Viajan cada dos días en busca de un riñón artificial

La mitad de la vida de Consuelo Hernández transcurre en la carretera que comunica Honda con Ibagué y en una sala de hemodiálisis donde un riñón artificial le purifica la sangre cada 48 horas.

Consuelo se levanta a la 1 de la mañana y camina unos 10 minutos desde Guarinesí, el caserío donde vive, hasta la carretera. Aborda cualquier vehículo y 15 minutos después llega al centro de Honda. Ahí la recoge el autobús que la traslada hasta Ibagué, donde está la sede de la Unidad Renal del Tolima. Son ocho horas que invierte en ir y volver, incluido el tiempo que demora el autobús en recoger a los demás pacientes en otros pueblos. Esa es su rutina interdiaria desde hace nueve años.

Hace 12 años, cuando tenía 28, le diagnosticaron insuficiencia renal crónica. Consuelo es un poco regordeta, viste una camiseta roja, usa bisutería plateada y lleva su poco pelo castaño atado en un intento de cola de caballo. Exhibe en sus brazos las cicatrices y los abultamientos que produce la fístula introducida de forma quirúrgica en la piel para aplicarle el tratamiento.

No trabaja porque no hay empleo en el que le permitan ausentarse un día sí y otro no. Sus padres son muy mayores y no disponen de ninguna fuente de ingreso fija. De tal manera que cuando no consigue los 16.000 pesos que cuesta el pasaje para viajar a hacerse la terapia, se queda. Y eso que la tarifa que paga el grupo de pacientes es especial; normalmente el pasaje cuesta 24.000 pesos por persona. Esta madrugada sube a la buseta que sale para Ibagué a la 1:45 de la mañana.

"Cuando paso muchas horas sin diálisis se me sube la tensión, me da dolor de cabeza, se me hincha el cuerpo y siento náuseas y calambres. Los médicos nos han advertido que en medio de una crisis de esas podemos morirnos. Pero si no tengo plata para el viaje, tengo que soportar el malestar. Esta es una vida muy dura, triste y solitaria. No hay compañero que aguante esto", dice la mujer en medio de la oscuridad de la buseta, en plena madrugada.

A las 2:45 de la mañana ya van siete personas en el bus. Igual que Consuelo, han subido adormilados, envueltos en paños o chaquetas. Casi una hora más tarde todos están a bordo. Este día viajan 45 pacientes en dos busetas. Al día siguiente otras 40 personas recorrerán el mismo trayecto.

Todos ellos deben someterse a esta penitencia porque de forma progresiva, persistente e irreversible, sus riñones han perdido la capacidad de eliminar las toxinas y el exceso de líquido en la sangre y las repercusiones orgánicas son mortales. Por lo tanto, deben practicarse una de las terapias sustitutivas de la función renal conocida como hemodiálisis, para lo cual se conectan a una máquina que actúa como riñón.

Padecer la enfermedad y residir en el norte de Tolima, distantes de la capital del departamento, los obliga a que su vida dependa de los viajes con madrugones tres veces por semana. Viven a expensas de las decisiones de las Entidades Promotoras de Salud (EPS), que son las que deciden dónde deben practicarse la hemodiálisis. El Estado, a través del Fondo Colombiano para Enfermedades de Alto Costo, se ocupa de pagar el tratamiento, unos 250.000 pesos por sesión, más medicamentos, asistencia médica y psicológica. Al final, las Instituciones Prestadoras de Salud (IPS) reciben más de tres millones de pesos por paciente, cada mes.

"El servicio de las unidades de hemodiálisis y renales es privado y, por lo tanto, tienen que ser rentables. Para que a las empresas les interese instalar una de esas unidades se les debe garantizar la asistencia de al menos 150 pacientes cada día", cuenta María Inés Delgado, presidenta de la Asociación de Pacientes Hepáticos y Renales de Colombia.
Denuncia que esta es la cruel razón por la cual los enfermos renales de Honda, Mariquita, El Guamo, Río Blanco, Coyaima, Prado, El Espinal, Natagaima y los del departamento Boyacá deben recorrer entre 90 y 130 kilómetros para llegar hasta la máquina que les salva la vida, cada 48 horas.

En el país había más de 20.000 pacientes en diálisis en el 2010, según el Fondo Colombiano para Enfermedades de Alto Costo, pero ese número incluye no sólo a los que se someten a hemodiálisis, sino también a los que dependen del procedimiento de diálisis peritoneal, que se puede hacer en casa con estrictas normas de higiene. Encima, hay 1.200.000 colombianos que podrían desarrollar una enfermedad de riñón crónica porque son hipertensos o diabéticos, y esas son las principales causas de la enfermedad.

Más que números

Son las 5:55 de la mañana cuando llega Sandra Liliana Salazar a la Unidad Renal del Tolima. Es menudita, con una sonrisa que oculta el esfuerzo del viaje y las horas de trasnocho, pero el desorden del cabello la delata. Tiene 39 años pero parece de 25. A los 24 años sufrió preeclampsia cuando dio a luz a su único hijo. Tres años más tarde sus riñones dejaron de funcionar. Al entrar al área de espera ya ha desayunado, porque es requisito para comenzar la terapia. Al llegar su turno encuentra un sillón identificado con su nombre, ubicado al lado del aparato que procesará su sangre durante cuatro horas. Sale con hambre, a las 10:30 de la mañana, anhelando estar cerca a casa.

Ella forma parte del grupo 35 personas que intentan constituir legalmente la Asociación de Pacientes Renales de Honda. Quieren tener una figura jurídica, del tipo fundación, para gestionar recursos económicos que les permitan pagar los gastos de transporte a las terapias, comprar una bala de oxígeno para atender las emergencias respiratorias que con frecuencia atacan a los enfermos y colaborar con aquellos que a veces se tienen que acostar sin cenar.

Nelson Bocanegra es del mismo grupo. Esta madrugada está en la sala de otra unidad renal de Ibagué. Hace dos años que sube al bus cuando apenas ha pasado la medianoche y regresa a casa, dializado, a las 3 de la tarde. Martes, jueves y sábado, sin falta. Los días que no viaja se va de pesca y con lo que produce costea sus gastos y colabora con su mamá y sus hermanos. Es moreno, delgado, tiene 32 años y ha perdido la fe en constituir una familia propia.

Clara Inés Martínez también pasó a recibir la terapia. Es una mujer de 50 años que había decidido "dejarse morir" después de perder 35 kilos y conocer su diagnóstico. Un médico le dio ocho días de vida si no se sometía a las hemodiálisis, al quinto reaccionó. Tiene buen semblante, aunque hace siete años que realiza el tortuoso viaje nocturno.
Mery Bolívar padece hace 13 años la enfermedad. Vive en condiciones de extrema pobreza en Honda. En una precaria habitación se practica la diálisis peritoneal y cada mes pide apoyo de sus compañeros para trasladarse a Ibagué al control médico, pagar los servicios públicos y la alimentación. Nunca ha hecho las diligencias para practicarse un trasplante de riñón porque piensa que es muy alta la posibilidad de rechazar el órgano donado y los trámites le resultan complicados y costosos.

Mientras esperan a ser atendidos ofrece su testimonio Nelson Berríos, de 40 años, discapacitado como consecuencia de una trombosis. Se mantiene con vida gracias a la peritoneal que se práctica cinco veces al día. Sólo viaja a Ibagué una vez al mes para la revisión médica y la búsqueda de medicamentos. Imelda Vera, otra paciente, interrumpe el relato de Nelson para contar que cuando la buseta llega retrasada, en la unidad renal les restan el tiempo de tardanza a las horas de terapia en la máquina, porque su turno se limita a cuatro horas, después el puesto lo ocupa otro.

Estela Benavides está perdiendo la visión a causa de la diabetes que se combina con la insuficiencia renal, y no ha conseguido que la EPS le entregue la orden para ir al especialista retinólogo. Viaja un día sí y otro no. Neyda Castillo hace el recorrido con su hijo que sale a trabajar de madrugada hacia Ibagué. José Morales es pensionado del Ejército; se traslada a Ibagué tres veces por semana, tampoco le alcanza el dinero para asegurarse el pasaje. Y hay muchos nombres más, y detrás de cada uno, una historia, que se podría decir “dramática”.

En Honda, Martha Sánchez, una vecina, se ha sentido identificada con la causa de los enfermos y se ha convertido en colaboradora permanente del grupo. Les ayuda a organizar actividades pro-fondos, tipo rifas y bingos, y realiza gestiones ante las instituciones públicas o las ONG. Así, ha enviado comunicaciones hasta la misma Presidencia de la República, pero todo ha sido infructuoso hasta ahora.

“El alcalde de Honda, José Alonso Montero, nos prometió la donación de un autobús para que los compañeros viajen a Ibagué, pero para eso nos ha dicho que hay que legalizar la asociación”, dice.

El alcalde responde: “En la Alcaldía estamos al tanto del problema de los enfermos, pero carecemos de recursos económicos para comprarles el bus, porque el alcalde saliente no presentó a tiempo los informes de ejecución y eso limita nuestra disponibilidad presupuestaria y financiera”.

Trasplante: la tercera vía

Desde hace 21 años Álvaro Cárdenas expulsa las toxinas de su cuerpo con la ayuda del aparato. Es miembro de la Red Interinstitucional Nacional de Pacientes Renales. Las huellas que han dejado las terapias en su cuerpo son impresionantes. Pero son mayores las que ha dejado la enfermedad en su vida. Tuvo que renunciar a su trabajo como mecánico de mantenimiento industrial, se divorció y tuvo que cambiar sus hábitos. Intentando recuperar su estilo de vida se sometió a un trasplante de riñón, hace 10 años, pero hizo un rechazo híper-agudo y casi muere.

“Hemos introducido unas 100 tutelas ante la Corte Suprema de Justicia para que se respeten los derechos de los pacientes. Las EPS los vulneran cuando los trasladan de unidad, les cambian el medicamento por conveniencia, no les cumplen con el pago de transporte o no les facilitan los trámites para que puedan optar por el trasplante”, aclara Cárdenas.

Actualmente hay 1.132 personas a la espera de un riñón donado, registrados en la lista de la Red de Donación y Trasplante. La mayoría son pacientes que residen en Bogotá (755), siguen los de Cali,con 182 aspirantes, y Medellín con 94. En los cinco años que lleva funcionando la red esta demanda se ha incrementado en 57 por ciento, según el director general del Instituto Nacional de Salud, Juan Gonzalo López.

Casi todos los pacientes de Honda han descartado el trasplante, en consonancia con la estadística oficial que indica que menos del 10 por ciento de las víctimas de la enfermedad recurre a esta alternativa para recuperar la función renal. En Colombia se estima que hay cerca de 3.500 personas que han sido trasplantadas de riñón.

“A los 12 años me descubrieron múltiples quistes en los riñones. Estuve cuatro años con la terapia peritoneal y luego fui trasplantado, en Bogotá. Seguí el tratamiento posoperatorio a cabalidad, pero luego me cambiaron de unidad renal a Ibagué, me recetaron un nuevo tratamiento y el organismo comenzó a rechazar el tejido injerto. Hace un año regresé a la hemodiálisis y no vuelvo a pasar por el trauma del trasplante”, cuenta Edwin López, un moreno de baja estatura, de 30 años, que también lidera el grupo de Honda y asiste con regularidad al tratamiento.

Está mal dormido y resignado a pasar lo que le queda de vida atado a la máquina purificadora, lo que implica renunciar a su afición: montar coreografías de baile y espectáculos públicos.

A las 10:30 de la mañana todos están bien despiertos cuando salen de la sala de hemodiálisis en la Unidad Renal del Tolima. Reciben un refrigerio, conversan entre ellos y esperan el bus que los lleva de vuelta a casa. Tratarán de recuperar algunas horas de sueño por la tarde, compartirán con sus allegados y venderán las boletas de la rifa que les fueron entregadas en la reunión del viernes para recolectar fondos. Descansarán esa noche, y en la siguiente repetirán la rutina para suplir el trabajo que dejaron de hacer el par de órganos marchito