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No perder el recuerdo es ganarle al Alzheimer

Semana
21 de septiembre de 2010

La enfermedad de Alzheimer es una condición progresiva y degenerativa que afecta al cerebro, causando trastornos de memoria, pensamiento y conducta. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente 18 millones de personas en el mundo padecen este mal y que afecta a una de cada diez personas mayores de 65 años; según la Sociedad Internacional de Alzheimer en el 2025 la cifra aumentará a 34 millones de personas.

La enfermedad no sólo afecta al enfermo sino también a las personas responsables de su cuidado y familiares cercanos, quienes a menudo padecen estrés físico y emocional. Recuerdo que la mayor preocupación de mis hermanas con relación a los síntomas del Alzheimer en mi madre, quien murió en el 2009 a los 97 años, consistía en que ella no se acordara de sus nombres, por ello le hacían repetirlos una y otra vez y le mostraban fotos en las estos estaban escritos.

En mi familia se le dio una gran importancia a su acompañamiento y en que ella se sintiera cómoda consigo misma. Por supuesto había situaciones en que mi madre hacia trampa y tomaba a escondidas aquellas comidas, especialmente dulces, que no eran apropiadas para su dieta. También recuerdo que todos se volcaron en crear las condiciones para que ella hiciera lo que le gustaba, sin embargo los gustos fueron cambiando en la medida en que la pérdida de memoria fue mayor, así que últimamente lo que más hacía era dibujar.

Yo descubrí que la enfermedad me permitía construir con ella una relación diferente a la que teníamos antes de su enfermedad, no sé si ello se logró por mi formación como sociólogo o por la necesidad de no sentirme afectado emocionalmente por la situación. En la medida en que se presentaba un deterioro de su memoria mi madre fue recordando con gran precisión de detalles, acontecimientos sobre los que yo nunca le había oído hablar como también temas musicales de los que yo no tenía conocimiento.

Me dediqué a hablar con María de los Ángeles sobre esas situaciones, por ejemplo me llamó la atención lo que me contó sobre cómo era la vida sexual de las mujeres en el momento en el que ella inició la suya, que fue a sus catorce años. También hice grabaciones sobre cómo fue su vida familiar, sus aficiones, sus intereses y su actividad laboral. Videos que ahora después de su muerte han cobrado una gran importancia en el recuerdo que de ella tenemos actualmente.

Cuando mi madre murió yo ya estaba en España, me aliviaba saber que ella no sufría por mi situación, pero para mí fue muy sorprendente que en sus últimos minutos, antes de morir al recibir mi llamada ella me dijera que estaba esperando a que la llamara. Probablemente el corazón o más exactamente ese lugar en donde se almacenan los afectos en el cerebro no sucumbió totalmente a la enfermedad, logrando que ella cerrara con tranquilidad nuestra relación. Algunas veces dudo de ello, pero emocionalmente eso me reconforta, así fuera que esta situación fuera una de esas oportunidades en que ella se valía de preguntas para así enlazar recuerdos y salir airosa frente a sus propias dudas.

El Alzheimer es una realidad para la cual actualmente no hay tratamiento curativo, tan solo hay algunos medicamentos que se orientan a compensar el déficit de neurotransmisores que provoca la enfermedad. Se puede diagnosticar oportunamente, se conocen los principales indicadores que deben hacer sospechar la presencia de la enfermedad, por ejemplo son evidentes los cambios en la memoria (olvidos de eventos, de donde guarda cosas, repetición de preguntas, etc.). Lo más significativo de los síntomas, para los familiares, es la dificultad que tiene la persona enferma para encontrar el nombre adecuado de personas conocidas u objetos familiares; también lo es la desorientación en el tiempo o espacio y la pérdida de habilidades previas (cocinar, tejer, manejar, dificultades en el trabajo habitual).

Los especialistas coinciden en la necesidad de un diagnóstico temprano de la enfermedad; pero creo que también es necesario el apoyo emocional a los cuidadores y a la familia en general.

Las historias que se relatan sobre personas que viven solas y mueren de inanición porque olvidan comer, son sobrecogedoras; no me es posible entender el abandono del que son víctimas personas que durante mucho tiempo dieron de sí para hacernos mejores seres humanos.

Es increíble que aun no se haya reconocido la importancia del tema y la del cuidado de las personas afectadas y sus cuidadores; por eso me siento obligado a hacer por medio de este post, una pequeña contribución a la reflexión sobre la enfermedad, hoy 21 de septiembre, Día mundial del Alzheimer.