"Mamá, si Dios me ama tanto, ¿por qué no me cura?"

Hace 10 años Samuel nació con un grave problema de salud. Su esófago no se había formado completamente. Este órgano, que tiene la función de llevar los alimentos al estómago, estaba dividido en dos partes. Erika Bernal, la madre del pequeño, no se enteró de su diagnóstico hasta que dio a luz. Su vida y la de su familia cambiaron radicalmente a partir de ese momento. Erika no sabía que se tendría que enfrentar al sistema de salud y no sabía que tendría que dormir por muchas noches en sillas plásticas, a la espera de los resultados de las nueve cirugías por las que pasaría su hijo.

El pronóstico no era muy esperanzador. Samuel no tenía un mes de nacido cuando ya había pasado por tres operaciones fallidas con las que trataban de unirle el esófago. Le pusieron una sonda gástrica para poder alimentarlo. También le hicieron una esofagectomía que le permitía que la saliva saliera de su garganta.

En una de las intervenciones quirúrgicas algo salió mal. Los médicos le quitaron el tubo torácico a los tres días de la cirugía, como se hace generalmente en esos procedimientos. El problema es que Samuel presentó una infección conocida como quilotorax. Es decir, seguía drenando líquidos linfáticos, que se encargan de absorber los nutrientes y llevarlos a la sangre. Estos líquidos le cayeron entre el pulmón y la pared del tórax, lo cual afectó su respiración.

Samuel tuvo que pasar por una nueva cirugía, esta vez para drenar los pulmones. Pero algo volvió a salir mal. Los médicos le lesionaron un nervio y tuvo parálisis del diafragma. Esto hizo que su dificultad para respirar fuera mayor y por eso tuvieron que hacerle una traqueotomía para que pudiera respirar mejor.

_{Erika Bernal y su hijo Samuel Suárez. Foto: Cortesía Erika Bernal.}

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A los pocos meses de haber sido dado de alta, Erika tuvo que poner una tutela contra Famisanar en el Juzgado penal municipal 34 de Bogotá. La EPS se negaba a proveer un monitor de signos vitales que Samuel necesitaba usar cuatro veces al día, para saber qué tan bien iba su hipertensión pulmonar. El fallo dictaminó que la EPS tenía que cubrir de forma gratuita todo lo que el diagnóstico requiriera, incluido el medicamento, enfermería domiciliaria 24 horas y los equipos. Erika era una de las afortunadas que había ganado una batalla contra el Estado. Lo que no se imaginaba era que un tiempo después la EPS iba a desacatar el fallo de la tutela.

Al ver los cuidados que su hijo demandaba, Erika, quien en ese entonces tenía 23 años y estudiaba Finanzas y Negocios Internacionales, pensó en dejar sus estudios. Pero sus padres, Myriam y Heriberto, la animaron para que continuara y la cubrían en la clínica para que ella pudiera ir a clase. El padre del niño, por su parte, siguió con su vida en Estados Unidos. No apareció sino cuando Samuel cumplió 4 años. Y desde entonces envía algunos dólares que no alcanzan para cubrir todo lo que el niño necesita.

Samuel sigue viviendo contra todo pronóstico. A diferencia de otros niños, no puede salir mucho, ni puede hacer deporte para evitar infecciones. No le gusta comer porque se acostumbró a ser alimentado por sonda. Pero a pesar de sus problemas de salud y sus incapacidades médicas, Samuel ha ido al colegio y hoy está en quinto grado de primaria. Además, le gusta crear esculturas de plastilina y tiene su propio canal llamado El arte de Sammy. Su madre en su cuenta de Facebook también recibe mensajes de aliento para su hijo. Todo parecía ir mejorando hasta que dos noticias los golpearon de nuevo, a él y a su familia.

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La primera noticia —no tan grave como la segunda— fue que Famisanar decidió desde julio de este año quitarle la asistencia de la enfermería, a pesar de que la necesita las 24 horas. Solo les prestan el servicio si está en la casa. Esto podría parecer poco trascendental, pero Samuel podía ir al colegio gracias a que una enfermera lo acompañaba y le regulaba el medicamento, lo ayudaba con la sonda gástrica y le regulaba el nivel de oxígeno. Ahora eso es difícil. Erika tiene que pagar enfermeras particulares y a veces les toca dejar que el niño falte a clase.

“Cuando a mi hijo le niegan que la enfermera lo acompañe, le están negando la oportunidad de que como paciente se supere, de que no se concentre solamente en la enfermedad y de que pueda crecer intelectualmente. Es otra forma de negarle el derecho a la educación”, dice Erika.

Otra de las cosas que aqueja a la familia Bernal es que, según ellos, le autorizan mal los medicamentos, no les dan las citas médicas con prontitud y no hay disponibilidad de especialistas. “A veces me toca ir tres o cuatro veces por semana para que me entreguen los medicamentos y para que le asignen las citas. Me he dado cuenta de que esto es sistemático. Yo tengo a mis papás que me apoyan, pero pienso en mamás que están solas y no tienen cómo hacer las vueltas. Las aburren tanto que algunas prefieren suspender los tratamientos”, agregó la mamá de Samuel.

La segunda mala noticia es que el niño también nació con escoliosis, una desviación en la columna que hasta hace poco no había sido un problema. Hace dos años los médicos volvieron a cometer un error con el pequeño. Le formularon un corsé que no era el adecuado y eso empeoró el diagnóstico. Hoy su columna tiene una curva tan pronunciada que le puede traer problemas pulmonares y cardiacos. Como Samuel todavía está en crecimiento, la desviación puede empeorar aún más.

Los médicos le han dicho a Erika que debe esperar a la cirugía de su hijo por dos razones. La primera es que el pequeño tiene problemas pulmonares y la operación es riesgosa. Y la segunda es que la intervención quirúrgica implica ponerle unas varillas que van al lado de las vértebras. Como el niño no ha terminado de crecer, a medida que pasen los años tendrían que hacerle más intervenciones para ponerle nuevas varillas acorde con su estatura. 

Lo que preocupa a Erika es que la EPS no le da una solución. Ya que la situación de la columna de Samuel empeoró, espera que desde la EPS le proponga una alternativa mientras deciden operar a su hijo. Además, que le devuelvan el servicio de la enfermería para que pueda estudiar, que las citas y los medicamentos sean suministrados en el tiempo y de forma eficaz. SEMANA intentó comunicarse en varias oportunidades con Famisanar para hablar del caso de Samuel sin tener éxito.

Erika logró conoseguir una cita en St. Joseph‘s Children‘s Hospital of Tampa en Atlanta, donde le podrían regalar el tratamiento para su hijo. Si alguien desea ayudar con los gastos adicionales puede hacerlo a través de la cuenta de ahorros del Banco Davivienda #8900672331 a nombre de Erika Bernal Saavedra (C.C. 53.008.409).

"Mamá, si Dios me ama tanto, ¿por qué no me cura?", le ha preguntado Samuel a su madre en varias ocasiones. Ella le dice que si lo ha guardado en todos estos años es porque tiene un propósito con todo esto. Le repite que no pierda la esperanza, que todo va a estar bien. 

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