Testimonios

3 de septiembre de 2001

"Recobré la esperanza"

María Julia Fernández, 48 años, cubana, activista a favor de la prevención del sida.

"A 15 años de mi diagnóstico estoy segura de dos cosas: no me voy a morir mañana y tengo todo el derecho a ser feliz. Mi virus progresa lentamente y tengo novio. Me pasó algo muy bonito. El sabía mi condición pero no le importó y yo nunca pondré en peligro su vida. Ahora dedico casi todo mi tiempo a la prevención, doy consultas, viajo por el país contando mi historia, entregando condones. En octubre pasado asistí en representación de Cuba a la conferencia de la ONU sobre VIH/sida en el Caribe, en Trinidad y Tobago.

"Pero las cosas no siempre fueron así. Era el año 1986 y la poquita información que tenía era catastrófica. No entendía por qué me sucedía a mí. Como parte del programa cubano de salud mi esposo (ya difunto) y yo fuimos internados en un sanatorio. Lo más difícil fue separarme de mi hijo de 9 años, dejar mi casa, mi trabajo, la familia. Entramos un día al sanatorio y en nuestra mentalidad estaba que saldríamos en un ataúd. Pero, ¡recobré la esperanza! Ahora creo que el mayor reto para Cuba es que la gente entienda el riesgo. Cualquier cosa que hagamos para prevenir el sida es aún muy poco".





"Un potencial inimaginable"

Guillermo Murillo, 38, líder comunal en Alajuela, Costa Rica.

Ex presidente de la primera asociación de costarricenses con VIH.

"Asumí públicamente que tenía sida en 1995, cuando comenzaron los síntomas. Y me di cuenta de que la sociedad no es tan cerrada como se piensa pues recibí un gran apoyo de mi familia, mis amigos y mi barrio. En lugar de marginación y exclusión desde la sociedad creo que los miedos y temores propios hacen que uno se automargine. El diagnóstico del sida era una sentencia segura de muerte física, pero hoy no lo es tanto gracias a los nuevos medicamentos. Sin embargo para muchos el sida sigue siendo una sentencia de muerte social. En América Central creo que hace falta que las personalidades públicas —políticos, artistas y deportistas— se involucren más en el combate contra el sida y que se opere un cambio social para evitar la discriminación y el contagio. Para evitar la discriminación la sociedad debe asumir que nadie tiene VIH. Y para evitar el contagio la sociedad debe asumir que todos tienen VIH. En mi caso personal, estoy encantado de haber descubierto que un ser humano tiene un potencial de lucha inimaginable".





"Volví a sonreír"

Hugo Estrada, 48, mexicano, coordinador del Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/Sida en México.

"El año 1996 fue para mí un parte-aguas. Todo mi esfuerzo había estado enfocado hasta entonces a la realización de un ‘proyecto de vida’ en torno a mi vocación profesional. Pero ese año recibí el diagnóstico de VIH positivo. Era un pronóstico de muerte inminente. Mi proyecto de vida se derrumbó. Pensé: jamás volveré siquiera a sonreír. Muy pronto, sin embargo, fueron llegando las respuestas una a una. Luego de la conferencia mundial de Vancouver, Canadá, me enteré de que sí había posibilidades de sobrevivir durante algunos años con buena calidad de vida, pues aparecieron nuevos fármacos aunque, por sus costos, parecían inalcanzables. Surgió entonces un impulso por hacer algo más. Sorpresivamente mi casa estaba llena de amigos que compartíamos un sueño: tener acceso a nuevos medicamentos y sobrevivir con calidad de vida. Eran los primeros trazos de un nuevo proyecto de vida. Los siguientes fueron años de lucha, salimos a la calle a protestar, nos sentamos en las mesas a discutir y llegamos a las oficinas públicas a incidir en las políticas de salud en relación VIH/sida. Ha sido un tornasolado camino con grandes y luminosos triunfos, pero también con oscuros y tristes senderos. Muchos ya tenemos acceso a los medicamentos pero aún faltan otros. Por ellos continúo en esta lucha, porque estoy convencido de que al luchar por ellos lucho también por mí. Y sí, volví a sonreír y a ser".







"Algo imparable"

Ana Luisa Magalhaes Amaral, 39, viuda, seis hijas (entre 7 y 20 años), dibujante de arquitectura y coordinadora de la RNP+ (Red Nacional de Personas Viviendo con VIH/Sida) en el estado de Santa Catarina (sur de Brasil), en cuya capital, Florianópolis, vive. En la foto con su hija Bruna.

"Fui infectada hace ocho años y medio por mi marido (muerto en junio de 2000) por un accidente relacionado con las drogas del que no me gusta hablar. No pude evitar el contagio de mi hija menor, Bruna, porque en aquella época ni se conocía esa posibilidad.

"Desde 1998 milito en el Grupo de Apoyo y Prevención al Sida (Gapa, ONG pionera que ya tiene 22 sucursales en el país). Y hace dos años coordino en Santa Catarina la RNP+, que tiene representación en los 27 estados brasileños.

"Aún hay muchos prejuicios en Brasil, familias que ocultan a sus parientes enfermos de sida. En mi caso sufro triple discriminación, por tener sida, ser mujer y ser negra.

"Pero me sentí una privilegiada cuando asistí en septiembre pasado a Durban, Suráfrica, para participar en el foro de ONG paralelo a la Conferencia Mundial contra el Racismo. Allí presencié algo maravilloso: 15 mujeres salieron a manifestar a favor del derecho de todos al tratamiento. Los policías las quisieron aislar pero esas valientes mujeres pronto estaban acompañadas de al menos 500 personas que apoyaban sus demandas. Esto es imparable".







Manos solidarias

Alejandro Freire, 30, argentino.

Presidente de Fundación Buenos Aires Sida

"Hace 11 años supe que tenía VIH/Sida. En esa época la discriminación social era mucho más grave que ahora y la información sobre la enfermedad mucho más escasa. Inclusive yo no conocía a nadie que viviera con el virus. Por eso lo primero que sentí fue miedo y mucho dolor. Pensé que moriría pronto. Por suerte pude contar con el apoyo de mi familia y de mis amigos. Participé en grupos de autoayuda, hacía ejercicios de meditación y visualización creativa. Trabajé mucho la comunicación conmigo mismo para fortalecer la salud porque entonces aún no existía la terapia con antirretrovirales.

"Después de que fui internado por primera, vez a los 22 años, decidí asumir un papel más activo. A mí no me gusta hablar de lucha contra el sida porque esto no es una guerra sino la búsqueda de respuestas a un problema. Decidí entonces volverme más visible en los medios y, a partir de entonces percibí, más que discriminación, muchas manos solidarias. Sé que una persona como yo se muere de sida pero conocí a enfermos que murieron en accidentes y en cambio yo, que tenía una sentencia de muerte hace unos años, sigo vivo y no pienso en morirme".





"Vencer la angustia"

Pablo Anamaría, 30, educador

y activista de Prosa, ONG peruana.

"Soy seropositivo. Lo sé desde hace siete años. A pesar del apoyo sicológico que me dieron antes del examen al recibir la noticia fue como si se abriera la tierra a mis pies. Vivía solo, no quería contarles a mis amigos. Llamé a mi ex pareja para avisarle, no pude evitar un tono de imprecación pues yo sabía que había sido fiel y la contaminación me vino por él. Después, ¿a quién decirle? ¿Con quién compartir mi soledad y mi pánico? Llamé a mi madre y junto a ella hablé con el resto de mi familia.

Me seguían queriendo pero sentí que se alejaban físicamente de mí, por miedo, sin duda. Sólo mi madre se atrevió a vencer su miedo a abrazarme. Después de varios años de comprobar que sigo vivo, normal, han perdido el temor. Ahora no tengo reparos en informar que soy seropositivo. Lo saben todos en el barrio. Hago trabajo político en Prosa, utilizo mi experiencia como educador para dar cursos de sensibilización a trabajadores de hospitales y clínicas para ayudarlos a vencer el fantasma del miedo al sida y a aprender a tratar a los afectados. Quiero ayudar a vencer la angustia de las personas que vienen en busca de ayuda".



Fuente: corresponsalías de IPS