25 mayo 2013

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Escrito en el cuerpo

ENFERMEDADES DE LA PIELLas lesiones dermatológicas agobian al paciente física y emocionalmente debido al repudio implacable de la sociedad.

Escrito en el cuerpo.

La piel es el órgano más grande del cuerpo humano en peso y extensión. Lo protege del medio externo y establece con él unos vínculos de comunicación que le permiten recibir mensajes de dolor, presión, temperatura así como de peligro, en cuyo caso se da una respuesta inmunológica. Pero para algu
nos la piel es su principal infortunio. 

En efecto, los  que sufren enfermedades dermatológicas son rechazados socialmente porque la gente las asocia con infecciones transmisibles con el contacto físico, una creencia basada en la ignorancia. Como resultado “una enfermedad inflamatoria no contagiosa desencadena más prevención que enfermedades realmente infectocontagiosas, como las respiratorias”, explica César Burgos, presidente de la Asociación Colombiana de Dermatología. 

La psoriasis, que provoca lesiones en todo el cuerpo, es una de las que generan más estigma. Un paciente con este mal le contó a SEMANA que por cuenta de esta sufre una “descamación en la cabeza y el pecho”, por lo que la gente le insinúa que se bañe pues creen que su problema es falta de higiene. “Sin un constante control es una pesadilla”, explica Burgos. 

Otra enfermedad de la piel sin muchas opciones de cura es el vitiligo. Según cifras del Centro de Dermatología Federico Lleras Acosta el uno por ciento de la población colombiana sufre de este trastorno que tampoco es contagioso, pero que es rechazado socialmente. Luz Marina, quien la sufre desde hace siete años, dice que “para la sociedad es más normal ver a niños pidiendo limosna que a una persona con despigmentación en las manos”. 

A José Castañeda, de 60 años, le diagnosticaron lepra a los 17. Aunque el tratamiento oportuno le controló la enfermedad, y no le quedaron rastros físicos, ha sufrido toda la vida por haber nacido en Agua de Dios, Cundinamarca. Ese municipio era un leprosario, uno de esos lugares donde se confinaba a los enfermos en la creencia equivocada de que esa enfermedad era extremadamente contagiosa. “La depresión casi me acaba, el Estado y la sociedad truncaron mi vida laboral”. La lepra, al menos en Colombia, reafirma su presencia con 500 nuevos casos al año. 

Como si la segregación fuera poca cosa, el sistema aún no tiene entre sus prioridades promover y prevenir las enfermedades de la piel. Para Burgos,  la explicación es que estas enfermedades “no tienen la dimensión e importancia de otras que comprometen órganos vitales”. Debido al estigma que genera, el dermatólogo Álvaro Tovar Cock cree que es fundamental acompañar psicológicamente al paciente. Pero lo más importante es un cambio basado en la educación y en políticas claras para hacer llevadera la vida de quienes sufren una enfermedad en el órgano más visible del cuerpo humano. 

“No podía caminar, estirar la mano ni girar la cabeza”

Andrés Fernando Maldonado, de 23 años, sufre de dermatitis atópica severa desde los seis años. 

“Viví normalmente hasta los seis años. En esa época la piel de mis piernas se perdió completamente y dejó expuestos los tejidos. Como no podía abandonar el colegio me las envolvían en apósitos y gasas, pero parte de los fluidos humedecían las medias del uniforme; los comentarios de mis compañeros eran mordaces.

No podía caminar, estirar la mano, girar la cabeza pues había una ruptura que me generaba un intenso dolor. Fue una crisis de dos años. A los 18 la enfermedad se reactivó y hasta ahora no se ha ido. Pierdo la piel en forma de escamas; eso conlleva a una deshidratación severa, exposición de los tejidos y una importante vulnerabilidad a las bacterias. 

He estado hospitalizado tres veces por pérdida de la piel en más del 80 por ciento del cuerpo. Salgo poco, hasta el frío me afecta. Tengo pocos amigos, y ya no tengo novia. En uno de los trabajos que conseguí me sacaron a las dos semanas por mi piel. Estudio gastronomía y busco pasantías, pero tengo miedo: quiero que mi talento sea el que determine mi vida y no mi piel. La gente debería informarse, hasta el mismo enfermo les podría ayudar. Creo que nadie tiene derecho a juzgar o hacer de una enfermedad una burla”.
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