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| 7/25/2017 2:36:00 PM

Los padres del bebé Charlie Gard quieren llevarlo a casa para que muera allí

Charlie padece una enfermedad genética llamada síndrome de depleción del ADN mitocondrial, la cual le provocó un daño cerebral considerado irreversible.

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BBC

Los padres de Charlie Gard, el bebé enfermo terminal en el centro de un largo y doloroso proceso judicial, regresaron este martes a los tribunales para pedir permiso de llevar a su hijo a casa.

Los abogados de Chris Gard y Connie Yates expresaron ante la Corte Suprema que quieren pasar "unos días de tranquilidad por fuera del hospital antes de que Charlie pase a mejor vida".

El lunes los padres desistieron de la pelea legal con la que buscaban llevar al pequeño a Estados Unidos para un tratamiento experimental, después de que fueron informados que ya era demasiado tarde para darle ayuda.

Y desde entonces han estado pasando unos "preciados últimos momentos" con el bebé, quien está conectado a un sistema de soporte vital.

Charlie padece una enfermedad genética llamada síndrome de depleción del ADN mitocondrial, la cual le provocó un daño cerebral considerado irreversible. Además, no puede ver ni oír y no es capaz de moverse, respirar o tragar por su cuenta.

Y sus padres entablaron una batalla legal luego de que el equipo médico a su cargo en el hospital Great Ormond Street Hospital dijera que la extensión de tratamientos sin perspectivas sólo prolongaría el sufrimiento del bebé.

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Después de juicios y apelaciones que incluyeron la Corte Europea de Derechos Humanos, los tribunales estuvieron de acuerdo con los médicos.

El último intento

Los padres, sin embargo, insistieron y le pidieron a un juez que le permitiera a su hijo participar de un tratamiento experimental con nucleósidos en Nueva York.

Pero el equipo médico que actualmente atiende a Charlie argumentó que esto sería "inútil".


Charlie tiene una rara enfermedad genética llamada síndrome de depleción del ADN mitocondrial. FOTO BBC MUNDO / PA

Finalmente, la pareja decidió culminar el proceso este lunes, luego de que Michio Hirano, el médico estadounidense a cargo de la terapia experimental, les dijera que ya era demasiado tarde para tratar la rara condición genética de Charlie.

"Ahora vamos a pasar estos preciados últimos momentos con nuestro hijo Charlie, que por desgracia no llegará a su primer cumpleaños, en menos de dos semanas", le dijo su padre a los periodistas al salir del tribunal.

"Mamá y papá te quieren tanto Charlie, siempre lo hemos hecho y seguiremos haciéndolo. Sentimos tanto no haberte podido salvar...", agregó.

El hospital Great Ormond Street Hospital (GOSH), el centro infantil más antiguo de Inglaterra, donde se encuentra Charlie no ha dicho cuando lo desconectarán.

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El abogado Grant Armstrong dijo que el "último deseo (de los padres) es que Charlie muera en casa". Explicó a la corte que se podía usar un ventilador portátil y un suministro de oxígeno.

Armstrong añadió que aunque GOSH "dice que no objetará a los deseos de los padres, está poniendo obstáculos".

Caso trágico

El juez a cargo del caso dijo que esperaba que se pudieran sacar lecciones de este "trágico" caso.

Sugirió que los padres y los jefes de los hospitales que estén en desacuerdo sobre el tratamiento vital de los niños deben ser obligados a mediar para evitar litigios.

"Reconozco, por supuesto, que las cuestiones de negociación como la vida o la muerte de un niño parecen imposibles y muchas veces lo serán", dijo el juez Francis.

"Sin embargo, mi claro punto de vista es que se debe intentar la mediación en todos los casos como este, incluso si sólo logra un mayor entendimiento por parte de las partes de la posición de la otra".

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