Domingo, 11 de diciembre de 2016

| 1996/07/29 00:00

VIVIR CON EL SIDA

LOS COLOMBIANOS ASEGURAN ESTAR DISPUESTOS A ACEPTAR A LOS PORTADORES DEL VIRUS DEL SIDA. SIN EMBARGO ESA ACTITUD CAMBIA CUANDO TIENEN QUE CONVIVIR CON ELLOS.

VIVIR CON EL SIDA

Dicen que del dicho al hecho hay mucho trecho. Y este aforismo parece encajar perfectamente en el caso del sida. Hace unos días la noticia sobre las amenazas de desalojo de su casa en Paicol, Huila, a seis portadores del virus puso a los colombianos a pensar acerca de su propia actitud. En general, la opinión pública rechazó el comportamiento del grupo de habitantes que amenazó con quemar la vivienda si no abandonaban el pueblo. Pero, la verdad, es que el caso de Paicol es el último pero no el único. Hechos similares de intolerancia y discriminación se han registrado en Bogotá y Cali, que han generado varias tutelas y obligado a la Defensoría del Pueblo a tomar cartas en el asunto. Y a medida que aumenta la población infectada mayor es la probabilidad de convivir con una persona que ha contraído el virus. ¿Están los colombianos preparados para convivir con el sida? Al parecer una cosa es lo que los colombianos dicen y otra lo que hacen. Mientras en sus respuestas muestran una gran consideración hacia los enfermos, otra cosa sucede cuando tienen que convivir con un portador de sida. Y esa disposición mental favorable no se mantiene tampoco en el grupo de personas que tienen un familiar, amigo o conocido infectado. En cuanto al trato social con un portador del virus, las opiniones están divididas, casi por igual, entre aquellos que los aceptan y aquellos que los discriminan. Lo mismo sucede en las relaciones laborales: una mitad los acepta sin mayores reservas mientras la otra los rechaza abiertamente. Y esta proporción se traduce en el caso de las amistades de los hijos. Una alta proporción de encuestados (60 por ciento) manifiesta que respetaría la relación de su hijo con un portador mientras un grupo menor reacciona negativamente. Pero cuando el sida entra al círculo familiar las cosas son a otro precio. En primer lugar, hay una mayor aceptación _cerca del 80 por ciento_, aunque persiste la actitud de asumir una circunstancia impuesta. Pero en este caso la división de opiniones se presenta ya no sobre si se acepta o no al enfermo, sino sobre la decisión de hacer público o no que el familiar tiene sida. Esto muestra el estigma de vergüenza que conlleva este mal. Si el portador es la pareja, hay una aceptación, pero también impuesta por las circunstancias. Las respuestas dejan ver que, a pesar de la intención de ayudar al cónyuge, la actitud general está orientada a la terminación de la relación (sólo una de cada cuatro dice que la acepta y le ayuda sin importar cómo se contagió). A grandes rasgos estas son las principales sorpresas que da la encuesta:
· Uno de cada 20 colombianos ha tratado con un enfermo de sida.
· La mitad de los enfermos reconoce abiertamente que tiene sida.
· Uno de cada tres colombianos se avergüenza de tener un pariente con sida.
· La mayoría conoce las principales formas de contagio, sin embargo uno de cada tres cree en algún mito (que se transmite al besar o comer del mismo plato de alguien infectado).
· Una de cada cuatro personas cree que a los enfermos de sida se les debe enviar a un sitio aparte. · La gran mayoría considera que el gobierno debe asignar recursos para tratar la enfermedad.
· Un tercio de los colombianos cree que el riesgo de contagio del sida es muy alto, no importa las precauciones que se tomen.
Es precisamente en este último grupo en el cual el rechazo es más fuerte. De ellos, la mayoría tiene una abierta actitud de segregación (28 por ciento cree que se deben enviar a un sitio aparte). Pero hay otra observación interesante. Aunque uno de cada tres colombianos manifiesta tener prevención hacia las personas infectadas, este porcentaje es mayor en el grupo que tiene en su círculo social o familiar a una persona con sida. En ese grupo, dos de cada tres tienen una actitud discriminatoria, al parecer porque los ven como una amenaza real contra su vida. En pocas palabras, la discriminación a los portadores del virus del sida es producto del temor. Sentirse vulnerable al contagio es lo que mueve al rechazo. De ahí que sólo en la medida en que haya mejor información habrá mayor aceptación. Tener sida en Colombia Hace 15 años, cuando se registró el primer caso, la ignorancia creó pánico. Incluso en algunos centros de salud se tomaban medidas de precaución que hoy parecen irracionales. "Era normal que quemaran todo lo que había tocado ese paciente: sábanas, jeringas, toallas, guantes, etc.", dice el médico internista Gabriel Martínez. La incertidumbre sobre las formas de contagio y la idea de muerte estigmatizaron la enfermedad y dieron lugar a conflictos por discriminación y rechazo hacia los infectados en los centros de estudio, trabajo, zonas públicas, etc. Pero a medida que se han aclarado las formas de contagio, la situación de esos pacientes ha mejorado. Varios especialistas coincidieron en afirmar que la gran mayoría de pacientes de sida está recibiendo algún tipo de apoyo . "El que está en la casa esperando la muerte es porque no quiere que lo atiendan o ignora que pueden ayudarlo", dice Gabriel Bustillo, coordinador del programa en el Hospital Simón Bolívar. El cambio tiene que ver con las alarmantes cifras de contagio actual y las proyecciones de la epidemia para el año 2000. Ese panorama también ha fomentado la creación de una legislación para proteger al enfermo y de muchas organizaciones no gubernamentales que aunque no ofrecen tratamiento sí dan atención médica y sicológica. No obstante, aún se está lejos de la situación ideal, advierte Berta Gómez, coordinadora del programa de prevención del Seguro Social. Aunque en teoría todos podrían convivir con un enfermo, el rechazo continúa siendo el viacrucis de cada paciente. Sólo en Bogotá, la Defensoría del Pueblo recibió el año pasado más de 20 quejas de enfermos de sida cuyos derechos básicos han sido vulnerados. Esta situación se presenta incluso en instituciones de salud. "En algunos hospitales, cuando conocen el diagnóstico, les dicen que vayan a la liga contra el sida o a cualquier otro organismo comprometido con esa causa", dice el médico Carlos Fajardo. Esta medida, además de discriminatoria es inocua, pues según datos estadísticos por cada infectado hay nueve personas que también lo están y no lo saben. En muchas entidades, por consiguiente, se ha optado por extremar las medidas de bioseguridad para todos los pacientes. Pero si bien es cierto que existen programas con buenas intenciones, la mayoría peca por falta de recursos y medicamentos. "Eso ha generado una actitud negativa de base por parte del enfermo y de los médicos", dice el infectólogo Guillermo Prada. En su opinión, se ignora que es conveniente tratar al paciente asintomático para que pueda seguir siendo productivo. "La mayoría de enfermos muere en forma triste y desastrosa". Pero ese es sólo un aspecto del drama. La discriminación más frecuente sucede en el lugar de trabajo. "Aunque por decreto está prohibido realizar pruebas para ingresar a un empleo, algunos empleadores siguen solicitándolas", dice Iván Perea, coordinador del programa La Casa. En el archivo de pacientes internados del Hospital Simón Bolívar la mayoría están cesantes. Aunque muchas de estas quejas se solucionan con la mediación de la Defensoría del Pueblo, la gran mayoría de conflictos ni siquiera llega a la queja porque los enfermos evitan ventilar su problema en público. Y si en el trabajo llueve en el hogar no escampa. El rechazo también abarca al núcleo familiar, explica la sicóloga Cecilia Gerlein. Esta situación lleva a que el primer gran esfuerzo de un paciente sea ocultar a toda costa su estado.
Esta actitud es estimulada por los médicos y sicólogos para protegerlo. "Les recomendamos que al menos en el trabajo no lo digan porque en realidad no hay necesidad", dice el médico Perea. "Si la persona está en la etapa asintomática puede trabajar igual que los demás hasta que se enferme y tenga que ser incapacitado", añade. Pero no opinan lo mismo los empleadores. Un jefe de personal que pidió la reserva de su nombre señaló: "Cualquier empleado enfermo es una carga para la empresa porque constantemente está pidiendo licencias". El agravante en el caso del sida es que además de las numerosas incapacidades genera problemas en el sitio de trabajo. "La gente no quiere estar cerca, ni entrar al mismo baño, ni tomar bebidas en la misma vajilla y se vuelve una situación inmanejable", dice. Otros ni siquiera consiguen dónde vivir. Cuando los síntomas son evidentes, los problemas aún son mayores. "Muchos tienen que decir que padecen otra enfermedad para que les arrienden un apartamento", asegura Isa Fonnegra, directora de la Fundación Omega. Por lo general la condición del paciente sólo la conocen su médico personal y un amigo o un miembro de su familia. Pero ocultar el drama genera un alto nivel de estrés, lo cual ocasiona que el sistema inmunólogico se deprima. "El manejo emocional del paciente se dificulta cuando no hay apoyo de la familia", dice. Según el doctor Gabriel Martínez, el infectado con el virus del VIH pasa por las mismas etapas de otros pacientes terminales, como los enfermos de cáncer, sin embargo no puede expresar sus sentimientos tranquilamente y con frecuencia se siente aislado. "La gente escucha sida y empieza a juzgar y a señalizar al portador del virus por sus posibles conductas sexuales", señala el médico Carlos Fajardo. "Las campañas se han manejado con el precepto de que lo urgente no da tiempo para lo importante", dice el médico Fajardo. La prevención no ha dado tiempo para el manejo del paciente. A estas alturas todavía se ven familiares que preguntan si se transmite a través de la picadura de mosquito o si hay peligro de contagio al bañarse en el mismo río, como sucedió en Paicol. Solidaridad tutelada Esta ignorancia que resulta en discriminación y obliga a los enfermos a mantenerse en la clandestinidad, y la falta de una protección judicial fueron las razones que impulsaron el Decreto 559 de 1991, emanado del Ministerio de Salud. Antes no existía ninguna protección legal para los enfermos de sida. Sin embargo una cosa son las que figuran sobre el papel y otras en la realidad. La mayoría de las tutelas interpuestas por portadores tienen su procedencia en la violación del artículo 22, que dice: "La exigencia de pruebas serológicas para determinar la infección por el HIV, queda prohibida como requisito obligatorio en las siguientes circunstancias: a) Admisión o permanencia en centros educativos, deportivos o sociales. b) Acceso a cualquier actividad laboral o permanencia en la misma". En este momento se encuentran en trámite cuatro tutelas contra empresas que exigen el examen de sida. Es importante recalcar que éste solo se puede practicar bajo las siguientes circunstancias: "a) En presencia de antecedentes epidemiológicos al respecto; b) Cuando exista sospecha clínica de infección por HIV; c) Para los fines preventivos que el Comité Ejecutivo Nacional de Lucha Contra el Sida señale y d) Por petición del interesado". La última sentencia sobre la cual la Corte Suprema de Justicia falló a favor del cocinero de un prestigioso club social, el cual fue despedido de su trabajo por ser portador del virus, defiende los derechos al trabajo, a la seguridad social, a la igualdad y a la dignidad. Las tutelas contra los hospitales también son comunes. Estos fallos, a favor del enfermo, han llevado a muchas entidades a modificar sus políticas frente al sida. Aunque las tutelas han creado conciencia y mejorado los servicios de salud, todavía falta mucho por hacer. El pánico de contagio y eventual discriminación resulta en que los pacientes se mantengan en la clandestinidad e infecten a otras personas. Este rechazo también previene a la gente de hacerse el examen de sida. Prefieren no saber y seguir 'viviendo tranquilos' a afrontar la realidad.
El temor irracional al contagio es la causa del rechazo A punta de tutelas, los pacientes de sida hacen valer sus derechos Paula, 28 años Me casé con mi novio de adolescencia. Mi sueño siempre fue formar un hogar. Quedé esperando y tuvimos una niña. A los pocos meses de nacida comenzó a enfermarse con gripa, bronquitis y daños en el estómago. Dos años después, cuando el médico le practicó el examen de sida, me ofusqué porque yo era de las que creía que el sida solo le da a homosexuales, drogadictos y trabajadores sexuales. El resultado fue positivo y mi hija ya estaba en la fase terminal. Mi esposo era portador y también murió al año. En este momento yo también soy portadora. A raíz de esto perdí lo que más quería en el mundo pero hoy me siento llena al trabajar con mis hermanos y hermanas portadoras. Orlando, 32 años Soy portador hace tres años. Un día me mandé a hacer la prueba y resultó positiva. Desde ahí la vida se me acabó. Pensé en suicidarme pero no supe cómo. Decidí internarme en una clínica para superar mi problema de drogadicción. Cuando llegué allí me pareció que lo más correcto era decir que era portador. Entonces tenía un absceso pero ninguna enfermera fue capaz de hacerme la curación. Un día me dijeron que tenía que salir de la clínica porque había vuelto a consumir droga. Juro por Dios y por mi familia que no lo hice. Me echaron a la calle porque tenía sida. En ese momento volví a recaer en la droga y estoy demandando a esa institución por discriminación. Mauricio, 22 años Desde pequeño viví solo. Nunca tuve el control de papá ni mamá y desde muy temprano conocí la calle y allí me infecté. Yo tenía mi amigo, quien murió de sida. Me desilusioné y comencé a ganarme la vida como trabajador sexual. En este trabajo me exigíeron el examen y fue en ese momento cuando me enteré que era positivo. A raíz de esto conocí la Fundación Eudes. Me concienticé de mi enfermedad y actualmente trabajo como coordinador de una sede. Alcancé a vivir un rechazo muy fuerte cuando llegamos a este barrio porque la gente no quería que estuviéramos cerca. Yo digo que la discriminación se debe a la mala información. Hugo, 22 años A los ocho años quedé huérfano cuando mi familia se murió en un accidente aéreo. Desde ese momento empecé mi vida en la calle. Un día, estando con unos amigos, un tipo nos dijo que no nos quería ver más ahí, y comenzó a disparar. Me dio tres tiros. Ingresé al hospital y fue en ese momento cuando me enteré que tenía sida. No me dio duro porque yo ya lo estaba sospechando pero no estaba seguro. Me cuidaba mucho pero sabía que uno en este mundo no está inmune. Lo que más duro me dio fue no tener a mi familia. Hoy encuentro todo lo que me hizo falta durante la niñez en la Fundación Eudes: amor, calor humano, cuidado y una gran familia.

¿Tiene algo que decir? Comente

Para comentar este artículo usted debe ser un usuario registrado.