El mundo por los poros

Es difIcil siquiera imaginar cómo se puede percibir el mundo sin visión ni oído. Apenas la piel para contactarse con el exterior; los poros para disfrutar las notas de una canción. Apenas el olfato para maravillarse con un jardín. Algunos sonidos roncos de la garganta para comunicar un sentimiento. Tener que ingeniárselas para participar de la vida que los rodea.

Se estima que en el mundo una persona por cada 4.000 tiene esta doble limitación. El 20 por ciento de los casos son congénitos y 80 por ciento adquiridos. Se cree que 12,7 por ciento carecen totalmente de los dos sentidos, 45,4 por ciento son sordos con baja visión, 12,7 por ciento son ciegos con problemas auditivos y 29,3 por ciento tienen dificultades con ambos sentidos. En Colombia actualmente se está adelantando un censo para saber cuántas personas, hasta ahora dispersas, comparten esta limitación en el país. Sin embargo, según el estudio preliminar realizado por la organización inglesa Sense Internacional, en el país hay 10.830 sordociegos.

Hay otras instituciones internacionales que ayudan a los sordociegos colombianos, como Hilton Perkins, que brinda apoyo a un centro para niños en Medellín, y CBM Christopher Blind Mision, también dedicada a apoyar a los niños con esta discapacidad. Sense Internacional, no obstante, se ha embarcado en la tarea de reunir a esta población, contarla, valorarla y servir de puente con el gobierno para que puedan exigir sus derechos. Con cinco décadas de experiencia esta entidad ya tiene en Colombia, junto con la Asociación Colombiana de Sordociegos (Surcoe), el Centro de Integración para Jóvenes Adultos Sordociegos (Cijasc) y un archivo virtual con documentación en español y su página en Internet www.sordoceguera.org

Gerardo Cubides, un hombre sordociego de 40 años miembro de Surcoe, es uno de colaboradores de Sense, que les ayuda a buscar sin tregua a las personas con esta discapacidad en Bogotá. Un día, después de superar huecos y caminos pedregosos, finalmente llegó a la dirección que buscaba en el barrio Jerusalén, al sur de la ciudad. Tocó la puerta. "¿Perdón, aquí vive alguien sordociego?", preguntó. Una mujer mayor lo miró extrañada: "Sí, mis hijas de 46, 43 y 33 años". Las tres habían pasado su vida de encierro sin escuchar una voz ni saber si era de día o de noche. Gerardo las tomó de gancho y las llevó en Transmilenio hasta el centro de rehabilitación, donde pueden aprender a comunicarse a través de los objetos.

Allí acuden sordociegos entre 16 y 32 años para aprender a captar el mundo y desempeñarse normalmente. Hoy hay allí 50 voluntarios, quienes prestan sus ojos y oídos a las tres hermanas, entre muchos otros. Utilizan el alfabeto manual táctil, mediante el cual las letras son dibujadas en la palma de la mano con el dedo índice como si fuera un esfero. También les enseñan a combinar los colores, señalando los tonos de sus prendas con marquillas de velcro y otras texturas, a conocer los valores de las monedas por las rayitas de sus bordes, a firmar entre el hueco de una regleta, a escribir sin salirse de la hoja, a picar verduras escondiendo las dos primeras falanges de sus dedos, a meter el dedo en el vaso para saber hasta dónde servir las bebidas, a orientarse por el olor a la gasolina de las estaciones o al pan de las panaderías y a contar los pasos para llegar a un lugar.

La independencia es la meta y los medios para alcanzarla son muy variados: plastilina, braille, señas, música, pintura, teatro, salidas a museos, a tiendas y supermercados para aprender a comprar. El hecho de compartir sus sentimientos y sensaciones con sus iguales o salir y hacer diligencias por su propia cuenta o darse cuenta de que sus opiniones sean escuchadas les devuelve el sentido de la vida a estas personas, que sin entrenamiento quedan en la más absoluta marginalidad posible, aisladas en la oscuridad y el silencio.

"Mis días eran un libro en blanco. Me levantaba por la mañana y me preguntaba ¿qué hago hoy? ¿Para dónde voy? ¿Dios mío qué hago en esta vida?", dice Gerardo, a quien el centro le cambió la vida. Es un sueño de progreso, un lugar de reunión, una casa, un espacio para compartir. "Es como encontrar un camino recto, salir del túnel", dice David Tapiero, otro asistente del centro. "He encontrado gente que sabe entender y también he encontrado gente como yo".

Esta condición tiene causas congénitas -el síndrome de Usher, a través del cual se nace sordo y se va perdiendo la visión con el tiempo- o adquiridas en accidentes médicos, explosiones o tumores. La médica e investigadora del síndrome, Marta Lucía Tamayo, dice que en Colombia, como en el mundo, se está trabajando en la definición de cada tipo de la enfermedad y se adelantan estudios sobre genética molecular, identificando genes y mutaciones que la causan.

Hay muchos otros que pierden estos dos sentidos por jugadas del destino. El soldado voluntario de la Cuarta Brigada de Medellín Jorge Iván Agudelo quedó ciego y parcialmente sordo por la explosión de una mina antipersonal, así como otros siete militares que encontró Sense en el Batallón de Sanidad del Hospital Militar. Describe así su experiencia: "Quedé ciego de una vez. Mi vida cambió totalmente, pero ahora vivo con más seguridad desde que ingresé el Centro para Jóvenes. Tengo más seguridad para caminar, aprendí a leer y a escribir en braille, a manejar computadores, a cocinar, a defenderme en la vida, a planchar, a andar con bastón y hasta a comer en un restaurante".

"Nosotros los discapacitados debemos tener prioridad. Las alcantarillas sin tapas, los bolardos, los huecos son un riesgo muy grande", reclama Gerardo. Se piensa luchar por tener transporte gratis, contar con información auditiva en Transmilenio, tener señales en las salidas de parqueaderos, que la gente les colabore a los sordociegos a abordar un bus, indicarles la ruta, comunicarse en bancos, cafeterías y tiendas.

Se resisten a ser invisibles, a no tener un nombre. Yolanda Rodríguez, doblemente discapacitada por exceso de anestesia peridural, dijo alguna vez: "Ser sordociega es como estar profundo debajo de la tierra donde no hay luz ni sonido. Al principio tuve dificultad para respirar pero después me convencí de que había suficiente aire".

Gerardo ha regresado a buscar a las tres hermanas. Se obstina en que tienen que ser independientes. La mayor de ellas, Omaira, pasa los días pellizcándose todo el cuerpo. No tiene más qué hacer para ocuparse. Gerardo supo que en Kennedy vive Mauricio, otro sordociego, como muchos más, miles quizás, a quienes seguirá buscando entre cielo y tierra para ofrecerles formas de mirar al mundo con los ojos de la piel.

Una investigación promovida por Sense en Colombia concluye que 34 por ciento tienen educación básica incompleta y 10,9 por ciento han logrado básica media o superior; 65 por ciento pueden usar transporte público, 38,2 por ciento salen a la calle tanto como quisieran, 45,4 por ciento dependen de alguien para recibir información, 43,6 por ciento han tenido un trato satisfactorio en lugares públicos, 38,2 por ciento necesitan apoyo en su trabajo y 34,5 por ciento han visto a un médico sin poderse comunicar con él.