PUBLICIDAD
Durante más de un año, Mirtian Melisa, de 9 años, tuvo que someterse a una compleja intervención en la que le fracturaron la tibia, le introdujeron tornillos y le dejaron un aparato exterior para lograr el milagro de alargar su cuerpo siete centímetros. Hoy, tres años después, esta alegre niña que nació con acondroplasia, una de las formas más comunes de enanismo, no quiere someterse a la repetición del procedimiento, esta vez en el fémur, para sumarles a sus piernas otros cinco o siete centímetros.
Aunque no es un procedimiento fácil, los padres de Melisa, Mario Sánchez, un ingeniero pensionado de la Universidad Distrital, y su esposa, Mirtian Torres, quieren darle a su hija 10 ó 15 centímetros de más que le permitan, al ser adulta, llegar a medir 1,25 ó 1,30 metros. De ese modo, aspiran a que supere las increíbles barreras que la ciudad impone a los enanos. Que pueda hacer cosas tan simples como subirse a un andén o a un bus, usar un teléfono público, entrar a un baño, ser atendida en una dependencia oficial o la ventanilla de un banco.
"En un país en el que ser acondroplásico es casi un castigo, hemos logrado con el alargamiento de los huesos de piernas y brazos, permitirles llevar una vida digna, pues logran una independencia que no tenían antes. Pero este no es una panacea para todos, ni es todo lo que el Estado puede hacer por ellos", dijo a SEMANA el médico ortopedista Pablo Rosselli, pionero del estiramiento de huesos y miembro del Instituto de Pediatría Infantil Roosevelt de Bogotá. Y lo peor es que en Colombia el enanismo no es considerado una incapacidad. Por eso estas personas, cuyo número no se conoce, deben luchar solas, con la ayuda de sus familias, en una tierra para gigantes. "La mayoría cree que los enanos sólo sirven para los circos. Cuando los ven, se ríen y los señalan. ¿Por qué no hacen lo mismo con quienes son cojos o minusválidos? Los acondroplásicos, al igual que ellos, tienen una incapacidad, pero el trato es diferente", dice Carlos Eduardo Dueñas, presidente de la Fundación Pequeños Gigantes.
Por todo ello, desde el año pasado se está tramitando un proyecto de Ley que busca que las personas que padecen las más de 1.000 enfermedades relacionadas con el enanismo o con problemas de crecimiento sean consideradas discapacitadas, algo que no hizo la Ley 361 de 1997, que logró la normalización social plena y la total integración de las personas con limitaciones en el país.
El proyecto está a la espera de ponentes para que haga su trámite final en el Senado, y obliga al Estado a diseñar una política en favor de estas personas; que las entidades públicas los tengan en cuenta y que las ciudades, los edificios, los parques, los medios de transporte, los centros educativos y demás eliminen las barreras de acceso y les ayuden a su libre desplazamiento.
Además de esto, se busca que el Estado cree un centro de estudio y referencia nacional para estas personas y sus padres quienes, generalmente, como lo dice Mirtian Torres, son atropellados por la ignorancia de los médicos frente al tema. Las bases para un centro como los que hay en Italia, España, Estados Unidos o Japón están dadas en el Roosevelt, pero se requiere del apoyo público y privado para sacarlo adelante.
Mientras estos cambios se dan, miles de pequeños gigantes seguirán luchando por salir adelante, en medio del amor de sus familias y enfrentando una sociedad que se ríe de ellos, sin saber que tienen un alma y un corazón más grandes que los de cualquiera.
1 de 12
Este es un espacio de participación de los usuarios. Las opiniones aquí expresadas pertenecen exclusivamente a los internautas y no reflejan la opinión o posición de Publicaciones Semana S.A..
Publicaciones Semana S.A. se reserva el derecho a eliminar aquellos comentarios que considere innecesarios para la sana participación de los internautas.