Ocho años como oxígeno dependiente, desde los dos padecía asma y a los 21, sus pulmones empezaban a avisar que algo pasaba, que les costaba retener y expulsar el aire debido a bronquiectasias, pues sus bronquios estaban totalmente inflamados. “Hasta para comer me ahogaba”, dijo a SEMANA Mary Hoyos, quien atravesó un largo y difícil camino en el que respirar era una batalla constante, tras ser diagnosticada con fibrosis quística a los 35 años de edad en el 2015.
Y es que respirar, un acto del cuerpo que para la mayoría de las personas es automático, para esta mujer significaba cansancio, dolor y una continua angustia ante la sensación de que el aire que entraba a su caja respiratoria nunca era suficiente. El cuerpo siempre le pedía más entrada para mantenerse, sostenerse y cumplir con sus funciones vitales.
“Siempre permanecí con mucha tos. Cuando me casé y tuve a mi hijo a los 27 años, ya mi cuerpo, pues por el cambio de hormonas, empezó como tal a tener un episodio de infecciones respiratorias más continuas y también por el embarazo los pulmones se contrajeron mucho, entonces eso hizo que durante ocho años fuera oxígeno dependiente”, contó Hoyos.
“Tienes fibrosis quística”
La situación que enfrentaba Mary hizo que, a partir de una urgencia clínica, conociera al neumólogo William Martínez, de la Fundación Valle de Lili en Cali, quien identificó que lo que realmente padecía era fibrosis quística, una enfermedad genética hereditaria, crónica y degenerativa que afecta gravemente los pulmones y el sistema digestivo.
Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso que obstruye vías respiratorias y páncreas, causando infecciones graves y malnutrición.
“‘Tú tienes fibrosis quística’, eso fue en el 2015, él dijo: ‘Vamos a hacerte unas pruebas’ y efectivamente me dio positivo. Durante ese año, el 2016 y mitad del 2017 tratamos de controlar como tal la enfermedad, pero las infecciones ya eran muy fuertes, más cercanas; eso era cada dos o tres meses”, indicó en diálogo con SEMANA.
Con ese diagnóstico se inició un tratamiento especializado, pero a pesar de esto, el daño ya estaba demasiado avanzado.
“Les tocó embolizarme las arterias de los pulmones porque sangraron, entonces ya en ese momento el doctor dijo: ‘No, María, este es como el límite, no podemos esperar más’, y me dijo que si aceptaba entrar a la lista de trasplante bipulmonar”, comentó Mary.
Su historia, hoy contada en la serie Sobrevivientes de la Fundación, reconstruye el camino de una mujer que convivió gran parte de su vida con varios diagnósticos hasta llegar al trasplante doble de pulmón que le dio una nueva oportunidad.
Seis meses de espera
Mary aceptó entrar en la lista de espera para trasplante, pero con los días también se evidenciaba su desgaste físico extremo al no poder respirar bien.
“Uno como paciente se cansa, llega un momento que ya se cansa y ya quiere como algo nuevo... Bañarme, vestirme o levantar las manos era una dificultad enorme, hasta para conversar; o sea, era internamente un sentimiento de angustia, porque es algo que uno lo hace como inconscientemente y para mí era mucha dificultad. Subir unas escaleras era como correr una maratón”.
Además, indicó que con un simple movimiento su corazón y pulsaciones se aceleraban, pues “tenía que sentarme para poder coger el impulso de otra vez respirar”. Y con ello la depresión, debido a que, tras su embarazo y al ser oxígeno dependiente, no pudo amamantar a su hijo.
“Mi hijo estaba pequeño, prácticamente no pude ser mamá, solo le di seno hasta los cuatro meses. No lo podía cargar; prácticamente mi esposo era el que lo cargaba, lo llevaba a los controles, a las vacunas, todo, porque yo no lo podía. Entonces era una depresión eso de no poder ser mamá, no poder jugar con él, no poder agacharme a enseñarle a caminar”.
“Un donante es una luz de vida”
La noticia de que por fin habían encontrado un donante cambió totalmente su vida. El trasplante bipulmonar comenzó la noche del 27 de abril de 2018 y se extendió durante 12 horas. Fue el segundo realizado en la Fundación Valle de Lili.
“Estuve en un coma inducido durante 15 días, mientras me recuperaba del corazón, porque era un esfuerzo muy grande. Para ellos, los doctores, como para mi familia, les dicen que fueron unos momentos muy difíciles, pero cuando yo desperté estaba supercontenta”, dijo.
A partir de ese momento, sintió lo que era respirar profundamente, tras meses de recuperación y rehabilitación con caminatas dentro de la UCI, ejercicios cardiovasculares y terapias que hicieron parte de un proceso que Mary asumió con disciplina absoluta: “La sensación de sentir el aire entrando hasta abajo fue una felicidad enorme. Yo estaba feliz. Sentía que me habían regalado la vida”.
No solo le devolvió su salud, sino la oportunidad de reconectar con su hijo y hoy ser una voz para que más pacientes no desfallezcan y tengan la esperanza de conseguir un trasplante pronto.
“Que no tengan miedo”, dice Mary a otros pacientes. “Hay que tener esperanza y confiar. Para nosotros, un donante es una luz de vida”.
“Hay historias de vida esperando una segunda oportunidad”
Historias como la de Mary reflejan no solo el avance médico de los trasplantes pulmonares en Colombia, sino también el valor humano detrás de cada procedimiento, pues siempre contó con el acompañamiento de la Fundación.
“Desde el primer momento hubo un apoyo integral. Estos pacientes necesitan respaldo médico, pero también humano”, aseguró Victoria Eugenia Gómez, jefe de comunicaciones de la Fundación Valle del Lili.
Para Gómez, el caso de esta mujer es un ejemplo de que “lo que buscamos mostrar no es solamente la parte científica o médica, sino la parte humana: la resiliencia, la importancia de la familia y el acompañamiento durante la recuperación”.
Y es que detrás de cada trasplante hay una cadena de decisiones complejas y una red médica especializada que trabaja simultáneamente para brindar calidad de vida a los pacientes.
“Hay historias de vida, familias y redes de apoyo esperando una segunda oportunidad. Por eso es tan importante hablar de la donación de órganos y sensibilizar a las personas”, señaló.