Viernes, 9 de diciembre de 2016

| 1990/12/10 00:00

LOS ETERNOS OLVIDADOS

Millones de colombianos, víctimas de retraso mental, esperan por una oportunidad.

LOS ETERNOS OLVIDADOS

El retraso mental es un problema del que poco se habla y mucho se esconde en Colombia. Pocos parecen ocuparse del tema. Entre sus víctimas hay ricos, pobres, niños y adultos. Ningún sector de la población es inmune a la posibilidad de un retardo mental, y por esto, los afectados forman un grupo que no se puede clasificar ni calcular en estadísticas. Pero sí son seres humanos quienes están estigmatizados y considerados como carga social o, en el peor de los casos, como gente indeseable.

Actualmente, no existe un consenso aproximado acerca de cuántas personas hay en el país con algún grado de retraso mental. Un estimativo del Ministerio de Salud, en 1981, hablaba de más de dos millones 400 mil niños con algún nivel de deficiencia mental. Por supuesto, esta cifra no incluye la gente adulta, ni los miles de casos de individuos cuyas familias los "esconden" por la verguenza que sienten por ellos.

Pero, ¿quiénes son y por qué? Los casos varían tanto como sus víctimas. Un retraso mental se puede producir por defectos genéticos en una familia, pero también existen varios factores ambientales que pueden afectar a un individuo que nace "normal". La desnutrición es ampliamente reconocida como factor que pueda conllevar daños cerebrales. Así mismo, un parto que presente dificultades puede ocasionar un retraso mental. Un embarazo inesperado puede pasar inadvertido durante el primer trimestre, tiempo en el cual la madre puede descuidar su cuerpo y así afectar el desarrollo normal del feto. En otros casos un accidente o una enfermedad, llevan consigo la posibilidad de daños irreversibles.

Muchos expertos coinciden en que el retardo en nuestro medio es causado más por factores socioculturales que genéticos. En los estratos socioeconómicos bajos existe un mayor número de casos; las condiciones ambientales hacen incrementar la posibilidad de que un niño normal desarrolle un grado de retraso. Algunas veces, los niños son abandonados por sus padres; en otros, los padres acuden al Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, donde anualmente se rechazan más de cuatro mil solicitudes de niños retrasados, por falta de cupos.

En cuanto a las reacciones de la familia, Antonio Bermúdez, genetista del Ministerio de Salud, y Jenny Gómez de Rojas, presidenta honoraria de Acphes (Asociación Colombiana de Padres con Hijos Especiales) -una organización que brinda apoyo a las personas retrasadas y a sus familias- encuentran diferencias por estratos sociales sobre la forma como se afronta el problema. Una familia de escasos recursos con un hijo retrasado tiende a atribuir su pena a Dios. Esto produce una doble reacción. Por una parte, el papel que jugó Dios en el destino de su hijo exonera a los padres de parte de la culpabilidad que acompaña inevitablemente a cualquier familia en esta situación. Por otra, la creencia de que Dios les ha dado un hijo retardado como una prueba que ellos deben pasar durante su vida, hacen que se esfuercen más por buscar ayuda para intentar manejar, por medio de la capacitación, esta prueba de la Voluntad Divina. De allí que en los estratos bajos haya mayor preocupación por rehabilitar, al menos parcialmente, a su hijo. Además, las condiciones de vida requieren que el niño afectado pueda llegar a valerse por sí solo.

En contraste, las personas pertenecientes a los estratos socioeconómicos altos, no ven la necesidad tan inminente de que su hijo llegue a ser independiente. En términos generales, prefieren internar a la persona afectada en una institución, y someterla al cuidado de los médicos y sicólogos. Hacen menos esfuerzo por ayudar a la llamada 'persona especial' No obstante, al atribuir el retraso mental a factores genéticos, y menos a la voluntad de Dios, los padres sienten un mayor grado de culpabilidad, justificable o no, por el retraso de su hijo.

Aparte de estas tendencias generales, existen muchos casos de niños retrasados que fueron indeseados desde un principio y que son abandonados, lo que crea una población marginada de gente en las calles que sufre de retardo mental.

Tanto a nivel profesional como general, se efectúa una distinción arbitraria entre los casos 'inmanejables' o severos, y los llamados 'educables' o 'fronterizos'. En este sentido, existen varias instituciones de rehabilitación en el país que abiertamente admiten que sólo reciben pacientes 'educables'. "La comunidad no sabe que en todos los casos se puede hacer algo" explica Jenny Gómez de Rojas. "Estas personas (con retraso profundo) son encasilladas dentro de un nombre. Aunque gran parte de los casos son incurables, la mayoría sí son tratables. Incluso, muchos pueden llegar a ejercer trabajos como panaderos o carpinteros, y hacerlo muy bien" .
Pero en el país hay muy pocos centros de rehabilitación para personas con retardo mental. Y para gente adulta existe menos ayuda todavía. Generalmente, las instituciones no reciben pacientes de la tercera edad. Los adultos retrasados conforman una población alarmantemente creciente, y se encuentran prácticamente desamparados tanto por las instituciones del Estado como por los centros de atención. Esta población es la mayor causa de preocupación para los familiares, ya que el incremento de longevidad en un retrasado mental plantea el gran dilema de qué será del futuro de esta persona si sus padres mueren. Gloria del Río, directora de Cadesmic -una institución que recibe gente retardada como interna o semiinterna- señala que el incremento en la edad de las personas retardadas es un fenómeno creciente. Tanto los avances en la medicina como el mejoramiento en las condiciones de vida, hacen que hoy las personas mongólicas o con algún otro daño cerebral puedan sobrevivir la etapa de la infancia.

Mientras hace unas décadas, el pronóstico general de un individuo retrasado era que viviría pocos años, hoy día esa situación ha cambiado radicalmente. Y los padres de familia afrontan mayores dificultades en el tratamiento de sus hijos ya adultos. Clemencia de Bautista, una mujer de 49 años, con tres hijos mayores y una hija de 16 años que sufre de un retraso mental congénito afirma: "Me preocupa muchísimo el futuro de mi hija cuando yo muera" . Este dilema, afecta más que todo a los padres. Al parecer, los hermanos y el resto de familiares de una persona con retraso mental no juegan un mayor papel en su cuidado. Para muchas personas, como Clemencia de Bautista, los hermanos no son los responsables . "Uno tiene que ser consciente de que el problema es de papa y mamá" .

Sin embargo, hay muy pocos padres que tienen planes concretos para sus hijos especiales. En general, sus ideas al respecto son vagas e imprecisas. Una mujer, que pidió no ser identificada, con un hijo de 27 años , dice refiriéndose a su futuro: "Yo tengo mucha fe en Dios".

Esta falta de una actitud concreta respecto al futuro de sus hijos podría tener explicación en las pocas alternativas que tienen los padres. Según Jenny Gómez de Rojas, éste es quizás el mayor problema. "Las personas retardadas están abocadas a tener que sostenerse por sí mismas, lo que sería casi imposible, ya que aunque logren ser lo suficientemente rehabilitadas para ejercer algún tipo de trabajo, la discriminación contra ellos hace que muy pocas empresas del sector privado estén dispuestas a contratarlas" .

En algunas instituciones, como MYA, reciben personas con retardos moderados y tienen talleres de capacitación en panadería, horticultura, tejidos y trabajos mecánicos. Los pacientes se dedican a estas actividades y reciben una pequeña remuneración, con la que dispone la institución para costear parte de su mantenimiento. Pero hay muy pocos centros de este tipo. De hecho, la mayoría de las instituciones recibe gente de recursos moderados, cuyos familiares pagan parte del mantenimiento del paciente. Y ninguna de ellas recibe auxilios del Estado. El instituto Cadesmid se sostiene en parte con contribuciones de empresas privadas, donaciones, un pequeño fondo del Bienestar Familiar, y la contribución de los padres de familia. MYA, una institución privada, cuenta con el apoyo de los fundadores, quienes son padres de muchos de los pacientes.

Acphes es la única organización en el país que se dedica a ayudar a los familiares y a los pacientes sin ser una institución hospitalaria. Aunque cuenta con médicos y sicólogos, es una entidad educacional, donde se dictan cursos, seminarios y charlas a los padres para enseñarlos a cuidar de sus hijos especiales. Pero ante todo, es una entidad de apoyo emocional y práctico a las personas retardadas y su familia. Además del trabajo de capacitación, su presidenta honoraria, Jenny Gómez de Rojas, pone mucho énfasis en los métodos de prevención de retraso mental, y en la concientización de la comunidad acerca del problema. Su principal objetivo es acabar con el estigma en el cual son envueltas las víctimas del retraso. Acphes ha intentado en muchas ocasiones dirigirse a la comunidad, algunas veces con menos éxito de lo que se ha esperado, en parte por la falta de colaboración del Gobierno y la comunidad.

El pasado sábado 2 de noviembre, Acphes, con el apoyo del Bienestar Familiar, organizó un foro de dos días, llamado "Orientación y Entrenamiento Familiar de la Persona Especial", al que asistió un centenar de padres de familia, al lado de médicos, sicólogos y expertos, para tratar el tema del niño con problemas de retardo mental. Este foro, que se ha realizado en los últimos cinco años, ha servido principalmente para dar información a los familiares sobre el manejo de sus hijos. Este año, por decreto de la Alcaldía, Acphes consiguió que el 10 de octubre se celebrara el Día Blanco, en nombre de todas las personas con impedimentos mentales. Aunque la Alcaldía de Bogotá se ha interesado por el problema, el Gobierno se ha mostrado reacio a intervenir o cooperar.

Solamente bajo la breve gestión de Antonio Navarro, el Ministerio de Salud demostró preocupación por el problema. Sin embargo, quedan pendientes muchas modificaciones a la legislación para niños. Aunque el Código del Menor estipula que el Estado toma responsabilidad por los niños impedidos, esta ley no se ha traducido en ninguna acción concreta. Al parecer, esta falta de ayuda gubernamental se debe al poco conocimiento que existe sobre el retardo mental. Según una fuente especializada en el tema, "El Estado ha puesto una barrera entre los problemas moderados y los profundos". Además, añade esta misma fuente, "El Estado nunca se profundiza sobre el tema" .

Este manto de ignorancia en que viven las personas con retardo afecta igualmente a la comunidad y, lo que es más preocupante, a los familiares de la persona afectada. Por esto, el retraso mental de un ser querido trae consecuencias devastadoras para una familia, que no dispone de ayudas ni apoyo para manejar el problema.

En muchos hogares, el tener una persona retardada conlleva indirectamente la desintegración familiar. Una madre, con un hijo adulto con retardo mental, afirma: "En muchos casos el problema de un hijo retrasado trae consigo la separación de la pareja". Al descubrir que su único hijo era retrasado, ella y su esposo se vieron tan traumatizados que el matrimonio comenzó a desintegrarse, y al poco tiempo se separaron. Aparte del apoyo económico que le brinda su ex esposo, la responsabilidad del hijo quedó enteramente en manos de esta mujer.

Nidia de Martínez, quien trabaja como voluntaria en Acphes, tiene un hijo de ocho años. A los pocos meses de nacido contrajo meningitis, lo que le causó un daño cerebral mejorable, pero básicamente irreversible. Después de pasar por una gama de médicos, terapeutas y pronósticos negativos, Nidia se vinculó a la asociación, donde el niño fue parcialmente rehabilitado. Aunque la relación con su hijo es muy cercana, Nidia admite que a su otro hijo "le dan celos" . La rivalidad entre los hermanos, inevitable en casos normales, se aumenta aun más en el caso de un niño especial. Clemencia de Bautista, madre de la niña de 16 años con retraso congénito, coincide en esta opinión: "Hay un rechazo en el tratamiento de los hermanos hacia la nina" .

"La misma familia los estigmatiza", añade Jenny de Rojas, quien señala que ha encontrado dos tendencias generales en el tratamiento a la persona especial. Algunas familias se exceden en la sobreprotección de su hijo. Por ser impedido, los padres y hermanos creen que es totalmente incapaz. No le brindan confianza en sí mismo, y por esto, el niño se vuelve aún más dependiente. En el caso opuesto, la familia lo rechaza, a veces encerrándolo en una institución, o aislándolo emocionalmente y excluyéndolo de las actividades familiares. Muchos hogares esconden al enfermo porque sienten verguenza.

Hasta cierto punto, la conducta negativa de la familia es suscitada por los mismos profesionales. El obstetra es el primer médico con quien tiene contacto el niño retrasado. A menudo sucede que al examinarlo, aquél le dice a los padres que "no hay nada qué hacer" con su hijo y les hace entender en pocas palabras que la criatura "no sirve para nada".

Este tipo de tratamiento a la gente con retraso mental pone en claro cómo la discriminación y la ignorancia pueden conllevar la violación de derechos humanos, en donde las víctimas se cuentan en los millones. El retraso mental no es un crimen, pero sí es un problema que afecta a más gente de la que estaría dispuesta a admitirlo. En Colombia un gran número de personas con retraso mental quedan sin apoyo alguno, y esto demuestra que las pocas instituciones competentes que existen no son suficientes. Colombia está muy por debajo de otros países, en el apoyo gubernamental y comunitario a este problema.

La simple concientización de la magnitud de un problema implica un cambio de mentalidad, así que no hay cabida para decir que el problema es la falta de recursos. Tanto los retardados como sus familias se encuentran solos. Un comentario de una madre, cuando supo que su hijo sufría retardo, describe dramáticamente esta situación: "Fue terrible. Me moría de la angustia porque pensaba que el único hijo retardado era el mio". Eso mismo pueden decir más de dos millones de familias colombianas.-

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