“Me estoy volviendo una estatua humana”

Cuando tenía tres años, a Ashley Kurpiel le diagnosticaron tumores malignos en su brazo derecho. Sólo después de que los doctores le amputaron la extremidad desde el hombro, se dieron cuenta de que no era cáncer.

Ahora, con 31 años, la mujer vive con una condición extremadamente rara conocida como fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Algunos la llaman "el síndrome del hombre de piedra” porque los músculos, tendones y ligamentos se convierten en hueso gradualmente.

“Es como decir que me estoy volviendo una ‘estatua humana’”, le dijo Kurpiel a la cadena CBS. Los médicos de la Clínica Denver para Extremidades en Riesgo dotaron a Kurpiel con una prótesis que se articula con su torso. Los sensores de su extremidad mioeléctrica detectan minúsculas cargas de electricidad que se reproducen cuando flexiona un músculo, lo cual le permite mover su nuevo brazo.

Kurpiel es sólo uno de los casi 800 casos confirmados de FOP en el mundo, según la Asociación de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AFOP). La enfermedad ataca a hombres y mujeres por igual y suele aparecer en la infancia. Una de sus primeras señales es la deformación del dedo gordo del pie y los brotes de la patología pueden ocurrir espontáneamente o tras acontecimientos como una caída, una inyección o una infección viral.

No hay cura conocida para la FOP, pero en 2006, los investigadores de la Universidad de Pennsylvania aislaron el gen responsable de la enfermedad, el ACVR1, que se encarga de dirigir el crecimiento y desarrollo de los huesos y músculos.

Se cree que una mutación deja “prendido” a este gen, lo que resulta en un crecimiento excesivo de los huesos y la fusión de las articulaciones con el tiempo.

Las personas con FOP pierden gradualmente el control de la mayoría de sus miembros. "Con el tiempo voy a estar inmóvil de la cabeza a los pies, " dijo Kurpiel. No obstante, se mantiene activa, aprendió a surfear con una tabla modificada y planea tomar un crucero en noviembre.

"He tenido la suerte de conocer a mucha gente realmente sorprendente, especialmente al Dalai Lama. Fue un verdadero honor ", comentó la norteamericana al diario Daily Mail, en referencia al líder religioso a quien conoció en 2007.

Foto: Medavia.co.uk.

Ahora, Kurpiel se ajusta rápidamente a su nueva prótesis que le permitió sostener una copa, manejar un teléfono celular y comer. "Puse una galleta y fui por ella”, dijo.

“Si quiero hacer algo, normalmente encuentro alguna manera de hacerlo. No sé por cuánto más tendré movimiento en mi cuerpo, por tanto quiero experimentar lo más que pueda. En otros casos de FOP, las personas se han quedado congeladas y sus mandíbulas se cierran. No pueden moverse y tienen que hablar entre los dientes mucho antes de que alcancen mi edad. De hecho me siento extremadamente afortunada”.