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| 12/9/2013 12:00:00 AM

Fibromialgia, la enfermedad incomprendida

Dos jóvenes cuentan cómo es vivir con una enfermedad que los hunde en el dolor y los incapacita mientras familiares, amigos, e incluso médicos, creen que están locos.

Sherly Montagouth escribió hace poco en su cuenta de Twitter: “Nunca me acostumbraré a esta enfermedad. Nunca jamás. Esto es demasiado”. Esta mujer de 26 años vive desde hace dos en Bogotá y su llegada a la ciudad agravó los extraños síntomas de una enfermedad que, al parecer, siempre ha tenido pero que sólo hace poco descubrió. “Veo todo negro.

"Así como estoy pensar en trabajar es imposible”, dice Jorge Martínez*, de 28 años, quien está desempleado hace casi un año. Él no quiso renovar su contrato laboral, pues, al igual que Montagouth, tiene fibromialgia, una enfermedad que causa fatiga generalizada y fuertes dolores musculares en múltiples zonas del cuerpo.

Quienes padecen esta dolencia tienen una serie de síntomas como insomnio, falta de memoria y concentración, rigidez, migrañas, espasmos musculares y depresión, entre otros problemas mentales.

Esto muchas veces hace que la gente crea que estas personas inventan sus dolores, e incluso, algunos médicos no consideran que la fibromialgia sea una enfermedad real. Sin embargo, la Asociación Colombiana de Reumatología afirma en su página web que la fibromialgia es común, pues entre el 1 % y el 3% de la población la padece, aunque su diagnóstico sea difícil al igual que el tratamiento, precisamente por los múltiples síntomas que presentan quienes la sufren.

Para Jorge, todo empezó con una taquicardia en su infancia, que, según los médicos, tenía su origen en un problema de tiroides. Además de eso, sus palpitaciones iniciaban cuando sufría ataques de pánico que, después entendería, hacían parte de un trastorno de ansiedad. A partir de los 21 años, a este cuadro se sumó el cansancio extremo y la tendinitis en los brazos. Martínez creía que ninguno de sus síntomas tenía relación entre ellos porque siempre recibía diagnósticos diferentes.

A los 26 años, todos los síntomas se juntaron y se agravaron, según él por cuenta del estrés que le generaba su trabajo. Había muchas intrigas en su oficina y una persona en especial vigilaba constantemente lo que él hacía. Fue entonces cuando la fatiga y el cansancio hicieron de la suyas.

“El cuerpo no me respondía”, dice al recordar una fiesta de la empresa en la cual la mujer que lo vigilaba lo llamó varias veces a preguntarle por qué estaba ahí. “Me dio un ataque de pánico en esa fiesta. Me dio taquicardia, me quedé pasmado en una silla y se me fueron las luces”. En adelante la rigidez en las manos y los dolores musculares se volvieron habituales, y con ellos las ausencias en la oficina, lo que ocasionó más malentendidos. A Martínez muy pocos le creían todos sus dolores, en especial su novia, que le decía que era hipocondríaco.

Finalmente, fue al médico, pero su EPS no lo ayudó porque los resultados de sus exámenes eran normales y nadie le dio una respuesta. Por una casualidad, dice, fue donde un homeópata que fue el primero que le habló de la fibromialgia. Inició un tratamiento que él mismo pagó y que ayudó un poco a calmar el dolor. Sin embargo, no se sentía bien y pidió una cita con un psiquiatra de la EPS que, según él, no le sirvió.

“Ni me preguntó cómo me llamaba, sólo me recetó antidepresivos y yo ya tomaba otros medicamentos que me dieron allá para controlar el dolor, entre esos un sedante que me dejaba como un zombi”, dice.

En otra ocasión, tuvo que ir a otro especialista que él mismo pagó para recibir atención. Le dieron otros antidepresivos y la suma de todos los medicamentos tuvo efectos secundarios en su digestión.
 
“Mi familia no creía, pensaban que estaba muy estresado o que quería llamar la atención. A mi mamá le costó entender todo esto. Yo siento mucha culpa, pienso que si estoy cansado es porque soy muy flojo y eso me deprime más”, cuenta. Martínez no trabaja desde hace un año y sigue con su medicación, pero ahora manifiesta visión borrosa, pesadillas, vértigo, y dice que todo se le cae de las manos. “La fibromialgia me volvió inútil. A veces pienso que nunca voy a volver a trabajar”.

'Indolencia'

En la comunidad médica, parece no haber acuerdo sobre la fibromialgia. Para el internista Felipe Bolaños esta enfermedad es más frecuente de lo que se cree, pero en el ámbito de la medicina general no es muy conocida. Hay múltiples factores que podrían explicar la patología como la predisposición genética, problemas neurológicos o factores externos como ambientes laborales estresantes. Por esto, según Bolaños, el tratamiento debe ser multidisciplinario e incluir tratamiento psiquiátrico, pues este factor es tanto una causa como una consecuencia de la enfermedad.

Algo similar concluye el psiquiatra Carlos Filizzola, quien dice que la controversia en el diagnóstico y el tratamiento ocurre por la dificultad para determinar el origen de la enfermedad y también se discute si la fibromialgia es de origen psiquiátrico. Para Filizzola, el tratamiento de la enfermedad debe ser psiquiátrico y psicoanalítico, pues el dolor puede tener un origen somático.

Una de las afirmaciones más comunes en la literatura es que las mujeres son más propensas a tener fibromialgia y Sherly Montagouth puede dar fe de eso. Desde muy pequeña sufrió toda clase de episodios extraños. “A mí me daban unas 'garroteras' que nadie entendía. Una vez me paralicé en una piscina y a un tío le tocó sacarme porque me estaba ahogando”, dice. A los 11 años tuvo neuritis óptica y casi pierde la visión por completo. En el colegio sufrió de espasmos y dolores musculares, pero, a pesar de esto, siempre fue una persona activa y sociable.

Montagouth se fue de Cúcuta, su ciudad natal, a Pamplona a estudiar biología y allí continuaron los problemas a los que se sumaron migrañas, sensibilidad a la luz y en la piel. Llegó a Bogotá en el 2011 y, como ella misma dice, en la ciudad “reventó” todo: tenía dolores en las articulaciones, resequedad en los ojos y en la piel; sentía punzadas en las pantorrillas que no la dejaban caminar, los dolores en la espalda la encorvaban al punto de no poder salir de su casa. “Yo me despertaba como si me hubieran dado palo toda la noche”, cuenta.

Muy poca gente entendía sus dolores y lo que le pasaba. Cuenta que que “todo esto me ha mostrado la indolencia de las personas. Aquí en Bogotá conozco mucha gente, pero sólo tengo un amigo. Siempre me dicen que yo no hago sino quejarme, que quiero llamar la atención y que simplemente yo no sé manejar mi vida”.

Montagouth habla con tristeza de dos episodios en los que se sintió impotente porque nadie entendía lo que le pasaba. Una vez consultó a un neurólogo sobre sus migrañas y él le dijo que las resonancias estaban bien, que en realidad ella no tenía nada, que se estaba inventando todos los dolores porque no sabía vivir sola y que quería llamar la atención de sus papás.

En otro momento, en una de sus peores crisis, un vecino la subió a un taxi para llevarla al hospital. Allí la sentaron en una silla de ruedas y sólo podía ver cómo la miraban los demás porque estaba encorvada por el dolor. Una enfermera le dejó en las piernas un formulario que no pudo llenar. Una niña la vio llorando y fue la única que se acercó a ayudarla. “Nadie me creía, sólo mi mamá. Ella fue la que siempre creyó todo lo que le contaba”.

Montagouth tiene un perfil en la red social Twitter y allí publica todo lo que le pasa. En una ocasión, una amiga le contó por ese medio que ella tenía muchos síntomas parecidos y que sufría de fibromialgia. Le recomendó un reumatólogo que le confirmó que todos sus dolores se debían a esa enfermedad.

“Después de enterarme de lo que tenía y saber que era incurable, me ataqué a llorar. Al menos ya sabía que no estaba loca”. A partir de ahí, inició un tratamiento con un medicamento anticonvulsivante que a su vez modula el dolor crónico, pero este la mareaba y a la larga perdió su efecto. En sus peores épocas, tomaba un coctel de medicamentos que incluía analgésicos, relajantes, pastillas para dormir, para la migraña y hasta valeriana.

“Yo me tomaba como ocho pastillas diarias y andaba dopada”, cuenta ahora que renunció a la medicación, y añade: “Si me está doliendo algo, prefiero ponerme agua caliente o simplemente aguantar. Sólo tomo pastillas cuando me gana el dolor”.

A pesar de todo el dolor, Montagouth no se resigna a vivir en el encierro. Actualmente, trabaja para un canal de televisión y sueña con ser bióloga fuera del país. “En otro lugar puedo ser científica sin morirme de hambre y, además, puedo tratar mejor mi enfermedad. Tener fibromialgia no puede impedirme hacer lo que quiero”.


*Nombre cambiado por solicitud de la fuente.
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