Sábado, 10 de diciembre de 2016

| 1989/10/30 00:00

E.T. EXISTE

Un niño monstruo con una enfermedad casi desconocida, conmueve al mundo.

E.T. EXISTE


En la calle se quedan mirándolo y le gritan " Monstruo, ¿cuándo vas a morirte?", mientras los niños lo observan con curiosidad y los adultos huyen de su presencia arrugada.

Para Jason Ellison, un niño de sólo 15 años pero con la apariencia de un anciano de 90, la vida no ha sido muy grata y sabe que en cualquier momento puede morirse. La verdad es que ha vivido cuatro años más que el promedio de las víctimas de una extraña enfermedad llamada Progeria. Es tan rara que en el mundo entero, actualmente sólo existen otras 14 personas como Jason.

Hace poco, en un ensayo que le pidieron en la escuela, el niño escribió: "Cuando me miro en el espejo, descubro una persona diferente de las que me rodean. Veo a alguien que es calvo, con una nariz larga, sin dientes delanteros, sin cejas ni pestañas, con orejas puntiagudas, alguien que tiene las piernas torcidas y un cuerpo muy delgado para su edad. Me gustaría que la gente viera más allá de mi apariencia y descubriera quién soy realmente. No soy un monstruo ni una rareza de circo. Soy un ser humano maravilloso que ama la vida y lo que contiene. Creo que así soy yo. A pesar de mi apariencia tan rara, yo no la escogí ni decidí llevar esta vida que se me puede acabar de aquí a mañana.
Estoy aquí para amar la vida".

Son palabras escritas con serenidad, sin resentimiento y reflejan todos los conflictos humanos que ha tenido que padecer un joven que intenta llevar hasta su muerte inminente una vida igual a la de los demás, en parte.

La progeria es un mal que acelera impresionantemente ciertos aspectos del proceso de crecimiento y desarrollo de la persona. Hasta el momento no ha sido descubierto un remedio para frenar ese proceso de deterioro y generalmente las víctimas mueren, entre los 11 y 12 años, de un infarto. La madre de Jason, Cathy Ellison, de 32 años, administradora de un restaurante, lo tuvo a los 16 años y tiene otros cuatro hijos, de dos maridos diferentes. El padre de Jason murió asesinado hace cuatro años.

Muy inteligente, tratando de no ser un estorbo para los demás (aunque tienen que ayudarlo a ponerse las medias y los zapatos porque no puede agacharse), Jason asiste al colegio y hasta el octavo grado era uno de los mejores, pero desde el año pasado comenzó a fatigarse con frecuencia, bostezaba y decidió asistir sólo media jornada. Como a todos los ancianos, la artritis lo está afectando mucho. Loco por el rock pesado, toca la guitarra eléctrica con sus manos diminutas, tiene un triciclo especial y su máxima aspiración es obtener la licencia de conductor antes de los 16 años. Lo dice en serio.

Todos los años, los Ellison se reúnen con otros niños enfermos de progeria en una zona apartada de los curiosos, con el patrocinio de una entidad filantrópica. Para Jason, quien descubrió en 1982 que existían otras personas como él en el mundo, la relación con esos enfermos fue reveladora, lo ayudó a entender mejor su situación.

No le teme a la muerte, aunque podría vivir otros 13 años más. Le ha pedido a los padres y hermanos que lo sepulten en el patio, junto al árbol de manzanas para seguir cerca de ellos, sus juegos y sus actividades. Lo dice sin rencor.--

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