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| 5/9/2017 9:09:00 PM

"Nadie nos confirmaba que nuestro hijo tenía autismo"

Según la Organización Mundial de la Salud uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista. Semana.com habló con un padre que dejó su trabajo para dedicarse a cuidar a su pequeño. "Cada vez que él se sale de su mundo y viene al mío soy el hombre más feliz".

Cuando el avión que iba de Madrid a Colombia despegó un niño de dos años empezó a gritar con desesperación. Él y sus padres estaban en los puestos de atrás donde el sonido de las turbinas era más fuerte. El pequeño se sentía tan perturbado que no se quitaba las manos de los oídos y no podía parar de gritar. Los pasajeros que iban al lado se enojaron y les pedían a los padres que lo controlaran: “Es un malcriado”, “es un maleducado”, “callen a ese niño, por amor a Dios”. Sus padres trataron de calmarlo pero el menor estaba aturdido.

De pronto llego una azafata y dijo: “Por favor respeten. ¿No se dan cuenta que este niño tiene autismo?”. Luego se dirigió a los padres y les dijo que el niño tenía una crisis, que ella también tenía un hijo con autismo y le sucedía lo mismo en los vuelos. En ese momento Adair Lamprea y su esposa Agnés Marie escucharon por primera vez que Hugo podría sufrir de un trastorno neurológico que afecta la capacidad de los seres humanos de comunicarse y relacionarse con otros.

Después de que el avión se estabilizó, Hugo pudo tranquilizarse, pero ahora eran sus padres quienes lloraban en silencio.

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— Antes de eso, ¿sospechaban que su hijo tuviera autismo?

— Sí, pero nadie nos lo había confirmado —dijo Adair— Cuando él nació todo parecía normal. Pero a los 18 meses dejó de hablar y repetía algunas rutinas durante horas. Por ejemplo, cerraba y abría la ventana durante mucho tiempo. Giraba en su mismo eje por largos periodos, caminaba en las puntas de los pies, se tapaba los oídos cuando escuchaba el ruido de la licuadora o de la aspiradora. Dejó de hablarnos y cuando quería algo nos tomaba de la mano y nos llevaba al objeto que quería. Y cada vez se aislaba más.

— ¿Y antes del incidente del avión buscaron ayuda médica?

— El problema es que en ese momento los psiquiatras nos dijeron que el niño se comportaba así porque mi esposa le hablaba en francés y yo en español. Pero nunca nos dijeron nada concreto. Nosotros les sugeríamos a los médicos que podría ser autismo porque sentíamos que él se aislaba en un mundo y no quería salir de ahí. Entonces íbamos a terapias psiquiátricas pero ningún médico se atrevió a dar un diagnóstico. La noticia nos la dio una a jefe de vuelo.

“Lo siento, perdónenme, no puedo ayudarlos porque no tengo el conocimiento suficiente para tratar niños con autismo”

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Agnés Marie, Hugo, Charles y Adair. Foto: Archivo Particular Agnés Marie. 

Cuando Adair y Agnés volvieron a Francia de inmediato empezaron a buscar especialistas en autismo. Encontraron a una persona que al parecer podría tratar al niño. Llevaron a Hugo a consulta. La medica les pidió que se salieran del despacho para charlar con el pequeño. Minutos después la mujer salió llorando. “Lo siento, perdónenme, no puedo ayudarlos porque no tengo el conocimiento suficiente para tratar niños con autismo”, dijo. Pasaron seis meses más antes de que la familia Lamprea encontrara una especialista que los pudiera ayudar.

En Francia no hay muchos expertos en el tema, pero desde que hallaron a la persona indicada, Hugo recibe terapias semanales de motricidad, lenguaje y comunicación.

"En el colegio nos decían que nuestro hijo nunca iba a leer o que nunca iba a sumar y que por eso debíamos llevarlo a un colegio para niños especiales".

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— ¿Cambió su relación con su esposa cuando a raíz del autismo de su hijo?

— Cuando se presentan estos casos muchas parejas se divorcian porque se culpan mutuamente. Pero eso hay que dejarlo de lado. Nuestra meta era sacarlo adelante y para eso teníamos que estar juntos. Creo que también fue muy importante el amor que nos tenemos y el amor que le tenemos a nuestros hijos. Ya es difícil que la sociedad acepte a las personas diferentes y el caso empeora cuando los mismos papás los rechazan… Con mi esposa dejamos de salir un poco, pero nos turnamos para tener nuestros espacios y buscamos la forma de hacer cosas distintas. No digo que no haya sido duro porque sí que lo fue y es un trabajo arduo, pero vale la pena.

— ¿Cuáles eran sus principales temores?

— El principal temor es que cuando no estés tu hijo no pueda defenderse. También estaba el temor de que a pesar de los esfuerzos Hugo no mejorara. Pero con mi esposa teníamos en mente hacer lo que estuviera a nuestro alcance para que Hugo progresara y eso hemos hecho. Yo no le voy a dejar herencia, pero voy a ser lo que esté en mis manos para que sea autosuficiente.

— ¿Cuáles han sido los principales obstáculos en ese proceso?

— Las personas son muy incomprensivas. Como a Hugo no se le nota físicamente que tiene autismo entonces muestran intolerancia. Pero también hay gente intolerante en lugares donde no lo esperas. Por ejemplo, en el colegio nos decían que nuestro hijo nunca iba a leer o que nunca iba a sumar y que por eso debíamos llevarlo a un colegio para niños especiales. Eso nos desanimó. Pero como la gracia de la inclusión no es aislarlos sino integrarlos en la sociedad, mi esposa y yo hicimos un escándalo y logramos que lo dejaran en la escuela. También algunos psiquiatras nos sugirieron que lo internáramos en un centro para personas con su misma condición. Pero no hicimos caso. Después del tiempo vi cómo mi hijo avanzaba y los niños que eran aislados se quedaron estancados.

— ¿Cómo toma la decisión de dedicarse a cuidar a su hijo?  

— Yo soy ingeniero y mi esposa es enfermera. En ese momento su sueldo era mejor que el mío. Entonces decidimos que yo me quedaba en casa para cuidar a Hugo. En primer lugar porque sabía que nadie iba a cuidar a mi hijo como yo, y en segundo lugar porque si hubiéramos contratado a alguien que le pudiera brindar la atención que Hugo necesita, yo tendría que darle a esa persona todo mi sueldo y conseguir 300 euros más.

— Usted es de Colombia un país con una cultura machista en muchos aspectos, en algún momento sintió sintió temor de quedarse en casa.

— Es cierto que nuestro país es muy machista, pero yo no tuve problema con eso. Por el contrario valoré más el trabajo de mi esposa y el rol que cumplen muchas mujeres. La decisión de quedarme en la casa no se basó en si ella era mujer y yo hombre, sino en que no queríamos dejar el futuro de nuestro hijo en manos de un extraño.

— ¿Cómo ha progresado Hugo desde entonces?

— Es importante decir que cada persona es un caso particular. Ahora Hugo tiene siete años. Hace poco fuimos a la reunión de padres de familia y mi hijo pasa a tercero de primaria. Por supuesto hay cosas que se le dificultan y toca hacer mucho trabajo en casa y buscar otras metodologías para enseñarle. Pero contra todos los pronósticos, Huego lee, escribe, hace sumas y restas, recita poesía de memoria y le va muy bien en las clases de piano. Ahora estamos trabajando la comprensión de lectura, pero vemos que avanza y que el trabajo que hago con él en casa da resultado.

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Charles y Hugo en el zoológico. Foto: Archivo Particular Agnés Marie. 

Cuando a Hugo le hicieron el test de autismo quedó en una escala de medio alto. Hace poco le hicieron otro examen ahora está en autismo ligero. Adair y Agnés Marie han logrado en cuatro años de trabajo que Hugo cada vez tenga menos crisis y han corregido sus rutinas. Ahora Hugo usa sus carros en todo el apartamento, monta patineta, juega con Charles, su hermano menor de tres años y socializa con las personas cercanas.

"Cada vez que él se sale de su mundo y viene al mío soy el hombre más feliz".

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 — ¿Cómo se relaciona Hugo con Charles?

— Aunque Charles es menor es muy maduro. Él entiende que su hermano es diferente. Cuando Hugo quiere algo tienes que dárselo porque si no se estresa y empieza a gritar. Por eso, Charles le da sus juguetes, su comida, lo que él pida en ese momento. Aunque últimamente Charles también se enoja y pelean por los juguetes, pero eso para nosotros también es positivo.

— ¿Qué ha descubierto del autismo de su hijo en estos años?

— Me di cuenta de que fue muy importante aceptar que nuestro hijo tenía autismo y empezar a trabajar en ello. Entre más te demores en descubrir que tiene autismo o en aceptarlo es peor, pierdes tiempo valioso.

Descubrí que Hugo odia que le cambien las rutinas, pero si le dices con dos o tres días antes que vas a ir al parque, que vas de viaje, que tienes un plan entonces él lo asimila. Descubrí que lo impacienta esperar, las filas, afortunadamente él tiene un plan de salud con la que nos dan prioridad de atención en todas partes en Francia.

— ¿Cuál fue el momento de mayor satisfacción?

— Cuando Hugo tenía cuatro años me dio por primera vez un abrazo. Para mí fue la emoción más grande de todas, porque nunca me había abrazado. Ahora ya es un poco más común y cada vez que él se sale de su mundo y viene al mío soy el hombre más feliz.  

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