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| 12/12/2013 12:00:00 AM

¿Quisiera saber qué enfermedades tendrá en el futuro?

Conocer las enfermedades futuras con el genoma arroja dilemas que la sociedad no está preparada para enfrentar, afirman expertos.

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BBC
A Raymond McCauley, jefe de biotecnología en Singularity University, la institución de educación más futurista del mundo, le leyeron su código genético: descubrió que es probable que desarrolle una degeneración macular asociada a la edad (DMAE). La enfermedad deja al paciente con un campo de visión muy limitado.

No es el único que se aventuró a conocer su código genético. La célebre actriz de Hollywood Angelina Jolie descubrió que tenía un 87% de posibilidades de desarrollar cáncer de mama y se sometió a una doble mastectomía (le extirparon ambos senos) para prevenir la enfermedad.

La información puede se
r muy valiosa, pero también sombría si se trata de malas noticias. En el caso de McCauley, la noticia se le volvió "una carga pesada" al principio.

"Nunca había oído hablar de la DMAE, no tenía antecedentes familiares y en muchos aspectos fue el peor resultado que podía obtener en el diagnóstico genético: 'Aquí hay algo que usted no conoce y sobre lo que no podemos hacer nada'", cuenta.

"Pero yo soy un científico, por lo que he leído algunos artículos y descubrí que había ciertas cosas que se podían hacer", añade y explica: "se pueden tomar las vitaminas, se puede hacer un chequeo ocular... Dejé de comprarme mis gafas en el centro comercial y acudí a un oftalmólogo investigador".

Ahora se siente mucho más feliz. "Lo que era una enfermedad incurable, intratable, resulta ser bastante curable y tratable. Me alegro de que me dieran la información", confía.

Genoma personalizado

Un número creciente de empresas privadas están ofreciendo leer el ADN de la misma manera que una computadora lee un código, lo que proporciona una visión de cómo su propio genoma afectará su salud.

Pero incluso, antes de que la información genética se convirtiera en un mercado de masas, los médicos ya expresaron su preocupación por los pacientes que buscan en Google, por ejemplo, los síntomas y cuyo diagnóstico de enfermedades a menudo es mucho peor que lo que realmente tienen. ¿Significa que en la nueva era del genoma personalizado esto empeorará?

"Creo que podría caer en un lugar peligroso; los pacientes lo están haciendo con el pleno consentimiento de la comunidad médica. Si usted tiene el 85% de probabilidades de contraer cáncer en su vida, eso, como poco, estará dando vueltas en su mente y en el peor de los casos, será lo que le va a matar", dijo el profesor McCauley. 
Además, dijo que nadie quiere volver a los años oscuros de la atención médica.

Angelina Jolie en su primera aparición pública después de practicarse una doble mastectomía. Foto: A.P.

"En los años setenta, cuando un médico de familia se enteraba de que un paciente tenía cáncer, era más probable que no se lo dijera para no preocuparle. Eso sería impensable hoy en día", apuntó.

Tomó 12 años y US$3.000 millones secuenciar el genoma humano, el código del ADN que compone a todo ser vivo. 
Pero en los últimos años, el costo y la velocidad para secuenciarlo se han reducido drásticamente y hoy se puede enviar una muestra de sangre y leer su propio código por US$ 2.000.

Asimismo, por unos US$100, ya se puede enviar una muestra de saliva y obtener informes sobre cómo los genes se relacionan con cientos de condiciones de salud.

Sólo es cuestión de tiempo hasta que los nuevos padres reciban el código genético de sus hijos junto con su certificado de nacimiento, cuenta el profesor McCauley. "Todos tendremos estas lecturas del genoma desde que nacemos", dice.

"Terminaremos con, al menos, una predicción de nuestra salud, las enfermedades que estamos propensos a padecer y los medicamentos que no serán buenos para nosotros".

No todo es ventajas. Tener esa información disponible 
también plantea enormes problemas éticos.
Podría dar lugar a lo que el científico llama el "escenario de 'Gattaca'", una película de ciencia ficción que retrata una sociedad futura dividida entre los que tienen buenos y malos genes.

"¿También obtenemos una lectura de nuestros talentos innatos o limitaciones sociales, intelectuales o de otro tipo? Es bastante escalofriante. ¿Cómo vamos a manejar eso como sociedad?", se pregunta el profesor McCauley.

Enfermedades complejas

Es claro que las autoridades no están seguras de cómo regular esta industria creciente en torno a la información genética personal.

El mes pasado, la Administradora de Alimentos y Drogas (FDA, por sus siglas en inglés) de EE. UU. le prohibió a la empresa de 'genoma personal'
 23andme enviar sus pruebas de saliva hasta que pudiera aportar pruebas de qué tan exactos eran sus resultados.

Para el grupo de campaña Genetics and Society (Genética y Sociedad) es una prueba más de que la floreciente industria ya se está desmoronando.

"Algunos dicen que es demasiado pronto para hablar de revolución en la atención médica, porque todavía estamos aprendiendo de lo mucho que no sabemos sobre los genes y la salud individual", dice el director ejecutivo Marcy Darnovsky.

"Estoy a punto de decir que podría, de hecho, ser demasiado tarde para hacer esa afirmación, porque está cada vez más claro que la información genética nunca cederá datos procesables sólidos acerca de los riesgos de una persona para la gran mayoría de las enfermedades complejas comunes".

Conocerse a sí mismo

Armar a los ciudadanos con información sobre el posible futuro de su salud probablemente alterará de forma dramática la relación médico-paciente.

El doctor Daniel Kraft, formado en Stanford, piensa que en la actualidad, los doctores están pobremente equipados. 
"Si soy su doctor y viene a mí con su genoma en un disco externo, no sé qué hacer con ello", dice.

"Todavía estamos en las primeras etapas de la comprensión de esta información. Ningún médico quiere ver el código genético real, necesitamos herramientas que nos ayuden a interpretarlo".

Estas herramientas son probablemente algoritmos que puedan rastrear grandes cantidades de datos.
"Cuando seamos capaces de dar sentido a los datos, tendremos sobre la mesa muchas cuestiones éticas", piensa Richard Dobbs, director de la consultora McKinsey Global Institute.

Dobbs lanza varias preguntas: "¿Va a tener que compartir 
su genoma con su seguro médico? ¿Y en su trabajo? ¿Va a tener que compartirlo con su jefe para que sepa cuántos días estará de baja por enfermedad?". La pregunta clave, concreta Dobbs, es dónde trazar la línea.
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