Hay enfermedades que dan señales y permiten actuar a tiempo, y otras que pueden permanecer silenciosas durante años y manifestarse de manera grave. Entre estas se encuentra la miocardiopatía hipertrófica (MCH), una enfermedad que engrosa el músculo cardíaco. En algunos pacientes, además, existe una obstrucción que dificulta la salida de la sangre del corazón, en cuyo caso se habla de miocardiopatía hipertrófica obstructiva (MCHo).
El riesgo de que la enfermedad pase inadvertida y pueda desencadenar eventos como muerte súbita es uno de los motivos por los que es necesario que Colombia le preste mayor atención. A esto se suma un problema que atraviesa toda la atención de estos pacientes: el país no cuenta con información nacional consolidada que permita saber con precisión cuántas personas tienen la enfermedad, cómo evolucionan sus casos y cuáles son las principales brechas en su atención.
En el marco del Día Mundial del Corazón, la situación fue analizada durante una mesa técnica realizada en la Universidad El Bosque, en Bogotá, en la que participaron especialistas médicos y académicos para revisar los desafíos que enfrenta Colombia frente a la MCH y la MCHo. Esto como parte de una campaña de concienciación de la enfermedad llamada Haz Eco a tu Corazón.
La discusión giró alrededor de una pregunta: ¿qué necesita el país para que una persona con sospecha o diagnóstico de esta enfermedad pueda ser identificada, diagnosticada, atendida y reciba seguimiento, sin que el lugar donde viva determine sus posibilidades de acceso?
Las respuestas apuntan a mejorar la detección temprana, generar información sobre la enfermedad, fortalecer la detección, reducir las brechas territoriales, organizar la ruta de atención y garantizar que el paciente no se pierda en el sistema después de recibir el diagnóstico.
Las conclusiones de la mesa técnica se convertirán en un documento que traslade la conversación del análisis a la acción, con el propósito de contribuir a posicionar la enfermedad en la agenda de política pública y promover respuestas más oportunas e integrales frente a este reto de salud.
Una enfermedad que puede pasar inadvertida
Uno de los primeros retos es reconocer la enfermedad antes de que aparezcan complicaciones. La miocardiopatía hipertrófica puede no producir síntomas evidentes durante años. Por eso, identificar señales que permitan sospechar y activar una valoración médica oportuna es fundamental.
El doctor John Alexander Ramírez Martínez, especialista en cardiología de la Fundación Cardio Infantil, advirtió que una persona puede tener la enfermedad sin saberlo y presentar un evento grave, como la muerte súbita, durante una actividad física intensa.
“Al ser la MCH una enfermedad hereditaria, puede no solo transmitirse de padres a hijos sin saltarse generaciones, sino también pasar desapercibida porque muchas personas presentan pocos o ningún síntoma, o éstos se confunden con otros problemas de salud. Sin embargo, cuando aparecen se manifiestan con dolor en el pecho, desmayo, palpitaciones y falta de aire, sobre todo durante o después de hacer ejercicio”, señaló.
Por eso, el especialista comentó que conocer los antecedentes familiares resulta fundamental para identificar a quienes podrían estar en riesgo.
Pero la evaluación no debería quedarse en quien recibe el diagnóstico. La familia también ocupa un lugar importante, porque cuando se identifica un caso, otros integrantes pueden tener la misma condición sin presentar síntomas aparentes y requerir una valoración médica.
Este punto también pone el foco en la atención primaria. En muchos casos, el médico general es la primera puerta de entrada al sistema de salud y necesita herramientas y formación para reconocer hallazgos que puedan despertar la sospecha de una enfermedad cardíaca, referir el caso al especialista en cardiología y permitir la activación oportuna de una ruta de atención.
Más allá del diagnóstico
Detectar una posible enfermedad es apenas el comienzo, porque el siguiente desafío es que el paciente pueda avanzar por el sistema de salud sin interrupciones y acceder a las pruebas y tratamientos que necesita.
La doctora Olga Lucía Zuluaga Rodríguez, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos, señaló, por su parte, que una de las dificultades está en la fragmentación de la atención. Incluso cuando existen instituciones con servicios especializados, las condiciones de contratación del personal médico pueden generar interrupciones y demoras para acceder a determinadas pruebas.
A esto se suman las barreras geográficas, especialmente para quienes viven en zonas rurales o apartadas. Un paciente puede recibir una orden para un examen especializado, pero no necesariamente contar con los recursos para desplazarse hasta el lugar donde se realiza.
Por eso, Zuluaga Rodríguez propuso fortalecer las capacidades de atención en los territorios y utilizar herramientas como la telemedicina y el teleapoyo para acercar el conocimiento especializado a las poblaciones que están lejos.
“Nada gana el talento humano capacitado, fortalecido, cuando no tiene acceso a las tecnologías que se requieren para un diagnóstico y tratamiento oportunos”, afirmó.
La discusión también planteó la necesidad de que los diferentes actores del sistema, entre ellos las EPS y las IPS, avancen en modelos de atención que permitan evaluar los resultados obtenidos y no únicamente contabilizar consultas o procedimientos clínicos realizados.
Se necesitan datos
Otro de los problemas identificados durante la mesa técnica es la falta de información nacional. El doctor Francisco Escobar Aguillón, consultor en Salud Pública de la Fundación Propacífico, advirtió que Colombia no cuenta con un registro o sistema de información nacional que permita conocer la realidad de la Miocardiopatía Hipertrófica (obstructiva o no obstructiva); es decir, recopilar, medir, analizar y dar seguimiento de manera integral y sistemática a los pacientes.
“El problema no es solamente epidemiológico; contar con datos e información confiable ayuda a las autoridades e instituciones a mejorar la prevención, el diagnóstico y la atención por regiones, realizar más investigaciones entorno a este padecimiento, asignar presupuestos y distribuir los recursos de la forma más adecuada”, señaló.
La falta de datos no solo dificulta saber cuántas personas tienen MCH, también limita la posibilidad de comprender sus consecuencias. La evolución de la enfermedad puede afectar la calidad de vida, la autonomía y la capacidad laboral de las personas, además de generar impactos para sus familias y para el sistema de salud.
Por eso una de las primeras acciones propuestas es medir el fenómeno, ya que contar con información permitiría saber cuántos casos se identifican, cómo evolucionan, qué consecuencias tienen y qué atención requieren.
En otras palabras, pasar de una percepción general del problema a una discusión sustentada en datos.
Después del diagnóstico
Desde la perspectiva de la cardiología, la doctora Isabel Cristina Cárdenas Moreno, presidenta del capítulo de insuficiencia cardíaca, trasplante cardíaco e hipertensión pulmonar de la Sociedad Colombiana de Cardiología, identificó tres grandes brechas: detectar los casos a tiempo, lograr que el paciente llegue al especialista adecuado y garantizar que continúe recibiendo atención y seguimiento con las características de su enfermedad.
La sospecha puede surgir incluso sin síntomas, a partir de ciertos hallazgos cardiovasculares, antecedentes familiares de muerte súbita o eventos en personas jóvenes que realizan actividad física de alta intensidad.
A partir de ahí, la confirmación puede requerir distintas herramientas diagnósticas, como electrocardiograma, ecocardiograma con prueba de esfuerzo (maniobra de Valsalva), resonancia magnética cardíaca y, cuando está indicada, evaluación genética.
Para avanzar en esa ruta, Cárdenas Moreno destacó la necesidad de articular esfuerzos entre el Ministerio de Salud, las secretarías de Salud, las sociedades científicas, los profesionales sanitarios y las entidades territoriales.
También insistió en la importancia de la valoración cardiovascular de quienes van a iniciar actividades deportivas o ya las realizan de manera intensiva, especialmente si tienen antecedentes familiares de MCHo, pues aun cuando la enfermedad no tiene cura, si se identifica y trata a tiempo los pacientes pueden tener una vida normal y de calidad.
Poner la enfermedad en el radar
Las conclusiones de la mesa técnica parten de la idea central de que identificar un caso es apenas el comienzo.
Para que un paciente tenga una atención adecuada se necesita que la sospecha pueda convertirse en un diagnóstico oportuno, que existan especialistas y pruebas disponibles, que las barreras geográficas no determinen el acceso, que haya información para saber cuántos casos existen y cómo evolucionan, que el seguimiento no se interrumpa, y que exista una coordinación efectiva entre los diferentes actores involucrados en el ecosistema de salud.
El propósito de la discusión no fue plantear de manera inmediata una nueva ley o crear una ruta independiente para atender la enfermedad. La apuesta es aportar elementos técnicos para construir una agenda de política pública que permita poner a quienes viven con miocardiopatía hipertrófica obstructiva y no obstructiva en el radar del país.
El siguiente paso es convertir las conclusiones de la mesa técnica en un documento que transforme la discusión académica-científica en una hoja de ruta para la acción, con propuestas concretas frente a una enfermedad que puede avanzar en silencio mientras se estrecha la ventana de oportunidad para detectarla a tiempo.
*Contenido elaborado con apoyo de BMS