Viernes, 24 de febrero de 2017

| 2005/07/10 00:00

Más que medicina

El apoyo emocional a los pacientes de cáncer es determinante en su mejoría. Silvia Camargo habló con los expertos.

En la película Mi vida sin mí, la directora Isabel Coixet relata la historia de Anna, una mujer de 23 años,  casada y con dos hijos que es diagnosticada con cáncer del útero. Ante la noticia ella toma la decisión de vivir los dos meses que le quedan con la pasión que nunca antes había mostrado.

Todos los enfermos de cáncer, independientemente del curso que tome su enfermedad, deberían tener esa actitud positiva frente a este mal.  Desafortunadamente eso solo sucede en las películas. Ese diagnóstico aún hoy, cuando existe mayor conocimiento sobre el tema y más posibilidades de sobrevivir, genera un impacto que introduce al paciente en una profunda tristeza. El cáncer todavía es considerado sinónimo de muerte y es una de las patologías que provoca más angustias, ansiedades  y miedos: ¿Qué me va a pasar?, ¿voy a morirme?, ¿qué debo hacer?

La familia no se queda atrás. Cuando un ser querido recibe la noticia las personas cercanas a él también pasan por un proceso de desesperanza y de impotencia al no poder hacer nada para liberarlo de ese diagnóstico.
 
Hasta la mitad del siglo XX  no se le daba importancia a los aspectos emocionales del paciente con cáncer. Aún más, el dictamen se le mantenía en secreto porque se trataba de una enfermedad con estigma, considerada contagiosa. A muchos de ellos les tocó vivir en la soledad sus dolores y molestias, ante el silencio cómplice de familiares y médicos.
Pero a medida que se ha ido ampliando el conocimiento sobre el tema, se empezó a revelar el diagnóstico a los pacientes. Esto llevó a que saltaran a la superficie toda una serie de dificultades emocionales que podrían interferir en el curso de la enfermedad.

Ante este panorama los médicos se dieron cuenta de que, si bien un paciente con cáncer era un universo en sí mismo, casi la mayoría de los diagnosticados reaccionaban en forma similar.  La nueva evidencia fue dando paso a la noción de que este mal no podía ser visto solamente desde la perspectiva médica sino también desde su dimensión sicológica. Se necesitaba de una ayuda,  más allá de los medicamentos, para acompañar a vivir toda la experiencia tanto al paciente como a su familia.

De esto se trata la sicooncología,  una rama de la oncología que tiene menos de 25 años de formada y pretende atender las reacciones de los pacientes y sus familiares en las diferentes etapas de la  enfermedad,  así como estudiar los factores sicológicos y de comportamiento que influencian la mortalidad o la supervivencia de estas personas.  En esencia, esta rama de la ciencia que agrupa los esfuerzos de diferentes disciplinas de la sicología médica, el sicoanálisis, la medicina comportamental, entre otras,   busca seguir al paciente y a su familia desde el momento del diagnóstico hasta el final, lo cual no implica necesariamente la muerte.  "La idea es que cualquiera que sea el desenlace el paciente tenga una buena calidad de vida", dice Ariel Alarcón, psicoanalista especializado en el tema. Muchos de los que sobreviven al cáncer viven la experiencia como un reto y cambian su estilo de vida pues la cercanía a la muerte les genera una conciencia sobre lo que es realmente importante para ellos. Aún cuando la enfermedad progresa y el paciente es desahuciado a la sicooncología le queda mucho por hacer. "Lo que se busca es que vivan bien los días que tengan por vivir".  Y esto implica liberarlos del dolor y brindarles la asesoría necesaria para que tenga una muerte digna.

El golpe del diagnóstico

El primer impacto es recibir el diagnóstico. Como se mencionó antes, hasta antes de 1960, los médicos se abstenían de dar el diagnóstico a la persona. Luego con la mejora en los índices de supervivencia los médicos empezaron a decir la verdad aunque doliera. Entonces,  el foco de atención cambió hacia la manera más prudente de revelarla. "Muchos soltaban la información sin consideración: 'tiene cáncer y se va a morir",dice Alarcón. Sobra decir que ello generaba una reacción muy negativa en el paciente.

Hoy la pauta básica es decir la verdad. Pero  lo óptimo es que el médico sea previamente entrenado para comunicar las malas noticias de una manera afectuosa y como si se tratara de un problema que ambos van a tratar de solucionar,  con el fin de minimizar el impacto y evitar que el paciente se sienta solo. No obstante, en algunos casos vale la pena reservarse el diagnóstico, como sucede con los ancianos, pues  en esta etapa de la vida conocer esa realidad les generaría más angustias que beneficios.

Ante el dictamen, la reacción natural es de desconcierto. Según la sicóloga Jennifer Middleton la persona siente que se le detiene la vida abruptamente y queda invadido y paralizado por terribles temores. Se ve desorientado y perdido entre múltiples opciones. La gran mayoría pasa por una depresión, apenas entendible si se tiene en cuenta que se enfrenta ante la realidad de la muerte. Se aísla, no expresa sus emociones ni se da cuenta si otros a su alrededor están sufriendo. Esta represión de las emociones  tiene consecuencias  sicosomáticas. "En lugar de expresar la rabia, les da úlcera",  dice Alarcón.
A algunos los asalta el sentimiento de culpa pues consideran que el cáncer es un castigo divino por algún 'pecado' cometido en el pasado.

Esta etapa debe ser respetada pero cuanto más se prolongue  generará mayores problemas. Hay evidencia científica que indica cómo una persona deprimida crónicamente tiene mayores probabilidades de morir. Además la depresión provoca cambios de conducta que no son beneficiosos para el tratamiento del cáncer. "Se intoxica de negativismo y esto podría tener un efecto fatal en el desarrollo de la enfermedad", dice el siquiatra. En estas circunstancias es más probable que el paciente no siga la quimioterapia o no cuide sus factores de riesgo ni asista a los controles, sufra mucho más  y todo ello propicie un pronóstico menos alentador. Además la depresión es una de las enfermedades que más deteriora la calidad de vida y por ello es tan importante tratarla al mismo tiempo que al tumor.

El tratamiento: la esperanza

Algunas personas quedan atrapadas en el shock y la depresión inicial. Pero cuando esto se da debe ser considerado como  patológico. Lo normal es que después del período de duelo inicial  el paciente pase a una segunda etapa en la que reacciona y acepta luchar para combatir el mal. Tener fe y esperanza es lo ideal pero, ¿cómo inyectarle optimismo a una persona ante una enfermedad como el cáncer? Los expertos en el tema cuentan con varias estrategias. Una de ellas es evitar el condicionamiento y por ello se abstienen de asegurar que el tratamiento les va a doler o que la quimioterapia les generará náuseas.

En algunos países como Canadá,  los pacientes con cáncer entran automáticamente a un programa sicoeducativo en el cual obtienen información sobre la dolencia, el tratamiento que van a recibir y asesoría acerca de sus reacciones. Así mismo participan en terapias de grupo donde pueden expresar lo que sienten. Estudios realizados para evaluar los resultados de dichas intervenciones han revelado que participar en este tipo de programas hace menos doloroso este tránsito y aumenta la supervivencia. Los resultados de estos trabajos,  sin embargo, no se han podido replicar en otros estudios.

La familia tiene un papel muy importante pues es prácticamente su única red de apoyo. "Hay evidencia científica suficiente para afirmar que los viudos, separados o los neuróticos que viven solos tienen menos probabilidades de recuperarse que quienes cuentan con su familia", afirma Alarcón.

Sin embargo, tener en casa a un paciente enfermo de cáncer puede resultar agotador porque, al menos en Colombia, todo el peso recae en la familia y no se cuenta con ayuda especializada para ayudarlos a soportarlo. El paciente en ocasiones los manipula y culpa de su destino. "Se vuelve un tirano y esto es desgastante", dice Alarcón. También es frecuente que la tensión genere problemas entre los demás  miembros de la familia. 

Aceptar y vivir

La tercera etapa se vive cuando el paciente elabora su situación,  la incorpora en su vida y lucha para mantener la mejor calidad de vida, independientemente del pronóstico.
El panorama del cáncer ha cambiado en los últimos años. No solo se encuentra más temprano, lo cual se traduce en un mejor pronóstico, sino que existen terapias y tratamientos que le permiten a la persona vivir con este mal como si se tratara de una enfermedad crónica.
Esta nueva cara del cáncer hace más indispensable la presencia de los sicooncólogos en el tratamiento.

En Colombia, sin embargo, esta rama apenas se empieza a conocer. Aunque existen algunos centros hospitalarios  donde hay un grupo de sicólogos y siquiatras especializados en el tema, el cuidado de los pacientes se deja  en manos de las enfermeras. También es frecuente que el paciente acuda, en su desespero, a personas poco idóneas, en busca de una solución milagrosa. "A esto se suma las dificultades para tener acceso al tratamiento para lo cual deben interponer tutelas".

Si bien se ha hecho mucha promoción a la idea de morir dignamente, el paciente terminal no cuenta con el apoyo que necesita para lograrlo. Lo ideal es que esté rodeado de sus seres queridos en medio de la comodidad de su hogar  pero esto plantea un problema y es que los familiares no saben atender ciertas situaciones médicas, sobre todo,  cómo controlar el dolor.

Según la sicóloga Middleton, los médicos parecen desconocer el potencial de trabajo de un sicooncólogo y con frecuencia solo recurren a él hasta que el enfermo presenta una crisis.

Lo ideal es no esperar a que el paciente tenga un cuadro depresivo para acudir a este grupo de profesionales sino apoyar a la persona con la enfermedad desde que se le notifica su condición. Para concientizar a médicos y a todos aquellos que trabajan en el sector de la salud se llevará a cabo el próximo viernes y sábado en la Clínica Marly un simposio sobre el tema. Participarán los expertos Mauricio Murillo y Andrew Roth, del Sloan Ketrring Center, quienes hablarán sobre el rol del equipo sicológico en el manejo del paciente con cáncer entre otros temas.

La recomendación para los pacientes y sus familiares es buscar apoyo pues hay personas que están capacitadas para evitar que se sufra en soledad.   Y lo más importante:  estos profesionales  pueden ayudar a que ese lapso de la vida, a pesar de la enfermedad, llegue a vivirse plenamente.

*Editora de las secciones Vida Moderna y Salud en SEMANA.

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