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| 10/5/2013 3:00:00 AM

Enfermedades mentales: sí hay esperanza

La Ley de Salud Mental, que está en proceso de reglamentación, se inspiró en Esperanza Pinilla, una mujer con depresión que todavía lucha por un tratamiento digno. Esta es su historia.

Dicen que el alma que sufre, enferma el cuerpo. Esperanza Pinilla vino a entender eso mucho después de que comenzaron los síntomas de una depresión que se mostraba ante ella como una simple infección: escalofríos, vómito y diarrea. Los médicos que la examinaron en urgencias, también despistados con el cuadro sintomático, le recetaron antibióticos. 

Como era de esperarse, la condición siguió. Esta vez, a lo que ya padecía se le sumaron insomnio, poco apetito y falta de ánimo. Ella, que siempre había sido una mujer fuerte, luchadora y se ufanaba de haber sacado adelante sola a sus dos hijos, lo último que sospechó era que padecía un trastorno mental. Más bien creía que tenía cáncer o sida.

A pesar de su desánimo, Esperanza reanudó su trabajo de asistente judicial de la Coordinación Seccional de Fiscalías en Bucaramanga. Pero su labor era errática. “En una ocasión le borré todos los archivos a un compañero”, recuerda. Ante esta situación, sus cinco hermanas decidieron pagarle una consulta especializada, pero luego de muchos exámenes todo salió normal. No tener un diagnóstico le creó más zozobra. 

“Estaba desesperada. Lloraba y me preguntaba: pero ¿qué tengo? No tenía esperanzas de nada y planeé un suicidio por envenenamiento con los medicamentos que me habían dado, pero cuando los tuve en la mano, algo no me dejó. Otro día intenté lanzarme por una ventana, pero mi hijo me detuvo”.  Solo seis meses después del primer síntoma llegó al consultorio de un psiquiatra. 

“¿Por qué vino apenas ahora?”, fue lo primero que le dijo el experto. Ella, tan aterrada con el diagnóstico como el médico con su tardanza, le contestó: “Cómo iba a imaginar yo que con todos estos síntomas físicos iba a tener una enfermedad mental”. Tenía depresión mayor.

El drama de Esperanza es muy parecido al de la mayoría de los enfermos mentales en Colombia. Pero su caso no es uno más. Su historia inspiró la Ley 1616 de Salud Mental aprobada por el presidente Juan Manuel Santos el 21 de enero de 2013, a la que se conoce como Ley Esperanza. Se trata de una afortunada coincidencia de nombres, pues la norma brinda una ilusión a los pacientes y las familias que no solo sufren estas enfermedades , sino padecen del desconocimiento y el estigma que las rodean.  El espíritu de la ley es hacer visible lo que todos han querido esconder. 

Esperanza es hermana de la representante Alba Luz Pinilla, quien en el momento del diagnóstico estaba en plena campaña por el Polo Democrático para obtener una curul en el Senado. Como los tratamientos para la depresión no hacen efecto enseguida, Esperanza fue recluida en el centro psiquiátrico San Camilo, en Bucaramanga, donde, según ella, logró salir del “infierno”. Y no solo eso.

En el hospital se asombró de ver pacientes en peor estado que ella y en total abandono. “Gente que venía del campo, con muchos menos recursos económicos y que llegaba al hospital por los medicamentos y no se los daban, otros con esquizofrenia. Otros con todos los medios para tener la mejor atención, pero que ocultaban su mal  por miedo al qué dirán”. Le contó todas esas experiencias a su hermana.

Mientras tanto, en Bogotá Alba Luz comenzó su propia búsqueda por entender la enfermedad de Esperanza y, al acudir a entidades como Unidos contra la Depresión –que acompaña a los pacientes y a sus familias en todo el proceso–, entendió que lo de ella no era debilidad ni falta de carácter, como pensó al principio.

“Yo decía: ella que lo tiene todo; es bonita, tiene unos hijos lindos y un trabajo donde la quieren. ¿Cómo es posible que esté triste? Con el apoyo de estas fundaciones entendí que no era una cuestión de voluntad sino un desequilibro, como lo son la diabetes y la hipertensión”, recuerda la parlamentaria. Luego de vivir en carne propia la experiencia de los familiares de los enfermos tuvo la claridad de que tenía que hacer algo.

Al principio pensó en una ley de depresión pero al ver que el panorama de la gente que tiene bipolaridad, esquizofrenia y otros trastornos mentales es tan o más complicado, decidió proponer ante el Senado la Ley de Salud Mental que busca que estos pacientes y sus familias reciban la atención que requieren.

El drama
En Colombia, el diagnóstico de una enfermedad mental significa un viacrucis para los pacientes y sus familias. Una de las primeras personas en hacerlo público fue la escritora Piedad Bonnett con su libro Lo que no tiene nombre, donde cuenta la desgarradora historia de su hijo Daniel, quien se quitó la vida varios años después de haber sido diagnosticado con esquizofrenia. 

“Ha sido muy importante porque por primera vez se habla de dos temas tabú: la esquizofrenia y el suicidio”, señala Gloria Nieto, presidente de la Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia. Pero su libro también da cuenta del desconocimiento que experimentan los pacientes y sus familias cuando se les da el dictamen. 

Hay una necesidad de entender lo que pasa, pero  los médicos no la calman. Por el contrario, “aíslan a la familia del tratamiento, cuando este grupo es crucial en todo el proceso porque solo quienes están cerca  saben si el enfermo se está tomando las pastillas o si tiene mejoría”, dice Nieto.

La atención médica, además, es limitada porque las EPS solo ofrecen ciertos medicamentos, no siempre de la mejor calidad, y a veces no llegan a tiempo, por lo que algunos deben costearlos con sus propios medios para no interrumpir el tratamiento. Las sesiones de psicoterapia son restringidas. Lo ideal es que el paciente se tome las medicinas y vaya al psicólogo dos veces a la semana, por lo menos durante seis meses. 

Es una enfermedad crónica y su recuperación es lenta porque en las terapias los pacientes, de la mano del experto, buscan entender por qué sucedió, cómo cambiar los estilos de vida negativos y qué hacer para manejar las crisis. A veces el proceso toma años. A pesar de esto, las EPS solo aprueban ocho sesiones. “Y eso es estar de buenas”, señala Luz Marina Carillo, presidente de Unidos contra la Depresión. “Es peor cuando les cambian el profesional que los atiende, porque el trabajo pierde continuidad”, añade. Todo esto dificulta el tratamiento.  

El desconocimiento trae consigo el estigma, una marca que la sociedad pone sobre estas personas. Tristemente, este señalamiento empieza por los propios médicos, quienes ven sin futuro a los enfermos mentales. “Ellos mismos dicen que son los peores pacientes porque ni se mejoran ni se mueren –dice Nieto– y con ello desconocen que hoy puedan llevar una vida normal”. A veces es el paciente el que tiene el estigma frente a su propia enfermedad y se niega a acudir a un especialista.

En otros casos es la familia la que discrimina. De acuerdo con cálculos de Carrillo, de 1.000 pacientes que vienen al año, solo 20 llegan con sus familias, lo cual afecta el pronóstico. Según Betty Rincón, directora de la Liga de Autistas, el desconocimiento lleva a que algunos de estos enfermos permanezcan encerrados, “en ocasiones amarrados porque no saben qué hacer con ellos”, dice.

Para evitar el rechazo, la mayoría esconde su mal, una actitud avalada por los médicos. Es una medida desesperada de protección ante un medio hostil. “Pero no debería ser así”, dice el psiquiatra José Posada. Porque ese silencio, en lugar de ayudar, empata con la falta de conocimiento de la sociedad sobre el tema, y cierra así el círculo vicioso que mantiene las enfermedades mentales en total invisibilidad.

La ley
La ley busca cambiar muchas de estas trabas. Posada destaca que no es una ley psiquiátrica, de esas que solo hablan de las patologías, sino que promueve la salud mental, un asunto que, según él, no solo tiene que ver con la debida y pronta atención de estos enfermos, sino con tener ciudades amables, con buenos sistemas de transporte y ambientes laborales estables. 

Para las asociaciones, lo más importante es que la ley permitirá que estos enfermos tengan una atención integral, es decir, medicamentos más psicoterapia y otra serie de apoyos. También busca que estos casos sean detectados más temprano y no seis meses después, como le sucedió a Esperanza Pinilla. Para esto se necesitará capacitar a los médicos generales de modo que puedan reconocer los síntomas rápidamente y remitir estos pacientes a consultas especializadas. 

Y con más educación sobre el tema se espera que las familias estén alerta a los factores de riesgo. Si hay historia de personas con un diagnóstico de enfermedad mental, los padres deben estar alerta con sus hijos. “Procurar que no tengan una carga excesiva de tareas ni que se les obligue a ser los primeros porque algunos  no toleran esa presión”, dice Marisol Gómez, consejera distrital en el tema de discapacidad y diagnosticada hace 20 años con esquizofrenia paranoide. 

En el caso de Daniel, el hijo de Piedad Bonnett, ni a ella ni a su familia se les dijo que el estrés era un factor de riesgo. A pesar de esto, los médicos que trataban al joven artista no vieron problema en que hiciera una maestría en la Universidad de Columbia, en Nueva York, uno de los lugares de mayor competencia académica.

También está prevista la opción del hospital día, donde pueden ir los enfermos a capacitarse en actividades que los hagan sentir valiosos. 

Para que todo esto que está en papel sea una realidad está pendiente la reglamentación de la ley, lo cual se debe dar en un plazo de 16 meses luego de su promulgación. Ya han pasado nueve y los pacientes siguen esperando ansiosos.  

La esperanza 
La propia Esperanza, la inspiradora de la norma, sueña con ese día pues sufre constantemente con las fallas del sistema. “Este mes me quedé sin tratamiento. Me tocó comprarlo a mí porque no puedo interrumpirlo. Eso me pondría en riesgo de una recaída. Yo me pago con mi sueldo la psicoterapia dos veces a la semana. Con todo, solo me quedan 300.000 pesos para mis gastos”.

Hace dos meses tuvo una segunda crisis de depresión, esta vez con ansiedad. Fue muy duro porque ya pensaba que estaba al otro lado. “Ahora sé que tengo que vivir con esto”. Aunque está mucho mejor que cuando tuvo el primer diagnóstico, revela que no ha vuelto a ser la misma de antes.

En estos años su familia ha sido un gran apoyo. Hasta su abuelo de 104 años es experto en depresión. “Mis hermanas no dejan que me encierre un fin de semana, saben que no me conviene y me llevan a caminar”.  Dice que tiene días buenos, regulares y malos. Lo resume con un “ahí voy”.

Aún recuerda el día en que Alba Luz le dijo que le pondría su nombre a la ley. “Me dijo que si no fuera por mí, nunca se habría enterado del drama de los pacientes mentales”. Ella se volvió un mar de lágrimas.
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