Ventana Modal

Este contenido se reemplaza via ajax por el del html externo.

×

Ventana Modal

Este contenido se reemplaza via ajax por el del html externo.

×

Ventana Modal

Este contenido se reemplaza via ajax por el del html externo.

×

×

| 2/10/2014 12:00:00 AM

La joven que lucha contra su EPS por tratamiento para el cáncer

Camila Abuabara tiene leucemia y su única esperanza es un costoso tratamiento experimental en Estados Unidos.

Camila sentía dolores de cabeza y en los músculos, sobre todo en las piernas; dejó de apetecerle la comida y en cierto punto dejó de alimentarse; además, se mareaba con frecuencia. También sentía fiebre en las noches, pero como vivía sola, no había quien confirmara o descartara sus sospechas. Los dolores en las piernas eran tan intensos que consultó a un ortopedista, pero no hubo un diagnóstico claro.

Aunque es de Bucaramanga y su familia vive allí, se había trasladado a Bogotá para estudiar derecho. Durante una clase, comenta, dejó de oír la voz del profesor. Entonces decidió ir a urgencias y, sumado al resto de síntomas que presentaba meses atrás, los médicos le realizaron una serie de exámenes cuyos resultados le cambiarían la vida. Tenía leucemia.

Los glóbulos blancos o leucocitos defienden al cuerpo de microorganismos externos que causan enfermedades. Quienes padecen esta patología producen un gran número de glóbulos blancos inmaduros, llamados linfoblastos. Estas células son cancerosas y se multiplican rápidamente, hasta que reemplazan las células normales en la médula -el tejido blando en el centro de los huesos- cuya función es crear las células sanguíneas.

La leucemia linfoide aguda, el tipo que le diagnosticaron a Camila, impide la formación de células saludables en la sangre.

Las leucemias son enfermedades raras, sin embargo, en el mundo se estima que corresponden a cerca del 30 % de los cánceres que se presentan en niños y, de éstos, más del 75 % son leucemias linfoides agudas.

En el 2010, con sólo 20 años, Camila ya conocía con familiaridad casi técnica términos como citometría de flujo y tipaje. Ahora, a sus 24 años, el dolor y el temor de una recaída la acompañan diariamente.

Aunque dramática, su historia no sorprende si se tiene en cuenta que el reconocimiento de los síntomas de las leucemias agudas no permite realizar un diagnóstico temprano. Según el Instituto Nacional de Cancerología, los pacientes suelen tenerla diseminada cuando consultan.

“Poca cultura”


Camila fue hospitalizada inmediatamente en el Hospital San Ignacio, donde recibió dos ciclos de quimioterapia. Luego se trasladó a su ciudad natal donde continuó el tratamiento por dos años más.

Con la buena noticia de que las células cancerígenas habían desaparecido, la joven se mudó nuevamente a Bogotá con la meta de culminar sus estudios. Sin embargo, en julio del año pasado, luego de rondar por los servicios de urgencias de varias clínicas y solicitar –sin éxito- que la atendiera un hematólogo, Camila notó preocupada que, además de la debilidad en las piernas, se le desviaron los ojos y perdió por completo la visión.

“Pensé en otra enfermedad, no en lo brutal y dañina que puede ser esta. Me tocaba caminar de la mano de mi madre y aun así decidí tomar un avión a Bucaramanga, donde fue el tratamiento la primera vez y todo había salido muy bien”, dice

Además, comenta que “en Bogotá sólo me ponían suero y me mandaban para la casa con analgésicos. Pero cuando llegué a Bucaramanga, me entraron de una como urgencia vital”.

La esperanza de Camila de que se tratara de otra enfermedad se derrumbó cuando su médico le dijo que la leucemia había infiltrado el sistema nervioso central. Esto la obligó a someterse a nuevos ciclos de quimioterapia. La opción era un trasplante de médula ósea.

“La recaída es algo que se les sale de las manos a los médicos”, dice. “En esta enfermedad hay más pacientes en recaída que sanos, aun con las quimioterapias. Pensé: ‘Chao universidad, chao vida nueva que había recuperado’”.

“Aquí hay poca cultura de donación. Los trasplantes se buscan en familiares y en los bancos de donantes, pero la gente cree que para donar médula hay que sacar algo del hueso cuando sólo hay que dar sangre”, relata.

Camila y su hermano eran compatibles en un 52 % y, para hacer la tarea aún más difícil “el tipaje en mis genes tiene más ascendencia palestina que latina, o sea que es poco probable que encuentre a alguien en un banco latino de donantes”.

Los médicos deciden tomar la muestra de su hermano en lo que se conoce como trasplante alogénico. Luego de que ambos se hicieran todos los exámenes necesarios, los hematólogos solicitaron a la EPS Sánitas, empresa a la cual Camila está afiliada, que autorizara el procedimiento de carácter urgente, pero las semanas pasaron sin la luz verde.

Camila, en medio de la desesperación y sin saber a quién más recurrir, decidió contactar al ministro de Salud, Alejandro Gaviria, a través de su cuenta de Twitter. “El ministro logró en medio día lo que yo no había podido en tres meses”. Un trasplante que había esperado por un tiempo que, afirma, era vital para ella.

“Nada más que hacer”

Camila se niega a desistir. Tras cuatro años de luchar con el sistema y la enfermedad que la aqueja, la joven vive alerta ante cualquier síntoma inusual, pero con la esperanza de que “sea otra cosa”.

Dice que el diciembre pasado recibió “el mejor regalo de navidad”. Sin embargo, esos síntomas inespecíficos, generalizados, pero que conoce bien, regresaron.

El pasado 8 de enero, sus especialistas le confirmaron que había recaído y, esta vez, el trasplante ya no era una alternativa. Este procedimiento se lleva a cabo en pacientes cuyos exámenes muestren 0 % de blastos, pero ahora, con 3 % de estas células circulando en su sangre, los médicos de Camila le ofrecieron ciclos de quimioterapia con un 50 % de probabilidades de éxito.

Además de la quimioterapia convencional, le realizaron quimioterapia en el sistema nervioso central -quimioterapia intratecal- la cual, cuenta, “es muy dolorosa”, ya que deben insertarle una aguja en la columna diariamente para que los medicamentos lleguen al cerebro. Aun así, su futuro inmediato es incierto.

En su historia clínica, los especialistas describen que la condición fundamental para un trasplante es la remisión completa de la enfermedad. De otra forma, la toxicidad y las complicaciones aumentan si se hace con la presencia de blastos en la sangre.

“Los médicos dicen que es inútil someterme a más ‘quimio’ (venosa). Por ahora, las opciones son darme cuidados paliativos y ‘quimio’ por vía oral para retrasar el crecimiento del cáncer. Básicamente, no hay nada más que hacer”, dice mientras su voz se torna ansiosa.

En un aparte de la historia clínica, el médico tratante anota que la leucemia de Camila es quimiorrefractaria, es decir, que ya no responde a la quimioterapia. Además, el trasplante de médula ósea no es una alternativa con blastos circulando en la sangre, por lo cual ofrecen tratamiento para la leucemia por vía oral y para el dolor. Foto: Archivo particular.

Alejandro Arias, abogado cercano al caso de la joven, considera que “el precio (del trasplante) es una consideración válida, pero (a Camila) le dilataron el procedimiento a punta de cuestiones administrativas, tiempo en el que ella se complica y la quimioterapia ya no le sirve porque necesita estar en condiciones óptimas para hacérselo”.


Claudia López, enfermera coordinadora de la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH) - Fundación Oftalmológica de Santander (Foscal), advierte sobre el vaivén administrativo que llevó a que el trasplante no se hiciera de forma urgente en el momento solicitado por los especialistas. Foto: Archivo particular.

Este 6 de febrero, Camila solicitó a su EPS que le autorice una nueva opción de tratamiento, el problema, dice, es que se encuentra en fase experimental y sólo lo ofrecen en el Hospital de Pensilvania, en Estados Unidos.

Mientras tanto, Camila se une al resto de colombianos con leucemia quienes, a pesar de que el Estado les garantiza universalidad en la cobertura en salud, el reto de vivir en un país en desarrollo les significa –según el Instituto Nacional de Cancerología- menores tasas de supervivencia y curación; y recaídas más frecuentes.

Por ahora, se aferra a su madre, a la esperanza de reunir el dinero para viajar a Estados Unidos y vuelca sus pensamientos en su blog y Twitter:

“Tengo que decirles que, en caso de que estas sean mis últimas entradas, el tema de una verdadera reforma a la salud y la eliminación de las EPS que no tienen control alguno la deben emprender como labor todos ustedes como ciudadanos. Que si llego a perder la vida en el intento de salvarme de la negligencia de Sánitas, (que) esta y las vidas de miles de colombianos no sean sacrificios en vano.

¿Qué más necesitamos para hastiarnos de ver morir a los nuestros? Yo creo que hay que hacer un alto, no por mí, sino por los muchos en situaciones como la mía y por ustedes que, aunque estén bien, no saben qué necesitarán mañana. Por sus hijos, por Colombia entera: ¡NO MÁS SILENCIO! La salud no es negociable”.

Postdata:

En un comunicado de prensa, Sánitas EPS señaló que desde el diagnóstico de Camila, ha "trabajado de la mano con sus médicos tratantes y con la Clínica Foscal, de Bucaramanga, atendiendo y autorizando cada una de sus solicitudes para el tratamiento... y no hemos escatimado ni escatimaremos esfuerzos en pro de su mejoría".

Una vez los médicos tratantes han agotado las posibilidades de tratamiento en Colombia, Camila exploró por su cuenta a través de internet alternativas experimentales, encontrando un tratamiento que aparentemente se ajusta a su patología y condición en el Hospital de Pensilvania, Estados Unidos. Desde que tuvimos conocimiento de esta posibilidad, entramos en contacto con ella, sus médicos tratantes y sus representantes, manifestándoles nuestra entera disposición para explorar esta alternativa.

Si bien es cierto que se trata de un procedimiento experimental, sobre el cual los médicos tratantes de Camila no se van a pronunciar, toda vez que dicho tratamiento no se conoce en Colombia, en la EPS Sanitas hemos entrado en comunicación con el Hospital de Pensilvania, con el fin de establecer si Camila puede ser aceptada como paciente, y cuál es el procedimiento requerido por dicho hospital para atenderla.

En cuanto recibamos autorización del Hospital de Pensilvania, procederemos a atender de inmediato las instrucciones que esta Institución solicite para el manejo médico de Camila.

Una vez más, en la EPS Sanitas reiteramos nuestro compromiso con Camila y su familia, y seguiremos acompañándola en cualquier procedimiento que sea requerido para lograr su mejoría
".
¿Tiene algo que decir? Comente

Para comentar este artículo usted debe ser un usuario registrado.

EDICIÓN 1839

PORTADA

Odebrecht: ¡Crecen los tentáculos!

Las nuevas revelaciones del escándalo sacuden al Congreso y al director de la ANI. Con la nueva situación cambia el ajedrez político al comenzar la campaña electoral.