes, quien asegura que la reglamentación es el piso jurídico para replicar la experiencia del INC con el modelo del Dana Farber en otros centros oncológicos del país.

En Colombia, los pacientes abandonan los tratamientos porque se enfrentan a una serie de dificultades como recursos económicos insuficientes, trámites administrativos complejos ante las EPS, largos desplazamientos hasta el centro de atención e incluso, no contar con un lugar para hospedarse durante el tiempo en el que el menor de edad está siendo tratado contra el cáncer. 

Cabe anotar que la reglamentación de la ley se enmarca dentro del Plan Decenal para el Control del Cáncer que toma como base la evidencia científica y las recomendaciones dadas por expertos nacionales en consultas públicas y en diferentes escenarios de discusión en donde se establecieron metas y acciones que están alineadas con el Plan de Desarrollo Nacional y se articulan con el Plan Decenal de Salud Pública para el período 2012 - 2021. 

De modo que se trata de una sólida estrategia que tiene como finalidad disminuir de manera significativa la tasa de mortalidad por cáncer en los niños y personas menores de 18 años con la participación activa de todos los actores de la seguridad social en salud quienes tienen la responsabilidad de garantizar que cualquier paciente reciba todos los servicios que requiera para su detección temprana, diagnóstico oportuno y tratamiento integral. 

Pero la reglamentación también pretende definir un modelo de atención para los niños y niñas con cáncer de tal forma que todas las redes integradas de servicios de salud estén articuladas, es decir, sigan los mismos protocolos, además, busca garantizar la cobertura plena de los tratamientos requeridos en Unidades de Atención Integral de Cáncer Infantil. 

Conozca sus derechos

Pero entonces, en el marco de la nueva ley ¿a qué tienen derecho los pacientes de oncología pediátrica?, en primer lugar a recibir una única autorización en un solo lugar para su atención aún si necesitan más de un tratamiento. Esto significa que los menores ahora no tienen que solicitar una autorización para cada procedimiento por separado, lo cual facilita el trámite y agiliza los procesos. 

Si los tiempos de respuesta de las EPS son rápidos las probabilidades de sobrevivir aumentan. Según el documento ‘Hechos y Acciones: ABC de la Ley 1388 DE 2010’, “si transcurren cinco días entre el diagnóstico confirmado y el inicio de tratamiento las oportunidades de vivir son bajas, si pasan entre tres y cuatro son medias y si transcurren solo dos días el paciente tiene una oportunidad alta de salir adelante”.

Otro aspecto reglamentado por la ley son los hogares de paso debido a la gran cantidad de pacientes que llegan a Bogotá provenientes de otras regiones del país para recibir tratamiento. Los hogares de paso o albergues son lugares especializados en donde los niños con cáncer tienen acceso a servicios como hospedaje y alimentación, preferiblemente cerca del centro especializado donde reciben su tratamiento. 

Por otro lado, la nueva reglamentación exime a los menores con cáncer de pagar copagos, es decir, no tienen que comprar bonos o desembolsar cuotas moderadoras. Tampoco se les puede cobrar periodos de carencia. “Independientemente de si una persona se afilió ayer o hace 15 días en el momento en que es diagnosticado con la enfermedad debe ser atendido con total cobertura sin importar las semanas que lleve cotizando”, explica el doctor Cotes.

Además, todos los medicamentos que les sean formulados se convierten automáticamente en POS (Plan Obligatorio de Salud), así no estén incluidos. Esto significa que las EPS deben suministrar la medicina o el tratamiento en el momento en que sean requeridos sin someter al paciente a una espera de ocho a 15 días mientras un comité los autoriza, tal como ocurre cuando se trata de un procedimiento que no está incluido en el POS. 

Así las cosas, las reglas están sobre la mesa de la mano de acciones que buscan implicar a todos los sectores del país especialmente a aquellos que trabajan en el sector de la salud. Para lograr que la ley se cumpla, se necesita no solo del amparo jurídico, sino de un compromiso por parte de los ciudadanos, direcciones territoriales de salud, gobernantes y alcaldes, autoridades en materia de salud, instituciones y entidades prestadoras de servicios de salud y hasta de las agencias de cooperación internacional para construir un sistema eficaz y eficiente que elimine todos los tropiezos y barreras de carácter administrativo. 

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