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JuanSe y el drama de los niños con leucemia

Esta es la historia de Juan Sebastián García, un niño que junto a su familia ha logrado superar la leucemia. Su lucha es la excepción en un país donde acceder a un tratamiento médico es un privilegio.

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Juan Sebastián García empezó a sentir un cansancio que no había experimentado antes. Pensaba que era por su entrenamiento de fútbol, pero un día el agotamiento fue tal que Luis, su padre, lo llevó a la clínica. Después de varios exámenes la enfermera no sabía cómo explicarles. “Señor García es que… es que los glóbulos blancos de su hijo están disparados”. Ella nunca mencionó la palabra leucemia pero Luis sabía de qué le estaba hablando. Ese mismo día cuando le confirmaron el diagnóstico la vida de la familia García cambió para siempre. El domingo anterior Juan Se, como lo llaman sus amigos, estaba celebrando la victoria de octavos de finales de La liga de fútbol de Bogotá en la categoría infantil. El jueves siguiente estaba hospitalizado recibiendo quimioterapia. Su cuerpo estaba invadido por ese cáncer de sangre en un 85 por ciento.

La Leucemia es una enfermedad silenciosa. Comienza en la médula ósea donde se forman los glóbulos blancos que tienen la función de combatir infecciones. Cuando se produce una cantidad mayor entonces se impide la producción de células rojas, que tienen la función de transportar el oxígeno en todo el cuerpo. También se dificulta la producción de plaquetas que son fundamentales para prevenir los sangrados y cicatrizar las heridas. El exceso de los glóbulos blancos debilita y ataca el cuerpo hasta el punto de matarlo si no se controla.

La vida de la familia García se volvió en blanco y negro: sentían miedo, impotencia y un dolor punzante. El hijo mayor tuvo que estar muy solo porque Juan Se requería toda la atención. Pasaron casi tres años de largas temporadas en la clínica. El matrimonio, como muchas otras cosas, quedó en un segundo plano. Sabían además que el sistema de salud en Colombia no logra suplir las necesidades de la población que padece enfermedades de este tipo y eso solo aumentaba la angustia. Tan solo entre 2008 y 2011 el cáncer mató, por muertes evitables o prevenibles, a más de 1.400.000 personas. Esta cifra no tiene presentación si se tiene en cuenta, por ejemplo, que el conflicto armado de Colombia dejó un poco más de 220.000 víctimas mortales en más de 50 años.

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Aunque la historia es todo un drama, Juan Sebastián es uno de los afortunados; sus padres tenían los medios económicos para que recibiera la atención médica que necesitaba. Pero además contó con el apoyo de amigos y familiares que fueron fundamentales en ese proceso. El caso de Juan Se es la excepción en Colombia. Según cifras de la Defensoría del pueblo, el 60 por ciento de los niños que padecen esta enfermedad en el país fallece por falta de atención médica. La falta de suministros de medicamentos y de atención inmediata contribuyen al aumento del número de víctimas fatales.

La vida de la familia García se volvió en blanco y negro: sentían miedo, impotencia y un dolor punzante.

Las estadísticas del Sistema de Vigilancia de Resultados Clínicos en Cáncer Infantil (Vigicancer) presentadas en 2016 indican que en el mundo 9 de cada 10 niños sobreviven a este mal. En Colombia apenas la mitad debido a la inequidad que existe en el trato de los pacientes. Los que tienen medicina prepagada tienen 82 por ciento de posibilidad de sobrevivir, como Juan Se. Los que están afiliados al Plan Obligatorio de Salud Contributivo y otros regímenes excepcionales, el 63; los que cuentan con el Plan Obligatorio de Salud Subsidiado, el 45; y la población pobre no asegurada, tan solo el 28 por ciento.

“Es el peor sufrimiento. He estado con oxígeno a punto de morirme y eso es un paseo comparado con lo que es ver sufrir a un hijo— dice el padre de Juan Se entre lágrimas— Hay niños que los hospitalizan un mes después del diagnóstico y en ese tiempo un niño se puede morir. Entonces si al dolor que es la enfermedad de un hijo le sumas el trato del sistema de salud, que no hace más que poner barreras, la situación se convierte en algo insoportable, te puede estallar el alma. Es que el sistema de salud es más cruel que el secuestro”.

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Juan Se tenía que recibir un tratamiento especializado que solo se encontraba en Alemania. Su padre pensaba lo peor. “Mi esposa María Clara y yo somos abogados. Yo conozco perfectamente el sistema de salud, he ayudado a otros en el proceso de tutela para que les aprueben medicamentos, pero esta vez no me sentía capaz, tenía miedo porque sabía que podían demorar el trámite y en esos días mi hijo podía fallecer”.

El día que les dieron la autorización de ese medicamento Luis lloró 20 minutos. Pensó en las madres solteras que no conocen el sistema y no tienen recursos para cumplir los deseos de sus hijos. Pensó en que su hijo podía comer lo que pidiera de cualquier restaurante para soportar el tratamiento. Pensó en el carrusel de la salud, en la corrupción: “Robarse la plata de la salud es otra forma de matar. Le prometí a Dios que si me regalaba la vida de mi hijo cada segundo de mi vida iba a luchar por cambiar el sistema de salud. Y la lucha contra la leucemia la gané, contra el sistema de salud es muy difícil, pero voy a seguir”.

En el mundo 9 de cada 10 niños sobreviven a este mal. En Colombia apenas la mitad debido a la inequidad que existe en el trato de los pacientes.

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Cuando Lela, la mejor amiga de Juan Se, se enteró de que su compañero de clases y juegos no volvería al colegio y que podría morir, no hacía sino llorar. Su mamá y su profesora de música le aconsejaron que no gastara su energía en lamentarse. Entonces la pequeña pensó que lo mejor que podía hacer era distraer a Juan Se y a su familia. Entre los muchos detalles que tuvo, les regaló un video en el que 100 personalidades famosas les enviaban mensajes de aliento. Aparecía el ídolo del pequeño de 11 años, James Rodríguez, y otras figuras como Cuadrado, Falcao, Ospina, Yepes, Carlos Vives, Fonseca, Andrés Cepeda y hasta el presidente de la república, Juan Manuel Santos.

Juan Se estaba en uno de los cuartos de la clínica Santa Fe cuando recibió esa sorpresa. Después de ver el video, de pronto la ventana de su cuarto se abrió y pudo ver a sus compañeros de fútbol. Habían ganado la liga. Estaban en fila vestidos con camisetas idénticas que decían ‘Estamos contigo campeón’.  “Ese día fue lo máximo —recordó Juan Se— al ver que todas esas personas querían que yo viviera pensaba que la única salida era ser fuerte”.

En noviembre del primer año de quimioterapia, cuando Juan Se atravesaba una pulmonía, recibió otro empujón emocional. Nairo Quintana le envió una gorra autografiada y un video en el que lo animaba a seguir. Juan Se afirmó que ese regalo le dio fuerzas para recuperarse, lo hizo sentir importante, sentía que valía la pena luchar.

El mejor regalo fue la caja de tesoros de Lela. Contenía diez detalles hechos a mano que le servirían en su tratamiento. Tenía que abrir uno cada día después de la quimioterapia. Había cosas como una almohadita para golpear cuando tuviera rabia, una pluma que le hiciera cosquillas para reírse, una carta y una medallita de la virgen. “Cada vez que salía de quimio solo pensaba en ver los regalos de Lela. No tengo palabras para agradecerle”, dijo Juan Se.  

Lela logró su cometido y distrajo a la familia de Juan Se de la tragedia. Él aprendió a tocar el piano mientras estaba en la clínica y junto a su amiga hicieron un concierto con Fonseca para recoger fondos para niños con cáncer. Con la fundación Prema, que también es abanderada de esta causa, se construyó un centro lúdico para que otros niños con cáncer tuvieran la posibilidad de distraerse de su enfermedad. “Yo tenía todo — explicó él — tenía clases de piano, no perdí el año porque mis profesores iban a la clínica a darme clases, tenía un play station, pero hay muchos niños que no tienen cosas que les pueden ayudar emocionalmente”.

Lela y Juan Se. Foto: Cortesía.

"Le prometí a Dios que si me regalaba la vida de mi hijo cada segundo de mi vida iba a luchar por cambiar el sistema de salud".

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Familia García y Lela. Foto: Cortesía.

“La vida no va a ser igual. Ahora agradecemos cada cosa, cada día, que haya sol, que estemos juntos, que nuestro matrimonio no se haya acabado, sobre todo que Juan Se vivió”, dijo María Clara, quien trabaja desde la casa para cuidar a su hijo. También afirmó que están listos para lo que viene: acompañar a Juan Se en los últimos cuatro meses de quimioterapias, y en el proceso de desintoxicar su cuerpo de las sustancias del tratamiento para evitar al máximo los efectos secundarios. Después de esto uno de sus sueños es crear una fundación con su esposo que ayude a los niños con cáncer. Juan Se por su parte espera volver a jugar fútbol lo más pronto posible. El adolescente que ahora tiene 14 años se ve vigoroso. De heho todos los García se ven felices. El que no conociera su historia, no sospecharía que han pasado por tanto.

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