"Tengo una enfermedad tan rara que no existe en el POS"

Jeimmy tiene 28 años y tres hijos. El tinte amarillo de sus ojos delata una de las múltiples complicaciones de su enfermedad: “Ya tengo destruido el hígado”.
 
La mujer tiene una rara enfermedad de la sangre conocida como hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), la cual destruye los glóbulos rojos que son las células que transportan el oxígeno a todo el cuerpo. Recibe transfusiones mensualmente, ya que, a diferencia de cualquier mujer sana, sus sangrados menstruales son hemorragias.
 
Tuvo cuatro hijos, pero su enfermedad la hace propensa a que se le formen coágulos y hace seis años sufrió complicaciones durante su embarazo. Esto hizo que su hijo naciera con problemas pulmonares y muriera a las 40 semanas de nacido.
 
Pero no fue sino hasta octubre del 2011 cuando se le hizo el diagnóstico. Al inicio la HPN se presenta con síntomas inespecíficos como fatiga, dolores de cabeza y anemia, por lo cual Jeimmy fue sometida a múltiples exámenes, entre ellos varias biopsias de médula ósea, antes de hacérsele un diagnóstico definitivo.
 
Por su enfermedad sufrió una trombosis cerebral que le dejó como secuela la pérdida parcial de la visión por el ojo izquierdo. Debido a ello cuenta que el rendimiento escolar de sus hijos ha decaído notablemente ya que no los puede llevar al colegio y no tiene quien le ayude.
 
En el año 2007 recibió el tratamiento para la anemia y controles periódicos con el hematólogo con lo cual presentó mejoría. Pero desde entonces, relata, ha tenido múltiples hemorragias y episodios trombóticos por lo que ha tenido que ser transfundida y hospitalizada en varias ocasiones.
 
“Intenté suicidarme dos veces”
 
En Colombia un poco más de 60 personas padecen HPN. Es una de las llamadas “enfermedades huérfanas” o raras de nuestro sistema de salud.
 
Actualmente, Jeimmy se encuentra sin tratamiento porque, según cuenta, en Solsalud le dijeron que su enfermedad no la cubría el POS.
 
Ahora es atendida en el Instituto de Cancerología sólo si requiere atención de urgencias y pasó cuatro años sin controles para valorar la evolución de su enfermedad. 
 
“Intenté suicidarme dos veces porque no puedo trabajar”, cuenta Jeimmy, y agrega: “a uno se le baja el autoestima. Tiene que estar dependiendo de alguien más y no puede realizar las actividades como otra persona normal”.
 
En octubre del 2011 su hematólogo de entonces contactó a Jeimmy con la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEC) en donde ha recibido asesoría jurídica y psicológica tanto ella como su familia.
 
Pero ni con una tutela a su favor, ni con una carta de la Secretaría de Salud ha logrado que su EPS le autorice y despache los citas especializadas de manera controlada y periódica con hematología, incluso tras determinarse que en el caso de requerir tratamientos por fuera del POS, tales deben ser sometidos al Comité Tecnico Científico para garantizar su cumplimiento.
 
Jeimmy finalmente fue evaluada por el especialista hace una semana. El médico le formuló eculizumab, un medicamento dirigido específicamente al tratamiento de la HPN, que, según la revista Forbes, es el medicamento más caro del mundo. 

Sin embargo, hay más que una enfermedad rara detrás de la problemática de Jeimmy. El hecho de que su patología deba ser evaluada y tratada por un hematólogo se suma a la situación de déficit de especialistas en el país.
 
En el mes de julio Jeimmy se dirigió a la Secretaría de Salud de Bogotá con la esperanza de que le definieran su situación, sin embargo, a pesar de haber hecho múltiples llamadas, cuenta que la única respuesta ha sido: “Nosotros la llamamos”.