Jueves, 19 de enero de 2017

| 2015/10/31 14:00

Ponerse en la piel de los otros

Tendremos que quitarnos la dura coraza con la que muchos vivimos para tener contacto con la frágil piel de los 'niños de cristal' en Colombia.

José Manuel Acevedo.

Me salgo por un momento de los temas recurrentes de esta columna. No escribiré hoy sobre política ni sobre nuestra descompuesta justicia. Me pongo en la piel de otros seres maravillosos que necesitan de nuestra ayuda y trataré de llamar su atención sobre este tema en los próximos renglones.

La Epidermólisis Bullosa es una de las llamadas enfermedades raras o huérfanas porque afectan sólo a un número pequeño de ciudadanos en el mundo. Se manifiesta por la formación de ampollas en pieles tremendamente frágiles, razón por la cual quienes la padecen en sus primeros años son conocidos como “niños con piel de cristal o niños con piel de mariposa”.

Nunca estamos preparados para saber que podemos ser los ganadores de esa cruel lotería. Las complejidades genéticas y el azar pueden hacer que a nuestro hogar llegue un niño o una niña con piel de mariposa. Lo grave es que en Colombia tampoco nuestro sistema de salud está listo para atender a estos niños. No existen protocolos ciertos para recibir a los recién nacidos que puedan llegar con la enfermedad y en la mayoría de ocasiones el personal médico desconoce siquiera que esta realidad existe y cómo lidiar con ella en los primeros momentos de vida.

Los padres de los niños que han tenido la suerte de sobrevivir a las incubadoras con temperatura equivocada que les hace daño o a un oxígeno mal instalado que termina lacerando las débiles pieles con las que nacen los niños o al material clínico puesto de cualquier manera en su frágil cuerpo, relatan la tragedia de enfrentarse a algo que ellos desconocen tanto como los médicos y enfermeras que en varias ciudades intermedias simplemente no saben qué hacer o cómo reaccionar.

Aún en clínicas de primer nivel en Bogotá la ignorancia pulula. Finalmente no están acostumbrados a lidiar con un drama que afecta solamente a unos 300 niños que se calcula tienen la enfermedad en Colombia, apenas 52 de ellos debidamente censados por la Fundación DEBRA que vela por los derechos de estos chiquitos.

La semana pasada fue declarada internacionalmente como la de los niños con piel de cristal para tratar de entender mejor su situación y concientizar a la gente sobre el drama de unos pocos que, precisamente por ser menos que los demás, viven aislados y parecen no importarle al resto de la humanidad con enfermedades más comunes y frente a las cuales la ciencia ha avanzado mucho más rápido.

Algunos medios de comunicación colombianos se interesaron por el tema en los últimos días y he hablado desde entonces con especialistas y padres de niños que reclaman del Estado mayor atención y, de nosotros, que nos quitemos la dura coraza que llevamos puesta para acercarnos a los niños con piel de mariposa y ver más allá de esa débil capa que apenas los recubre y descubrir la maravillosa humanidad que se encuentra en cada unos de esos cuerpos.

Ponernos en la piel de estos niños, muchos en situación de pobreza que nunca llegan a tener un diagnóstico apropiado ni un tratamiento que les permita tener una vida digna, significa que tanto el Ministerio de Salud como los legisladores y todo el resto de colombianos giremos la mirada hacia ellos y nos solidaricemos con su causa.

Si ustedes como yo, están interesados en apoyar esta cruzada para que exista mayor y mejor atención para nuestros niños con piel de mariposa, ayudémoslos poniéndonos en contacto con la Fundación DEBRA. Allí nos dirán cuál es el mejor camino para echar una mano. Ciertamente, un buen corazón puede salvar una frágil piel.

Debra Colombia: www.debracolombia.org. Tel. Bogotá: (1) 6236509.

Twitter: @JoseMAcevedo

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