Colombia: se necesita más información y menos indiferencia frente a enfermedades raras

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calculan más de 6.000 enfermedades raras, cuya mayoría se transmite genéticamente.  De acuerdo con esa entidad, este tipo de enfermedades de alto costo son crónicas y graves, se presentan desde el nacimiento y representan un deterioro progresivo.

Según explicó a Semana.com Vólmar Pérez, defensor del Pueblo, los pacientes con enfermedades huérfanas acuden al organismo en busca de acompañamiento cuando consideran vulnerado su derecho a la salud, sobre todo en lo que respecta al acceso a los servicios: dificultades en el aseguramiento, la no autorización de tecnologías no POS, la negación de servicios y las coadyuvancias en acciones legales como la acción de tutela y los derechos de petición.

El ministerio de Salud reporta 800.000 casos diagnosticados en el país, mientras que las asociaciones vinculadas al tema registran 1'500.000 pacientes. Hasta el momento sólo existen cifras estimadas debido a la ausencia de un censo oficial, una de las falencias que solucionaría la reglamentación de la Ley 1392, sancionada desde el 2010.

En Colombia, la Ley 1392 del 2010 reconoce la existencia de estos padecimientos, pero determina que las entidades promotoras de salud (EPS) no van a tener la responsabilidad financiera de cubrir el tratamiento de las enfermedades raras. Las EPS tendrán la obligación de ofrecer el servicio médico, pero el costo deberá ser asumido por el sistema de salud a través del Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga).

La Ley tiene pendiente su reglamentación. En ese sentido, la Comisión de Regulación en Salud (CRES) tiene pendiente pronunciarse.

La senadora Gilma Jiménez explicó que la reglamentación que se prepara está incluida en la reforma 1438 del sistema de salud, mediante la cual se pretende dar una solución a la atención de este tipo de enfermedades y a condiciones como la discapacidad en menores de 18 años. Jiménez advierte que antes de reglamentar la Ley, el Ministerio de la Protección Social y Salud debe definir el plan de beneficios.

Por su parte, Pérez afirma que con la implementación de Ley 1392 del 2010 se busca la garantía del "acceso a los servicios de salud con calidad y oportunidad", a través de la elaboración de una relación de las enfermedades huérfanas existentes en el país, la adopción de un modelo de financiación y estrategias de compra de medicamentos, la construcción de un modelo de diagnóstico y atención con la elaboración de guías de atención, la garantía de centros especializados, la creación de un sistema de información y registro de pacientes y la promoción educativa del tema.

Más información, menos indiferencia

El pasado 26 de febrero, por tercer año consecutivo, varias asociaciones de pacientes con enfermedades raras conmemoraron el día mundial de enfermedades huérfanas.
Cientos de bogotanos que sufren este tipo de padecimiento se convocaron en el Parque de los Novios.
 
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidenta de la Asociación Colombiana de Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) y promotora del evento, el propósito de la convocatoria era propiciar el encuentro de los pacientes y ofrecer un espacio de esparcimiento. "Queríamos propiciar un espacio de integración e información de servicio proporcionada por la Defensoría del Pueblo y el Instituto de Genética de la Universidad del Rosario".
 
En el encuentro del año anterior se firmó un manifiesto que busca promover la reglamentación de la Ley 1392. Cuando la ley esté reglamentada, los pacientes se beneficiarán con una mayor divulgación de las enfermedades, un diagnóstico temprano y un mayor acceso a tratamientos integrales.
 
Para Ángela Patricia Chaves, presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), que agrupa a más de 1.500 pacientes, la sociedad debe decir adiós a la indiferencia.
 
"En Colombia, como en cualquier parte del mundo, la movilización, la cohesión y el compromiso son las vías para alcanzar cambios reales y de alto impacto en las políticas públicas", explicó.
 
Entre los participantes al encuentro 'Juntos somos más', en el que participaron 500 personas, cuatro de ellos entregaron a Semana.com su testimonio sobre cómo enfrentan su padecimiento.