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| 9/11/2017 10:57:00 AM

Como conoció al papa Francisco el niño con corazón de globo

Samuel Carranza tiene 9 años y sufre de hipertensión pulmonar, una enfermedad que puede costarle la vida en cada instante. Mientras esperan un milagro del papa Francisco, sus padres han tenido que luchar con la EPS para atender a su hijo y buscan tratamientos alternativos para salvarlo.

En la familia Carranza, nada es banal y todos los pequeños gestos cotidianos tienen una trascendencia. Para ellos, cualquier minuto es un paso más en la carrera contra el reloj que emprendieron para disfrutar de la presencia del pequeño Samuel Lorenzo de 9 años, diagnosticado con hipertensión pulmonar.

Por eso, cuando se le pregunta acerca de su sobrino, la primera escena que viene a la mente de Antonio Carranza es el viaje que hicieron juntos el año pasado a Santa Marta.

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En esa ocasión, Samuel se metió en el mar, levantó los brazos y dijo: “¡Esto sí es vida!” y esa simple frase fue suficiente para hacer llorar a su tío.

Porque el corazón del niño es como un globo que en cada minuto puede reventar. “A él le gusta meterse al mar, dice que ya sabe flotar, que ya sabe nadar, que quisiera ser muy libre” explica su padre, Exneyder Carranza y su relato provoca escalofríos entre los que lo escuchan.

Cuando cumplió 3 años, los padres de Samuel se dieron cuenta de que regularmente se le hacían morados los labios, sentía fatiga por cualquier esfuerzo y le entraban dolores súbitos en el pecho.

Así que lo llevaron con la doctora Martha Fernández de la EPS Cruz Blanca y después de un electrocardiograma y un ecocardiograma que salieron supremamente mal, ella les explicó que su deber era ser franca y que el niño padecía de una enfermedad degenerativa para la que no existía cura sino solamente costosas medicinas que estabilizarían sus padecimientos.

El choque fue terrible para ambos y más cuando se enteraron de que se le daba un promedio de un año de vida debido al hecho de que la enfermedad dañó las arterias pulmonares y el corazón del pequeño al mismo tiempo.

Después de pelear con la EPS durante meses, su padre logró ganar una tutela en la que le concedieron el delicado trasplante de pulmón y corazón que él mismo solicitó, pero tuvo que resignarse después de informarse en varios países sobre la poca viabilidad de esta operación para dos órganos tan importantes al mismo tiempo.

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“Los pulmones fueron los que dañaron el corazón, entonces si le vuelven a cambiar el corazón, se vuelven a dañar los pulmones… Es muy raro que haya dos órganos compatibles al mismo tiempo” describe Exneyder con resignación y una imponente serenidad.

Finalmente, frente a la imposibilidad de fiarse en la medicina alopática, los tres; padre, hijo y tío, decidieron acercarse al papa Francisco durante su visita a Colombia para solicitar su bendición el sábado 9 de septiembre por la mañana.

Al principio tuvieron que quedarse afuera de la Nunciatura porque no tenían boletas para entrar al lugar. Pero pronto comenzó a causar impacto la presencia de un niño frágil, deambulando entre la multitud con un concentrador de oxígeno parecido a una maleta que arrastra consigo a todas partes y una pancarta que decía: “Soy Samuel, tengo 9 años. Tengo poco tiempo de vida. Papa Francisco, sólo su bendición y el poder de Dios puede prolongármela”.

Gracias a las “personas de buen corazón” que lo apoyaron, como dice Exneyder, pudieron finalmente entrar en el recinto de noche y acercarse al sumo pontífice suficientemente como para recibir de cerca la bendicion tan anhelada.

En la familia Carranza, hay libertad de credo y si bien el padre es católico, su madre, Esther de la Rosa Díaz es cristiana, por lo que Samuel ha crecido en medio de dos religiones.

“Siempre hemos hablado con su mamá que es un mismo Dios, sea cristiano o sea católico, respetamos la forma de pensar del otro. Llevamos 24 años casados y no hemos tenidos problemas por eso, siempre decimos que si la bendición del papa y su oración ante Dios sirve para que se cure Samuel, todo será ganancia”, explica Exneyder. “O por lo menos para que la enfermedad sea más llevadera”.

Para él es difícil extraer una memoria más impactante que otra con su hijo, porque todos los momentos son importantes cuando la vida está en riesgo constante. Sin embargo, haciendo un esfuerzo recuerda el día en el que iba caminando con su hijo y este le pidió unos patines. El contestó: “No, papi, tu sabes que eres un niño muy especial, Dios te bendijo con otras habilidades” a lo que el niño respondió: “No papá, lo que pasa es que yo quiero ser un niño sin tapabocas, sin oxígeno...” pero hasta ahora la ciencia no ha podido llevarlo a cumplir ese sueño.

Mientras esperan algún milagro, Exneyder y Esther tienen que luchar con fenómenos más racionales como el valor de 20 millones de pesos mensuales que cuesta aproximadamente el tratamiento para el niño.

En video: La bendición de Francisco

Una suma particularmente alta para un empleado de telecomunicaciones y una madre que se tiene que quedar en casa para cuidar al chico permanentemente.

“Me ha tocado luchar con tutelas y derechos de petición, hay cosas que todavía faltan como el transporte, pero en este momento tengo la medicina, que es lo que importa. Aunque sí tengo un problema y es que cuando hay que llevarlo al médico, la EPS quiere que lo vea cualquier doctor. Pero a él lo tiene que ver los especialistas del cardioinfantil y la EPS niega el servicio en la cardio porque no tiene convenio con ellos.

El año pasado le hicieron una endoscopia y le encontraron un hematoma de 20 centímetros en el estómago porque no coagula bien por la cantidad de drogas que toma. Duró hospitalizado 20 días, no lo puede ver cualquiera” detalla al respecto el padre de Samuel.

Por ese motivo, Exneyder, Antonio y Esther solicitaron la ayuda de los medios y el concurso de todo para conocer tratamientos alternativos que pueden aliviar a su hijo y quizá regresarles la esperanza de llevar en algún momento una vida normal.

Por el momento, Samuel se acercó a uno de sus sueños cuando pudo acercarse al papa y recibir su bendición en espera de que eso tenga algún efecto sobre su metabolismo.

Después del evento, una vez de regresó a su casa y con su maleta de oxígeno en mano, dijo: “Eso fue algo maravilloso. Hoy cuando vi al papa me dieron muchas ganas de abrazarlo y de darle la mano. Me sentí más motivado que los otros días,” hasta que inició el bip de la máquina que carga consigo y tuvo que respirar en el inhalador descubierto por su tapaboca para poder seguir con su camino.

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