EL INSONDABLE MUNDO DE LOS AUTISTAS

Una droga y nuevas terapias, en el lento desarrollo de las investigaciones sobre el misterioso autismo.

6 de abril de 1987

Su mirada, siempre un poco ausente, va perdiendo su fijeza y parece perderse en el infinito. Los niños autistas, en la mayoría de los casos tras haber tenido un desarrollo sicomotor al menos normal hasta los tres años aproximadamente, si bien con un escaso lenguaje, a partir de un cierto momento parecen reabsorberse en un interior insondable para los demás, incluida la madre. Cada vez su introspección se va haciendo más grande y profunda. Se desinteresa totalmente de los juegos normales y va creando en su interior un universo completo cuyas dimensiones sólo él conoce.
A partir de entonces, el niño autista puede sentarse en los rincones por horas enteras, batiendo los brazos, meciéndose atrás y adelante, o dando vueltas sobre sí mismo. Algunas veces, incluso, se golpean contra las paredes. Su escasa relación con el mundo exterior no parece incluir siquiera el dolor.
Nadie ha podido determinar cuántos niños autistas hay en Colombia. No solamente no existen estadísticas oficiales al respecto, sino que en muchos casos los mismos padres, por no querer aceptar el problema de su hijo y por falta de información, ignoran la necesidad de emprender un tratamiento oportuno.
La razón para ello es que los niños que más tarde se evidencian como autistas, durante sus primeros años de vida tienen un desarrollo que ante los ojos desprevenidos de sus familiares, es normal. A su vez, los sicólogos afirman que el diagnostico temprano es básico para el éxito que se logre en la recuperación del infante.

"¡MI HIJO NO ES AUTISTA!"
Como si el mismo hecho de ser autista fuera poco, al niño afectado le espera un sinnúmero de problemas emanados de su condición. En primer lugar, los padres se resisten a aceptar el drama que tienen en su casa. "Yo créía que Emilio era hiperactivo, pues me perseguía para todas partes cuando apenas tenía dos años" aseguró a SEMANA Evelia López, madre de un niño que hoy se encuentra bastante recuperado gracias a un tratamiento eficaz. "Ni mi marido ni yo podíamos creer que Emilio pudiera ser un niño enfermo. A los tres años, repentinamente dejó de hablar, pero yo lo atribuí a que nuestros conflictos matrimoniales y económicos tenían a la familia pasando un mal rato".
En segundo lugar, el tratamiento, para que pueda ser efectivo, requiere la dedicación casi absoluta del medio familiar en que el niño se desenvuelve, y en particular, de las personas con las que pase habitualmente la mayor parte del tiempo. Sin embargo, la misma condición autista lo primero que produce en los padres es un fenómeno de culpabilización mutua. José Ruiz, padre de otro niño autista, afirmó a SEMANA: "Al principio nos costó mucho trabajo ponernos de acuerdo en que lo que importaba era el bien del niño, pues nos la pasábamos peleando y echándonos la culpa porque nosotros no queríamos tener más niños". Y es que no se trata solamente de una ayuda sencilla la que el autista requiere para su recuperación. El grado de compenetración de la familia debe ser total, con largas y extenuantes sesiones de sobreestimulación que, por otra parte, solamente presentan algún resultado imperceptible a través de largos meses, y aún años. Con un niño autista es muy fácil perder las esperanzas.
Lo anterior conduce al tercer problema que espera a los niños autistas: resulta que por las mismas características de la enfermedad, los sicólogos parecen sacarle el cuerpo. La profesional Nury de Rugeles, consultada por SEMANA, considera que el trabajo con los niños autistas es tan árduo y tan aparentemente esteril que son pocos los sicólogos que se le miden. "Imagínense ustedes el proceso de repetir una y otra vez, con gran constancia e intensidad, un movimiehto corporal que se haya determinado como el canal de comunicación "no verbal" con el niño. Puede ser, por ejemplo, menear la cabeza a un mismo ritmo durante horas, días y meses sin que se note a simple vista ningún resultado. Si el sicólogo no está bien preparado, puede incluso entrár en una sicosis él mismo o desesperarse y abandonar el caso". Tal vez por esa razón, en Colombia no hay un solo centro especializado en autismo. Y lo que es más grave, por lo mismo los niños son remitidos con frecuencia a centros para retrasados mentales, donde su condición no tiene la menor posibilidad de mejorar.

¿DE QUIEN ES LA CULPA?
Mucho se ha hablado de las causas del autismo. En un cierto momento se atribuyó la totalidad de la responsabilidad a la falta de cariño de los padres, cuya frialdad, se suponía, forzaba al infante a replegarse dentro de sí mismo. Hoy en día, sin embargo, las nuevas teorías médicas que consideran al ser humano en su dimensión integral, le estan dando a la química del cerebro un papel cada vez más preponderante en la explicación del autismo.
En efecto, a diferencia de los niños normales, el infante autista no entra en pánico ni llora cuando es separado de sus padres. Sencillamente, no demuestra emoción alguna. Tampoco tiene una respuesta normal al dolor. Ello parece relacionarse con los neurotransmisores del tipo opiáceo en su cerebro, que en los autistas serían especialmente activos. La doctora Barbara Hermann, quien conduce los experimentos en el Hospital Infantil de Washington D.C. , descubrió la teoría de que los niños sanos reciben una dosis de neurotransmisores péptidos, que les producen euforia con cada manifestación de cariño, "aprendiendo" de páso, la sensación de cariño de los padres, con la consiguiente adicción a esas demostraciones. Los autistas, en cambio, al tener un sistema de neurotransmisores opiáceos muy activo, podrían "no sentir" a los neurotransmisores peptidos que el cariño les produce, perdiendo, de paso, la oportunidad de crear su "adicción" por sus padres. Además, los opiáceos actúan como analgésicos, lo que podría explicar la falta de respuesta de los autistas al dolor.
A partir de estas teorías, los investigadores administraron a cinco menores autistas, una droga que bloquea la actividad de los opiáceos naturales de los niños, naltrexone, con unos resultados que parecieron ser alentadores. "Esa droga puede no sér una cura total, pero sin duda estamos un paso más adelante en la comprensión del autismo", dijo la doctora Hermann. En todo caso, la responsabilidad de los padres parece haberse descargado, al menos hasta cierto punto.
Mientras las investigaciones avanzan, trayendo nuevas esperanzas, en Colombia los niños autistas siguen sin quién los saque de ese universo propió que, tal vez, lós demás nunca lleguen a conocer del todo.