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“Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada”.
Así define las enfermedades huérfanas la Ley 1392 de 2010, emitida el pasado 2 de julio, que excluyó su atención del Plan Obligatorio de Salud (POS). Según estudios académicos, éstas pueden ser 6.000, más o menos el 60 por ciento de la clasificación de las patologías conocidas. Con esta norma, las EPS no tienen obligación de atender a los pacientes que padecen aquellos males. Y cada año pueden ser incluidas más enfermedades en la lista de no atendibles, según lo estipula la ley.
La norma se justifica en que “las enfermedades huérfanas representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales”. Por eso, fue excluido del POS y el Estado se comprometió a cubrir los gastos de dichas enfermedades.
Expertos del Centro de Investigaciones para el Desarrollo (CID) de la Universidad Nacional analizaron aquella norma y encontraron que la grave consecuencia que puede presentarse con esta ley es “un nuevo y más grave paseo de la muerte”, según Félix Martínez, investigador de esa universidad.
Su temor radica en que cuando un paciente tenga dos enfermedades, y una sea de las llamadas huérfanas, las aseguradoras y el Estado tendrán un límite muy difuso en los gastos que debe cubrir cada parte. “De seguro coexistirán enfermedades cubiertas y no cubiertas en los mismos pacientes, que escucharán a diario la respuesta: esta parte no la trato yo... esta parte no la pago yo”, explica Martínez. Y se pregunta: “¿Cómo se va a distinguir si una complicación obedece a una u otra de las patologías del paciente con enfermedades coexistentes?”.
Además, el Estado se compromete a pagar los gastos, pero, a la vez, es el deudor que más se demora en ponerse al día con sus obligaciones.
En un documento titulado ‘Evaluación a la agenda pendiente’, el gremio de las clínicas y los hospitales consignó que uno de los mayores deudores es el mismo Estado, que a diciembre de 2009 le debía al sector 632.639 millones de pesos. “Es un problema que se volvió crónico y ha sido refractario a la normatividad expedida, pues los deudores morosos, al parecer, no le temen a la vigilancia y han creado serias dificultades de liquidez a los hospitales y clínicas del país”, dice en un comunicado de la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (Achc).
Para los expertos, lo que hicieron el Gobierno anterior y el Congreso con la Ley 1392 fue quitarles a las aseguradoras su responsabilidad sobre lo asegurable. Es decir, no las obligan a cubrir los eventos escasos y costosos, que es lo que se busca asegurar. Los analistas se preguntan, por ejemplo, ¿quién compra un seguro de carro que no cubra robos y accidentes? Para eso es que sirven. “Los seguros no fueron hechos para manejar eventos de alta frecuencia y de bajo costo”, aclara Martínez.
“Por esta ruta se trata de reencauchar un decreto que tenía por objeto quitarle responsabilidades a los aseguradores: eliminar del POS todo lo que significa riesgo para que sólo quede la atención primaria y las enfermedades comunes sobre las que, al final, los aseguradores no están asumiendo ningún riesgo y ninguna responsabilidad”, dice Francisco Rossi, director de la Fundación Instituto para la Investigación del Medicamento en los Sistemas de Salud (Ifarma).
Rossi se refiere al Decreto 131 emitido el pasado 21 de enero, cuando el Gobierno tenía facultades especiales declaradas en la Emergencia Social, que fue considerada inexequible por la Corte Constitucional.
Esa norma, que ahora está fuera de vigencia, decía que “el Plan Obligatorio de Salud estará sujeto al establecimiento de límites claros, teniendo en cuenta la consulta ciudadana, la capacidad financiera del Estado, la condición socio-económica de las personas, con prevalencia de la atención de las necesidades colectivas en salud sobre las individuales”.
Y decía que una enfermedad puede ser excluida del POS cuando “su valor no sea financiable por la Unidad de Pago por Capitación – UPC, o con los recursos disponibles en el Sistema General de Seguridad Social en Salud”.
Ahora, lo que encuentra Óscar Rodríguez, director del Grupo de Protección Social del CID de la Universidad Nacional, es que el Gobierno anterior logró “meter por la puerta de atrás -con el apoyo del anterior Congreso- aquello que fue combatido por nosotros cuando objetamos la Emergencia Social”.
Al respecto, Martínez concluye que “no hay enfermedades sino enfermos y no van a ser las enfermedades las que se queden huérfanas sino que serán los enfermos los que queden huérfanos de tratamiento”.