Viernes, 9 de diciembre de 2016

| 2002/03/18 00:00

Convivir con el cáncer

La historia de la familia Abisambra ilustra los retos que tienen que enfrentar los padres de un niño con cáncer. Una nueva fundación que ellos crearon ayuda a otros a manejar el problema.

Convivir con el cáncer

Una de las situaciones más difíciles de afrontar para un padre es enterarse de que un hijo tiene una enfermedad como el cáncer y lo es mucho más si debe enfrentar el problema en soledad. Eso les sucedió a Jorge Abisambra y a su esposa Susana el 31 de diciembre de 1999 cuando supieron que Santiago, el segundo de sus tres hijos que en ese entonces tenía 6 años, sufría leucemia. Toda suerte de interrogantes pasaron por su cabeza: ¿dónde puedo obtener el mejor tratamiento? ¿De dónde voy a sacar el dinero para costearlo? ¿Cómo va a continuar con el estudio? ¿Cómo atiendo a mis otros hijos? Estos eran apenas algunos de ellos. Una de las primeras reacciones fue asumir la situación sin la ayuda de nadie, “como si fuéramos los únicos con este problema”, recuerda Jorge. Pero la verdad es que el drama de esta familia no es único. Se estima que en Colombia cada año se reportan 2.000 nuevos casos de cáncer en niños y todas estas familias afrontan el problema en medio de la angustia y la incertidumbre, aprendiendo del ensayo y error.

Pero fue sólo con el tiempo y con la ayuda de otras personas que ya habían atravesado por esta situación que los Abisambra fueron entendiendo que a pesar de esa inmensa tragedia no podían echarse a la pena y que sus vidas debían seguir adelante. Este duro aprendizaje llevó a Jorge a crear una asociación de padres de niños con cáncer y enfermedades relacionadas llamada Opnicer (ver recuadro). Esta agrupación busca darles apoyo a los padres desde el comienzo para que tengan una idea más clara acerca de qué se trata esta enfermedad en términos científicos pero, sobre todo, que sepan que no están solos en su drama. Esta es la historia de los Abisambra, quienes después de dos años han aprendido a manejar la situación y de cuyo relato pueden aprender otras familias que se encuentran en condiciones similares.

‘Toda la familia sufre la enfermedad’

Una de las primeras reacciones de los padres fue pensar que fuera del país se puede lograr un mejor tratamiento para el niño. Los Abisambra fueron de inmediato a un hospital de Estados Unidos especializado en oncología pediátrica. La idea de Jorge era que tal vez uno de los dos padres se quedara con el niño y lo acompañara durante el tratamiento de quimioterapia. Pero se encontraron con una respuesta tajante por parte de los médicos: “O vienen todos o no viene ninguno”. Esto significaba que por el bien del niño la familia debía seguir unida y llevar una vida normal. La mayoría de personas cree que inevitablemente el ritmo diario de una familia debe cambiar después de una noticia como esta pero los expertos en el tema recomiendan que los hábitos tanto del niño enfermo como del resto de familia se mantengan en la medida de lo posible. Por eso dejarlo todo en Colombia y trasladar a toda su familia a un país extraño no era la mejor solución. Decidieron quedarse y la sorpresa fue encontrar en Colombia un equipo humano y tecnológico a la altura de los mejores hospitales de Estados Unidos. “Es importante que los padres sepan que existen terapias para curar este tipo de enfermedades”, dice el oncólogo pediatra Mauricio Mesa. En la década de los 60 sólo un 25 por ciento de los niños sobrevivían. Hoy esa cifra es de 75 por ciento.

‘La vida sigue igual’

Una de las tareas más difíciles es mantener la normalidad en una casa cuando hay un niño enfermo. El debe seguir en el colegio y en contacto con sus amigos para que no se sienta solo y aislado. Pero eso a veces puede ser difícil debido a que los colegios no saben cómo manejarlos y los rechazan. Como es natural, a los profesores les da miedo que pase algo en medio de la clase y que ellos no sepan cómo reaccionar. “Sienten que les va a llegar un paciente y no un estudiante”, afirma Abisambra. La gente tiende a caer en actitudes de compasión que no ayudan a mejorar la autoestima del enfermo. Parte de la labor de este padre fue hablar con las directivas del colegio de Santiago sobre la necesidad de que el niño asistiera a clases y fuera tratado como siempre, sin mucho consentimiento, pero sin ser aislado. También fue preciso hacerles entender a los profesores que un niño enfermo puede requerir de asistencia complementaria académica. “Hay que darle apoyo extracurricular o que sus compañeros le ayuden a estar al día”. Su hijo Santiago duró dos meses sin ir al colegio debido al tratamiento y antes de su regreso una de las madres organizó una charla con los compañeros de curso para que estuvieran preparados para su cambio físico, pues había adelgazado y se le había caído el pelo debido a la quimioterapia. Además se les explicó que su mal no era contagioso. “Si no existe la explicación se pueden asustar y rechazarlo”, dice Gloria Inés Zuluaga, enfermera escolar. También se habló con la enfermera del colegio y los profesores para que supieran diferenciar una situación de peligro de una normal. La clave de la atención en el colegio, según la profesional, es tener una buena comunicación entre los profesores, los médicos y los padres..

‘Es dificil ser papa’

Es natural que cuando un hijo está enfermo los padres sean más alcahuetes y especiales con él que con sus hermanos. Jorge confiesa que el centro de atención para toda la familia se concentró en Santiago mientras que abandonaron a los otros dos. Aún si se les explica con claridad el problema que el niño está padeciendo, los otros hijos reaccionan para reclamar la atención que sienten que se merecen. Alejandro, el mayor de la familia Abisambra —hoy de 10 años— les pedía a sus padres la misma atención que ellos le daban a su hermano enfermo. “Cuando yo le daba una chocolatina a Santiago él me decía: ¿‘y por qué a mi no’?”. La familia entera padece estrés emocional ante el miedo a una recaída o a la muerte. Los niños, particularmente, sufrían por su hermano pues en varias ocasiones lo acompañaron a las sesiones de quimioterapia, que son muy dolorosas. Además eran bombardeados con preguntas de amigos y familiares sobre el estado de salud del niño. Todo esto los afectó de tal manera que Alejandro empezó a tener problemas de indisciplina en su colegio hasta tal punto que tuvo que ser retirado. Además fue preciso darle una ayuda sicológica para que pudiera asimilar la nueva situación en casa. El pequeño Sergio, de entonces 5 años, tuvo retrocesos en su desarrollo y un buen día encontraron su cuarto convertido en un mural que él mismo había pintado. Ese fue otro campanazo de alerta: “Nos tocó aprender a que debíamos repartir la atención y que no podíamos dedicarle todo a Santiago”.

‘Nadie tiene la culpa’

Cuando se conoce el diagnóstico muchas personas se preguntan: ¿por qué? Y en el intento por darse respuesta caen en una situación muy común que es culpar a cualquiera. Pelean con Dios, con la vida, algunos buscan a gente cercana para descargar su rabia. Jorge cuenta que muchos hombres tienden a reaccionar en contra de la madre del niño y sienten que la culpa es de ella por no darle los cuidados suficientes. La pareja se puede desestabilizar. “Pero eso es lo último que necesita el niño”. La alternativa es comprender muy bien la enfermedad. En la casa de los Abisambra una de las primeras tareas que se propusieron fue saber de qué se trataba el mal que tenía Santiago y así pudieron darse cuenta que no valía la pena culpar a nadie pues no es muy claro a qué se debe la aparición del cáncer. Los otros hijos también se han ido familiarizando con los términos del tratamiento. “Cuando alguno de ellos se porta mal ellos dicen que le van a dar asparaginasa, una droga para el cáncer muy fuerte”. El paciente también debe conocer su enfermedad. Recientemente Santiago tuvo una crisis emocional porque un compañero de quimioterapia murió. “El choque fue muy grande y comenzaron las preguntas”. Jorge y su esposa debieron explicarle que no todos los organismos reaccionaban de la misma manera al tratamiento y que había que tener fe. Lo mejor que los padres pueden hacer es mantener una actitud positiva todo el tiempo para darle todo su apoyo al hijo enfermo y así evitar que sufra. “Hay que llorar pero tras bambalinas”.

‘De donde voy a sacar la plata’

El cáncer es una enfermedad cuyo tratamiento es muy costoso y por eso el tema económico es relevante. Al principio se piensa en que todo el patrimonio de la familia va a ser invertido en esa causa. “Uno se la juega toda”, aclara Jorge, pero llega un punto en que se presenta el dilema: si invierto todo, ¿con qué voy a sostener al resto de familia? Según Abisambra cuando aún hay esperanzas los padres deben seguir invirtiendo lo que más puedan en el tratamiento del niño —sin olvidar las otras responsabilidades— pero deben abstenerse de hacerlo en el caso de que el niño ya haya sido desahuciado. “En esa situación es mejor darle una buena calidad de vida”. A pesar de que se logre un equilibrio en las finanzas una enfermedad de estas golpea el bolsillo pues los padres terminan pagando muchos gastos extras como consultas y exámenes que las empresas prestadoras de salud no asumen. “Parte del problema es que las EPS tienden a rechazar el cubrimiento de las enfermedades de alto costo o pagan sólo una parte. A veces sólo dan medicamentos genéricos y a uno le toca comprar los de marca”. A Santiago han tenido que costearle un tratamiento bioenergético que ha sido un buen complemento de la terapia convencional.

A pesar de todos estos inconvenientes la vida familiar de los Abisambra —después de 26 meses de tratamiento de Santiago— es medianamente normal y aunque pueden existir momentos tristes a todos se les ha despertado el deseo de disfrutar más el tiempo con el niño. “Hay un afán de vivir más y en forma intensa”, dice Jorge.

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