Martes, 17 de enero de 2017

| 1994/01/10 00:00

La cara del sida

Los enfermos de sida comienzan a salir del anonimato. Julián de Angulo habla de su caso. SEMANA hace un balance delque es hoy el principal problema de salud del país.

La cara del sida

ESTE ES UN CASO DE SIDA CON NOMBRE propio: Julián de Angulo Iragorri. Un caleño de 36 años, quien hace menos de tres meses estuvo a punto de morir en el hospital Saint Vincent's, en Nueva York. Agrónomo, con master en mecánica agrícola y física de suelos de la Universidad de Arkansas, Julián de Angulo convive con el virus de inmunodeficiencia adquirida desde 1991. Fue en ese año cuando su compañero, un mexicano con quien vivía en Estados Unidos, lo convenció de que se realizaran la prueba de "Elisa". Cuando descubrieron que el resultado era positivo, pensaron que se trataba de un error. Pero esa idea les duró muy poco. Al fin y al cabo llevaban una vida homosexual desde jóvenes y la posibilidad de tener sida ya habia sido con- templada.
Desde ese momento la vida les cambió: nueva alimentación, control médico mensual, deporte... En fin, to- do con el propósito de que ninguna de las llamadas enfermedades oportunistas entrara en su cuerpo. Pero tan sólo unos meses después su compañero murió. De ahí en adelante todo fue más difícil para Julián. Aunque alcanzó a vivir casi tres años sin ningún síntoma, el pasado mes de agosto su si- tuación comenzó a cambiar. De un cansancio leve y una de- presión que al principio hubieran parecido normales, Julián llegó incluso a no poder comer ni caminar. Tuvo que internarse en el hospital, víctima de anemia y neumonía. Y después de rea- lizarle todo tipo de exámenes, los médicos no le dieron sino dos semanas de vida.
El cuadro clínico era bastante complicado. Lo único claro era que tenía el VIH. Sin embargo, si lograban descubrirle un cáncer de huesos, al otro día no lo tenía. Y si le diagnosti- caban cáncer pulmonar, después los resultados mostraban otra cosa. En esa condición pasó un mes durante el cual estuvo al filo de la muerte, con fiebre de 41 grados que lo obligaba a mantenerse en una cama de hielo, recibiendo alimentación por vía intravenosa y con constantes infecciones que le impedian, incluso, abrir los ojos.
La familia esperaba lo peor. Su padre y sus hermanos viajaron de Cali a Nueva York prácticamente para despedirse. No obstante, poco a poco fue re- cuperándose. Y ante la incredulidad de los médicos y el asombro de sus familiares, Julián de Angulo salió caminando del hospi- tal el pasado mes de septiembre. Para él, fue un milagro: logró superar los peores diagnósticos científicos aunque, naturalmente, el virus del sida sigue rondando por su cuerpo.
INCONSCIENCIA COLECTIVA
Cada día más colombianos viven una situación similar. Las cifras que maneja el Ministerio de Salud son conocidas por todos: en el país existen 3.953 casos de sida reportados y 7.730 portadores del VIH. Pero si se tiene en cuenta el subregistro, la dimensión del problema resulta más alarmante. Según una encuesta del Instituto de Seguros Sociales (ISS), los portadores del virus pueden ser 121.000, cifra que, para el ministro de Salud, Juan Luis Londoño, resulta demasiado elevada. Según sus estimativos, los portadores del virus en el país no son más de 50.000. Sin embargo, si se utiliza el estándar empleado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) -según el cual hay tres casos reales por cada uno reportado- el número de personas seropositivas podría llegar a ser 94.000.
Sea cual fuese el número real de enfermos y de portadores -que parece ser tan difícil de encontrar como la misma vacuna- lo cierto es que esta enfermedad ya se ha convertido en uno de los más grandes problemas de salud pública del país. Si hace 10 años se registraron sólo dos casos de sida, hoy se reporta en promedio un infectado de VIH cada cinco horas y se presenta un muerto por sida cada 12.
La reacción de los colombianos no parece coincidir con lo alarmante de estos datos. La encuesta realizada por el ISS entre 18.000 personas demostró que apenas el 21 por ciento cree estar en riesgo de contraer el sida y sólo la mitad sabe que se trata de una enfermedad mortal que se transmite sexualmente. Y más grave todavía, el 61 por ciento de los encuestados no conoce la forma como debe protegerse.
Esto es un reflejo de la ignorancia que aún existe sobre el tema. Aunque se habla del sida por prensa, radio y televisión, muchos colombianos siguen sin saber nada de él e, incluso, creen que no hay razón para sentirse en peligro de contagio. En síntesis, se sigue creyendo que se trata de un problema exclusivo de homosexuales. Algo que fue cierto en los años 80, cuando este grupo representaba el 61 por ciento de los casos de sida adquiridos por vía sexual. No obstante, este año se han visto cambios dramáticos: mientras el 29 por ciento de los casos es debido a homosexuales, el 46,7 corresponde a heterosexuales. Lo que los coloca, hoy en día, como el principal grupo de riesgo.
NO HAY QUIEN SE SALVE
El sida está tocando las puertas de todos. Y esto es particularmente cierto en el caso de las mujeres, que se han convertido en el blanco de esta enfermedad. Hace seis años había una mujer infectada por cada 37 hombres también infectados. Actualmente, por cada siete hombres infectados hay una mujer con sida. Esto sin contar lo que se vive en regiones como San Andrés, en donde la relación es de uno a tres. Si la tendencia continúa, en el año 2000 el número de hombres y mujeres infectados por el VIH será igual.
En el mundo se vive una situación semejante. Según la OMS, hoy existen más de un millón de mujeres infectadas por el virus de inmunodeficiencia adquirida. Y de seguir las proyecciones como van, esta cifra se duplicará en el próximo milenio.
Pero al lado de las mujeres hay otro grupo que se está viendo cada día más afectado: los niños. Investigaciones recientes, dadas a conocer durante el Congreso de Infectología Pediátrica realizado en México el mes pasado, señalan que para el año 2000 habrá 10 millones de niños contagiados del sida. Y el número de menores muertos que se presentará por esta causa significará un retroceso de 20 años en los avances que se habían conseguido en la lucha contra la mortalidad infantil. En Colombia hay que agregarle a esto la existencia de los niños prostitutos, para los cuales el VIH se ha vuelto un problema muy común.A mediados de este año, un equipo de trabajadores sociales realizó un diagnóstico entre 66 de estos muchachos. El resultado: la tercera parte de ellos tiene sida.
Hasta el momento es poco lo que se ha hecho para controlar esta fuente de infección. Y algo similar ocurre con los bancos de sangre. A pesar de que en el total de causas de contagio la transfusión no representa sino el uno por ciento, la verdad es que ante los ojos de todos resulta absurdo que todavía no exista el control necesario en laboratorios y hospitales. Con el incidente que se presentó en el hospital de Bucaramanga -en donde 11 pacientes de diálisis se infectaron del VIH a causa de una mala esterilización de los aparatos- y el que se vivió con el banco de sangre que surtía a la clínica Palermo de Bogotá, quedó demostrado que la vigilancia prácticamente no existe.
En estos últimos meses el Ministerio de Salud ha detectado 500 casos de sangre contaminada en diferentes laboratorios del país. Sangre con la que se hubiera podido infectar de sida a miles de personas. Aunque esto es señal de que ya se están tomando las primeras medidas de control, también resulta claro que el riesgo que se corre con las transfusiones sigue siendo muy alto.

LOS PERSEGUIDOS
Dejando de lado la forma como los colombia- nos se están infectando, lo cierto es que, además de afrontar el hecho de que se trata de una enfermedad mortal, los enfermos de sida están sufriendo algo igualmente grave: la discriminación. "La situación es tan crítica -dice un portador del VIH- que solo falta que nos obliguen a caminar con una campana colgada al cuello, como ocurrió siglos atrás con los leprosos".
Y es que desde el momento en que la persona recibe la noticia de que posee el VIH, su vida comienza a cambiar: tiene problemas en su casa, en el trabajo e, inclusive, en las clínicas y hospitales. La discriminación ha llegado hasta tal punto que se les niega el servicio médico. Frente a estos casos, los pacientes han tenido que acudir a la acción de tutela para pedir el amparo de sus derechos a la salud y a la vida. Más de 10 personas han interpuesto la acción como única forma de que instituciones estatales, como la Caja Nacional de Previsión y el ISS los atiendan y les den los medicamentos necesarios.
Pero esto no es todo: hay cientos de casos de persecución laboral. Uno de ellos fue el que relató a SEMANA un portador de 25 años:"Llegué a mi oficina a las ocho de la mañana. No esperaba que ocurriera nada especial y, sin embargo, me lleve la sorpresa de que no me dejaron entrar. Pedí una explicación, pero el único que apareció fue el portero -vestido como un astronauta-, me entregó mis cosas en un paquete y me dijo que estaba despedido ".
Casos similares -como el de un niño de siete años que contrajo el sida por una transfusión y no lo reciben en ningún colegio, el de un estudiante que fue expulsado de una universidad a pesar de llevar un excelente récord académico, o el de un muchacho al que un médico se rehusó a realizarle una ecografía por temor a que le contaminara sus aparatos- son los que han provocado que diferentes organizaciones no gubernamentales exijan que el Estado garantice los derechos huma- nos de estas personas. "Nosotros no nos estamos muriendo de sida -señala un portador. Nos estamos muriendo de saber que tenemos que enfrentar una batalla violenta: conseguir empleo, tener derecho a la educación, poder viajar a otro país, comprar la droga... Estamos librando una guerra contra el mundo. Nuestra muerte no es física sino social ".
A esto se le tiene que agregar el hecho de que los enfermos ni siquiera puedan tener una muerte digna. En efecto, en Bogotá rige un decreto que exige la cremación de las personas muertas por sida, tras argumentar razones de salud pública "Esta es una medida ignorante que acarrea más tragedia familiar -dice Henry Ardila, director de la Liga Colombiana de Lucha Contra el Sida. Es absurdo que las personas que toman las decisiones políticas todavía no sepan la forma como se corre el riesgo de infectarse con el virus". Este decreto -que ya ha sido demandado por varios abogados- genera mayor subregistro pues, para evitar el proceso de cremación, las familas hacen todo lo posible para que en la historia clínica del paciente no aparezca la palabra sida.
Estos casos de negligencia y persecución se presentan en Colombia, a pesar de que aquí existe un soporte jurídico que garantiza los derechos humanos de los afectados por el sida: el decreto 559 de 1991, según el cual "las personas VIH no pueden ser discriminadas, ni ver violados sus derechos a la confidencialidad, la autonomía y la salud por parte del Esta- do ni de los particulares ".
La norma deja en claro, por ejemplo, que ningu- na entidad publica ni privada tiene derecho a exigir la prueba del VIH. "Pedirle a un aspirante a un trabajo que se realice la prueba de 'Elisa' es ilegal -señala Alfonso Tamayo, asesor jurídico de la Cruz Roja-. Además no sirve para nada. ¿Quién le asegura al empleador que una persona negativa no adquiera el sida al día siguiente de ser contratada?". Pese a esto, cada vez es más frecuente que este examen forme parte de la lista de requisitos laborales.
¿SIN REMEDIO?
El panorama del sida en el país es paulatinamente más difuso. Se podría afirmar que solamente hay una cosa en claro: que se trata de una enfermedad incurable. Y que la única forma de controlar el crecimiento es mediante fuertes campañas de educación y prevención. A pesar de que desde 1985 se vie- nen realizando acciones de lucha contra el sida, se han quedado cortas. "Las campañas publicitarias han sido deficientes y alejadas de la realidad -dice Manuel Velandia, de la Fundación Apoyémonos-. Y lo peor es que siempre surgen los moralistas que creen que el uso del condón es un pecado y que el sida es un castigo divino. Esto destruye todo intento de prevención".
Esto, sin embargo, parece estar a punto de cam- biar. Las campañas realizadas este año para promover el uso del condón han sido más agresivas y directas; las teleconferencias que se han efectuado, así como la tele novela que se transmitió hasta hace poco a nivel nacional -"Sida: cadena mortal" - ayudaron a poner el tema sibre el tapete. Todo ello -sumado a la decisión de establecer la educación sexual como cátedra obligatoria- hace suponer que los problemas de información por fin empezarán a superarse.
Otras cosas siguen por mal camino. Y es que el sida no sólo se ha convertido en un dilema social, sino también económico. El costo que esta enfermedad representa tanto para el Estado como para los propios pacientes resulta verdaderamente elevado. La atención de un paciente en un hos- pital puede costar 4.275.000 pesos al año. Si el Ministerio de Salud se encargara del tratamiento de todos los enfermos, tendría que invertir en ello todo su presupuesto.
Esto ha generado un conflicto ético: para algunas personas sería mejor que el dinero que el Estado desti- na en tratamientos de pacientes de sida lo invirtiera en programas de prevención. "No hay razón para que se si- gan gastando millones de pesos intentando controlar un mal que no tiene cura. Ese dinero debería utilizarse en educación, que sí genera beneficios concretos para el país, dice un médico que pidió no revelar su nombre.
No obstante, la mayoría considera que, por muy altos que sean los costos, los tratamientos no deben des- cuidarse. Guillermo Prada, médico de la Fundación Santa Fe, afirma que "el sida es una enfermedad que se puede tratar como todas y, aunque el tratamiento sea costoso, cualquier esfuerzo que se haga vale la pena ".
Pero mientras unos se enredan en este dilema, los enfermos de sida hacen todo lo posible por encontrar una salida para su angustiosa situación. Incluso varios de ellos están acudiendo hace tiempo a los famosos teguas que ofrecen fórmulas mágicas para curarse del VIH. Fórmulas que, además de inútiles, resultan muy peligrosas. Tal es el caso de la autohemovacuna, que cada día tiene más adeptos y que genera graves infecciones. En realidad; todos estos remedios sólo sirven para sembrar vanas esperanzas. "La gente se niega a aceptar que el sida es una enfermedad mortal -dice el ministro de Salud, Juan Luis Londoño. Y que la tan esperada vacuna no llegará antes de fin de siglo".

Ricardo, 28 años, transfusión
"Nunca le presté atención a los mensajes que emitían los medios de comunicación sobre el sida. Creía que sólo era un problema de homosexuales. Jamás me imaginé que yo, una persona que desde hace más de 10 años lleva una relación estable con su esposa, se pudiera contagiar de VIH. Sin embargo, me tocó. Hace más o menos cinco meses tuve un accidente automovilístico y terminé en urgencias de una clínica de Bogotá. Me hicieron una transfusión y quedé contagiado. Ya no hay nada qué hacer. Demandar y pelear con el Estado no me van a salvar la vida".
Emilio, 26 años, drogadicto
"Utilizaba indiscriminadamente cualquier jeringa para inyectarme la dosis diaria. Llegué hasta el punto de compartirlas con personas que no conocía. Hoy no sé cual de todas tenía el virus. Cuando me enteré de que estaba infectado, supe que se debía a mi falta de higiene y de responsabilidad frente a la vida. Lo más doloroso de ese momento fue cuando la secretaria del médico me dijo: 'Otro con sida, qué problema'... Esas palabras se repitieron en mi mente todo el día. Me sentí sucio".
Enrique, 24 años, bixesual
"Mi compañero permanente es un portador del VIH. Llevamos más de cinco meses juntos. Yo no tengo el virus, aun- que pertenezco a uno de los grupos de más alto riesgo. La verdad es que al principio sentía miedo de estar con él. No era una situación fácil de manejar porque todo el tiempo pensaba en el contagio. Esto lo he ido superando. Tal vez lo mas difí- cil de sobrellevar es la pérdida de los amigos y de la familia. Porque nadie quiere acercarse cuando saben que eres pareja de un infectado. Pero finalmente uno logra acostumbrarse, y más cuando se trata de defender la relación".
Claudia, 28 años, heterosexual
"Siempre creí que el sida era un problema de homosexuales. Pero me convencí de lo contrario cuando supe que mi esposo me había contagiado. Nos hicimos la prueba al día siguiente de haber recibido la noticia de que su primera esposa había muerto de la misma enfermedad. Lo que más me sorprendió fue la indiferencia con la que el médico nos dio la noticia. Parecía como si se tratara de un caso de amigdalitis. No le he- mos contado a nadie, ni siquiera a nuestras familias, porque sabemos que van a tratar de buscar un culpable y van a empezar a rechazarnos".
Ernesto, 25 años, bisexual
"Hace tres años salí de mi pueblo en Putumayo para estudiar ingeniería civil en la Universidad Nacional. Hasta entonces sólo había tenido relaciones sexuales con mi novia. Pero desde que llegué a Bogota decidí probarlo todo. No me importaba si eran hombres o mujeres. Pasaron dos años sin que me enterara de los riesgos que corría por mi comportamiento sexual. Cuando supe, ya era tarde: estoy contagiado y soy consciente de que tengo los días contados. Pero eso ya no me afecta, porque desde muy pequeño entendí que uno se muere en cualquier momento".
Horacio, 36 años, homosexual
"Antes de hacerme la prueba yo estaba seguro de que tenía el virus por mi condicion de homosexual. Por eso cuando abrí el sobre que contenía la respuesta de mi examen no me sorprendí al ver que era positivo. Lo que sí me aterró fue el hecho de tener que ingresar algún día al pabellón rosado de la Clínica San Pedro Claver. Ese lugar lo había visitado unos meses antes, y me había dado cuenta de la discriminación que los trabajadores de la salud tienen con los pacientes de sida. Fue tal mi impresión que hasta el momento no he podido acudir a ningún centro médico".
Camilo, 7 años, transfusión
"Nuestro hijo adquirió el virus por una transfusión. Los médicos, por el afán de salvarle la vida, no verificaron los datos del donante y Camilo recibió sangre infectada. Hicimos toda clase de reclamos. Y a pesar de que el centro médico respondió económicamente por la falta, aún no hemos logrado que nuestro hijo lleve una vida normal. Después de que la situación de Camilo dejó de ser un secreto, en el colegio le negaron el cupo. Y lo peor es que ya hemos visitado más de 20 instituciones y en todas nos han dado una respuesta negativa".
Edgar, 28 años, heterosexual
"El médico me dio el resultado de la prueba por teléfono. En ese momento no supe qué hacer. No me ca- bía en la cabeza que fuera seropositivo porque no pertenecía a ningúno de los grupos de riesgo. Pero luego me enteré de que mi novia había tenido una relación sexual con un infectado. Lo más grave de todo fue cuando se enteraron en la universidad. Me pidieron que abandonara las clases y, como no lo hice, me negaron el cupo del año siguiente. Interpuse una acción de tutela y la gané. Y aunque los profesores y mis compañeros me hacen la vida imposible pienso terminar mi carrera".

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