AL FINAL DEL CAMINO

Los avances científicos y el celo profesional permiten prolongar la vida en casos terminales de enfermedad pero... ¿hasta dónde debe llegar el esfuerzo?

20 de febrero de 1984

Una pequeña neoyorquina de tres meses es el personaje central de lo que la opinión pública norteamericana conoce como "el caso de Baby Jane Doe". Nacida con una cabeza excepcionalmente pequeña, líquidos en el cerebro y una severa lesión en la columna vertebral (espina bífida), sus padres se vieron enfrentados a la disyuntiva de practicarle o no una cirujía correctiva. Sin esa cirujía, Baby Doe moriría posiblemente a los dos años; con ella podría vivir cerca de 20, pero como una persona con severo retardo mental y minusválida en múltiples sentidos. Los padres optaron por no autorizar la intervención quirúrgica. Sin embargo, la demanda de un activista del "Movimiento por el derecho a la vida" desencadenó una controversia jurídica en la que han terminado interviniendo todas las instancias jurídicas norteamericanas a nivel federal y nacional, en un intento por determinar si la decisión de los padres en el sentido de prohibir la operación, había violado los derechos del niño. Baby Doe aún está esperando que se resuelva su situación, ahora agravada por una neumonía, de la que los médicos, en todo caso, esperan que se recupere.
N. N., 85 años, después de 10 de invalidez, sufrió una trombosis que le ocasionó un daño cerebral irreversible y que desde hace más de un mes la mantiene en estado de coma en un hospital de Bogotá. Aunque su respiración y ritmo cardíaco se mantienen normales, los médicos han diagnósticado una muerte cerebral, (ver recuadro) lo que no ha impedido que se le continúen realizando exámenes y tratamientos y que tanto los médicos como la institución sigan empeñados en prolongarle artificialmente la vida.
Rodrigo, 45 años, está desahuciado por un cáncer en el pulmón y los ganglios. Los médicos estiman que le quedan seis meses, pero si se somete a un tratamiento de quimioterapia que puede producirle molestos efectos secundarios, podría prolongarse un poco más su vida. Consultado por sus médicos, y conciente de las implicaciones de su decisión, Rodrigo ha optado por rechazar el tratamiento y aguardar a que la enfermedad prosiga su curso natural.
Estos casos plantean uno de los mayores dilemas a los cuales se ve enfrentada actualmente la medicina. ¿Deben los bebés condenados a una vida sub-normal por defectos de nacimiento, ser habilitados para sobrevivir? ¿Deben las personas con diagnóstico de muerte cerebral, ser sometidas a tratamientos que les prolonguen artificialmente la vida? ¿Deben respetar los médicos las libres decisiones que los pacientes desahuciados tomen en relación con sus tratamientos? ¿Deben los hospitales utilizar toda la tecnología y los recursos a su alcance para prolongar vidas que no pueden ser salvadas?.
Los avances de la medicina moderna han dejado en poder de los médicos herramientas que les permiten prolongar artificialmente la vida de los enfermos terminales y de los subnormales sin esperanzas. La respuesta de si deben hacerlo, trasciende los límites de la ciencia médica para internarse en los predios de la ética, donde comienza a tener vigencia el concepto de que así como el ser humano tiene derecho a que se le respete la vida, también puede exigir que se le respete el derecho a lo que recientemente se ha dado por llamar "morir con dignidad". Al parecer, el juramento hipocrático, con sus pronunciamientos sobre el aborto y la eutanasia ya no sería la única guía. Los logros de la medicina han multiplicado los interrogantes éticos: ¿Quién vive? ¿Quién muere? ¿Quién decide?

MORIR CON DIGNIDAD
Está muy extendida en la opinión la idea de que si una familia decide que no se prolonge el tratamiento de un paciente en estado de coma, o si un médico, de acuerdo con los padres, resuelve no emplear todos los métodos a su alcance para conservar la vida de un recién nacido sub-normal, se estaría frente a casos de eutanasia, una práctica considerada delito en casi todos los países del mundo. Aunque la eutanasia, un concepto tabú que tradicionalmente ha despertado las más controvertidas éticas, religiosas y jurídicas, significa etimológicamente "buena muerte", ha evolucionado en la práctica hasta adquirir la connotación negativa de acortar la vida o adelantar la muerte de una persona. Sin embargo, esta última sería la faceta activa y extrema del concepto, que es la contemplada en la legislación como punible y que, por consiguiente, está descartada de cualquier práctica médica. Pero también existe una faceta menos extrema, la de la eutanasia pasiva, según la cual y de acuerdo con conocimientos científicos y tecnológicos, la experiencia y la conciencia, es factible ayudar al paciente a "bien morir".
Esta otra cara ha llegado a desvincularse completamente del concepto de eutanasia. Y hasta tal punto ha tomado fuerza como alternativa ético-médica que, a nivel mundial, han surgido movimientos apoyados por los códigos de ética médica e inclusive por la Iglesia Católica y otras iglesias (ver recuadro), en torno al derecho de "morir con dignidad".
Para entender el enorme alcance de este concepto valdría la pena recurrir al testimonio de una enfermera que afirma: "Con frecuencia vemos casos de pacientes sin salida que se deterioran ante nuestros ojos y a quienes, sin embargo, monitoreamos, chequeamos, y mantenemos vivos durante meses inútilmente, con lo cual tanto el paciente como su familia pagan mucho, no sólo en términos sicológicos sino también económicos".
Actualmente muchos médicos en el mundo entero creen que es más ético permitir la muerte de un enfermo incurable que tratarlo. Y el dilema se torna más serio en tratamientos terminales, cuando el paciente no puede expresar sus deseos o es un niño muy pequeño. Sería el caso de una niña de 7 años que estaba sufriendo de una enfermedad neurológica progresiva que la hacía dependiente de un respirador. Podía pensar y hablar normalmente, pero sus funciones corporales iban deteriorándose muy rápido, ocasionándole fuertes dolores. Como los intentos para independizarla del respirador habían sido infructuosos, los médicos llegaron a la conclusión de que nunca saldría adelante. Los padres, profundamente creyentes, no sabían que decisión tomar. Los médicos, utilizando argumentos apoyados en la religión, les sugirieron "dejarle el caso a la voluntad de Dios". La pareja estuvo de acuerdo, el respirador le fue removido y la niña murió cuatro horas después.
Actualmente cada día toma más fuerza la idea de que hay un momento en el cual prolongar la vida sería prolongar el sufrimiento y es entonces cuando la decisión de hacerlo estaría contradiciendo el papel del médico. Esto ha surgido como una reacción al hecho evidente de que los pacientes han ido perdiendo cada día más los derechos que los asisten para decidir sobre su tratamiento y, en un momento dado, para morir con dignidad, en los casos terminales de enfermedad. Ello como consecuencia de varios factores, como los avances de la medicina y el exceso de celo de los médicos, asi como la legislación cada vez más estricta en el campo de las fallas de ética médica, que los han obligado a convertirse en árbitros y dueños de la vida de sus pacientes.

LAS SEMILLAS EN COLOMBIA
En 1981 Beatriz Kopp de Gómez, influída por la fuerza que había tomado este tipo de movimientos en paises como Estados Unidos, importó la idea a Colombia. Agrupados inicialmente por el nombre de "Solidaridad Humanitaria", un grupo de profesionales se organizó con la idea de crear en el país la conciencia del derecho a una muerte digna sin los problemas inherentes al uso de medidas heróicas, cuando no hay posibilidad razonable de recuperación, hacia una vida útil y amable.
La organización comenzó tímidamente a educar a la gente en torno a la idea de que "morir con dignidad" significa sencillamente no prolongar de manera innecesaria una situación desesperada, y al mismo tiempo reconocerle el derecho al paciente a una muerte, en la medida de lo posible, sin dolor físico y sin angustia, ni suya ni de quienes lo rodean.
La vaguedad del nombre con el cual fue introducido este movimiento determinó que en las primeras cartas que llegaron, los remitentes hicieran solicitudes totalmente ajenas al objetivo de la organización. Fueron varios los casos de personas que pedian becas, muletas, libros, máquinas de coser, y aún ayudas en dinero para pagar arriendos atrasados. Esto obligó a sus miembros a buscar un nombre más especifico, y por eso, desde hace seis meses, está funcionando con más de mil afiliados la "Fundación pro derecho a morir dignamente".
Entre sus miembros se encuentran destacados profesionales e inclusive representantes de la Iglesia Católica como el padre Alfonso Llano, Decano de medicina de la Universidad Javeriana, quien afirma: "El concepto de morir con dignidad va más allá de los terrenos simplemente médicos, y reivindica los derechos del paciente que involuntariamente tanto médicos como instituciones estaban lesionando en la práctica. El exceso de celo por respetar el juramento hipocrático, unido a los avances científicos y técnicos, han producido como efecto la sobre protección del paciente. Es a éste último a quien finalmente pertenece el derecho a vivir y a morir, como claramente lo consagra el código de ética médica, que en Colombia es ley".
Si bien es cierto que en el seno de la Iglesia Católica el derecho a morir con dignidad no parece generar mayor controversia, como si lo hacen otros temas tradicionalmente polémicos como la anti-concepción y el aborto, en el campo de la medicina aún despierta resistencia por parte de algunos sectores. "En esto del derecho a morir con dignidad", afirma el doctor César Augusto Pantoja, Miembro Oficial del Tribunal Nacional de Etica Médica y de la Junta Directiva de esta organización, "paradójicamente el ala izquierda la constituye la Iglesia y el ala derecha la medicina". Para el doctor Pantoja los brotes de oposición que pueden surgir en el sector médico se dan "por temor a cometer abusos, en el sentido de trascender los límites entre la eutanasia activa y la pasiva, o a que los menos expertos se equivoquen en el diagnóstico. Aunque el papel del médico es conocer y diferenciar las enfermedades y controlar su evolución para curarlas en la medida de lo posible, siempre se llega a un estado terminal que es frente a lo cual la tecnología ha desarrollado herramientas que le permiten a la medicina prolongar la vida del paciente. Aquí el médico puede ayudar a aliviar, no mediante la eutanasia, como algunos tienden a interpretarlo, sino por medio de una sedación contemplada dentro de los recursos médicos y éticos. El médico debe prepararse para saber el momento en el cual no es conveniente prolongar una vida miserable. El médico debe seguirle la corriente a la naturaleza".
En la medida en que, como sucede en la actualidad, continúe,en muchos casos prevaleciendo una visión técnica y cientifica más que una visión humana sobre un paciente en etapas terminales e irreversibles de una enfermedad, declaraciones como la siguiente tendrán que ser firmadas por todo aquél que tema que en un momento dado la ciencia pueda prevalecer sobre su derecho inalienable a morir con dignidad: "Si se presentare una situación en que no haya esperanza razonable de recuperación de enfermedad física o mental, pido que no se mantenga mi vida por medios artificiales o por "medidas heróicas", y que se me administre piadosamente toda medicación o recursos necesarios para aliviar mis sufrimientos.

OPINIONES RELIGIOSAS
Papa Juan Pablo II
"Cuando, a pesar de los medios utilizados, se hace inminente una muerte inevitable, se permite en conciencia tomar la decisión de rehusar tratamientos que únicamente producirían una penosa y precaria prolongación de la vida"
Papa Pio XII
"La supresión del dolor, y aún la inconciencia por medio de drogas, cuando hay razones médicas que lo indiquen, son permitidos por la religión y la moral tanto al médico como al paciente, aunque en algunos casos dichas drogas pudieran acortar un poco la vida"
Iglesia Metodista Unida
"Defendemos el derecho de las personas para morir dignamente sin inútiles esfuerzos para prolongar enfermedades terminales sólo porque se dispone de una tecnología para ello"
Iglesia Unida de Cristo
"Cuando la enfermedad aniquila todas las facultades que constituyen una completa personalidad humana... pensamos que el sólo hecho de que el cuerpo continúe funcionando por medio de máquinas o drogas es una violación de la persona... y no es ni moralmente defensible, ni socialmente deseable, ni es la voluntad de Dios".
Conferencia Central de Rabinos Americanos
"Del espíritu de la ley judaica se concluye que aunque nada es permitido para apresurar la muerte, es lícito dejarla llegar en circunstancias especiales de sufrimiento e inexistencia de una esperanza razonable de recuperación hacia una vida útil"

MUERTE CEREBRAL
El concepto de muerte cerebral se ha hecho importante tanto para la ley como para la medicina, reemplazando en algunos casos el concepto de infarto circulatorio como definición de la muerte.
Tradicionalmente en medicina, la muerte ha sido definida como la cesación de la respiración y del ritmo cardíaco. Durante los últimos 15 años, el concepto de muerte cerebral ha venido desafiando esta definición. La muerte cerebral ha sido presentada como una entidad clínica, y aunque su validez como determinante de la cesación de la vida es importante para decisiones médicas y legales, aún es necesaria mayor investigación clínica y patológica para completar su delimitación.
A finales de los 50, médicos norteamericanos y europeos empezaron a describir cuadros clínicos de pacientes que conservaban sus funciones respiratorias. Sostenidos por respiradores, mantenían sus funciones orgánicas, pero presentaban un dilema para su tratamiento: estaban vivos en el sentido tradicional, pero no había esperanza para su recuperación. De este tipo de casos surgió la necesidad en la Escuela de Medicina de Harvard, en 1968, de establecer una definición para el coma irreversible, que obligó a su vez, al reconocimiento de la muerte cerebral como criterio clínico fundamental. Desde entonces, facultades y escuelas de Medicina, lo mismo que hospitales y unidades de asistencia médica empezaron a adoptar criterios semejantes bajo el mismo presupuesto: la irreversibilidad del estado clínico. Se han hecho intentos para definir una serie de procedimientos que permitan diagnosticar un irreparable daño cerebral, un punto clínico más allá del cual el retorno a una vida independiente de un respirador artificial sea imposible.
Entre los criterios establecidos para determinar un coma irreversible, la ausencia de las funciones corticales o del tallo cerebral son fundamentales para diagnosticar una muerte cerebral, que se manifiesta clínicamente en la falta de respuesta ante estimulos dolorosos y ausencia de respiración espontánea, y que puede ser establecida mediante la utilización de sistemas como electroencefalograma, la arteriografía o algunos test clínicos y de laboratorio.
Aunque el concepto de muerte cerebral está extendido y ha sido aceptado aún por los códigos de ética médica como determinante en la toma de decisiones para continuar o no con tratamientos que puedan prolongar la vida de un paciente en casos terminales, es mucho lo que resta aún por investigar, entre otras razones, porque subsisten diferencias de criterio al respecto y falta mayor experimentaci6n en esta área.