Un secretario se rapó en pro del cáncer

Marlein, que padeció durante dos años un sarcoma en los huesos, se convirtió en un símbolo de la tragedia que hoy viven más de 200 niños con cáncer en Atlántico. Dos EPS, con el argumento de que estaba afiliada en varias entidades de salud, se negaron durante meses a ordenarle exámenes que necesitaba para extirparle el sarcoma que tenía en su rodilla izquierda. El 5 de junio pasado, Carla Iguarán, la directora de la Fundación Reto, que ayuda a familias pobres de niños enfermos con cáncer, no aguantó más la situación y llamó al secretario de Salud David Peláez. El funcionario se apersonó del caso y fue hasta la EPS para ver qué estaba ocurriendo. Su sola presencia hizo magia: de inmediato apareció la autorización. Pero ya se habían perdido siete meses. La operaron en julio y, aunque extirparon el tumor, dos meses después detectaron metástasis en los pulmones. 

Peláez y la Fundación Reto hicieron lo que pudieron para brindarle una mejor vida a Marlein en sus últimos meses. La fundación alquiló una casa, le dio trabajo a su padre y costeó dos quimioterapias. Peláez, de su bolsillo, le llevó un televisor, un aparato para escuchar música y una silla reclinable. Y eso no fue todo. En señal de protesta por la demora que le pudo costar la vida a la niña, el secretario se rapó la cabeza y todos los días durante seis meses, antes de irse a su oficina o después del trajín diario, iba a visitar a Marlein. Ella lo esperaba para que él le pusiera la morfina. 

El drama de esta niña dejó al descubierto que su caso no era aislado. Hay claros síntomas de que la mala atención a los niños con cáncer se está convirtiendo en epidemia. En el país, cada año hay 1.500 nuevos casos diagnosticados en menores de 16 años y solo sobreviven 40 de cada 100, mientras que en el mundo 70 de cada 100 derrotan la enfermedad.

El patrón se repite en muchas EPS: no ordenan los exámenes a tiempo, demoran la quimioterapia, una semana los atiende un médico y la siguiente otro, las IPS no hospitalizan ni aplican quimioterapia a los afiliados de las EPS que no pagan los servicios. Es toda una tortura la que padecen a diario padres impotentes y niños traspasados por el dolor. 

A Andrea Vidal Epinayú, una niña de 10 años que murió dos días antes que Marlein, sus padres y los médicos en Manaure, La Guajira, pensaron que lo que tenía en su mano derecha era un absceso y se lo trataban con antibióticos. Como no se le curaba, la enviaron a Santa Marta, donde le hicieron una biopsia y encontraron un rabdomiosarcoma, le pusieron tres ciclos de quimioterapia y la niña mejoró. Pero la EPS terminó el contrato con la IPS y no la pudieron radiar más. Durante el tiempo perdido, el cáncer pasó al antebrazo. A José Vidal, que recorrió desde La Guajira hasta Barranquilla con su hija mientras su mujer cuidaba a los otros seis hijos en Manaure, lo ayudaron las fundaciones Sanar y Reto. Las citas que programaban para 15 días se aumentaban a un mes. Y llegaron nuevas metástasis. La última cita fue el 3 de enero en el Cari, pero ese día lo cerraron porque no les pagaban a los médicos. “A la niña le dolían las piernas, los brazos y solo le daban pastillas para la fiebre. De las 25 radioterapias, solo le aplicaron 11”. José no aguantó más ver cómo a su hija, doblada por el dolor, le tiraban las puertas de las EPS y las IPS. Antes de que comenzaran los carnavales, el 8 de febrero se fue para su tierra con su hija. Murió el 14 de febrero.

En los últimos cuatro meses murieron también Samuel Campo, de 3 años, por leucemia; Marianella Meza, de 14 años, por leucemia; Karoll Márquez, de 8 años, por un tumor cerebral; Laideleth Osuna, de 14 años, por un neuroblastoma; Alba de Las Salas, de 15 años, por leucemia, y Jairo Orozco, de 15 años, a quien le diagnosticaron leucemia Hodkins. 

A raíz de tantos casos y de tantas quejas, la Secretaría de Salud puso en marcha Vigilente, un proceso de inspección y control para el manejo del cáncer infantil que tiene como propósito dar cumplimiento al artículo 4 de la ley 1388, que dice: “A partir del diagnóstico del cáncer y hasta tanto el tratamiento concluya, los aseguradores autorizarán todos los servicios que requiera el menor de manera inmediata”. Desde la semana anterior, cuando se comenzó a poner en práctica, han sido reportados 15 casos. El solo anuncio del programa Vigilente logró que dos EPS que no habían querido atender a dos pacientes corrieran a ofrecer hospitalización a una niña de 15 años diagnosticada con un tumor en el útero y el trasplante de médula para un niño. La operación de la niña ya no se puede realizar porque el cáncer la invadió.

David Peláez llegó como un salvador. Se ha dedicado a poblaciones de alto riesgo y ha mostrado cómo pudo sacar a muchachos de la drogadicción. El año pasado el gobernador Antonio Segebre lo nombró secretario de Salud por los buenos resultados del Hospital Niño Jesús, que Peláez recibió ocho años atrás con un déficit de 5.000 millones de pesos y convirtió en el mejor hospital materno infantil de la costa. Cabe anotar que el nombramiento de Peláez no cayó bien en la clase política porque no tiene padrinos.

El secretario cuenta que un día Marlein le dijo: “Si quieres seguir viniendo a mi casa, rápate, para que sientas lo que yo siento”, y desde septiembre anda con la cabeza pelada como señal de protesta por el maltrato que ella y los demás enfermos de cáncer han recibido de las EPS y las IPS. “A veces, dice Peláez, cuando estoy bajo de ánimo, voy donde los niños y ellos me dan ánimo. Como funcionario y como persona tengo un doble dolor: uno es ver a los niños llorando. Y el otro es vivir la indiferencia de las EPS”.

Unos jóvenes de Barranquilla compusieron una canción para no olvidar y cantan: “Marlein se aferra a su rosario, pues ya no sirven los recetarios, ni especialistas, ni boticarios. Calvario lo que le toca al usuario, sin extractos bancarios o sin salario de dignatario. Para él no hay servicios hospitalarios, más bien que piensen los funerarios o en la colecta del vecindario, porque salud es para millonarios y una noticia más en los diarios”. La canción concluye diciendo: “Marlein tiene cáncer, pero el sistema también. Se siente un viento helado, se nos fue Marlein”.