HIJOS ESPECIALES

Las estadisticas son alarmantes. Según las cifras del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, el 50% de la población infantil, que es atendida en sus centros, sufre de alguna limitación fisica, sensorial o un grado de retardo mental. Las causas son multiples: la falta de un estudio genetico por parte de las parejas, la desnutrición, la escasa atención que las madres prestan a su salud durante el embarazo, una asistencia inadecuada en el momento del parto, la carencia de estimulos al bebe y el desconocimiento que se tiene sobre el desarrollo del niño, son las principales. La sicologa Jenny Gómez, directora cientifica de la Asociación Colombiana de Padres con Hijos Especiales, Acphes, asegura que el 10% de los casos de nacimientos de niños con retardo mental tiene causas genéticas, mientras el 40% restante obedece a factores socioculturales. Es decir, que en su gran mayoria el problema habria podido prevenirse.

Al parecer, la población colombiana carece de la información necesaria para evitar los riesgos que pueden conducir a tener un hijo con limitaciones fisicas o mentales.
"Muchos problemas podrían evitarse si las parejas se hicieran un estudio genético, o siquiera un examen de sangre, antes de decidirse a tener hijos", afirma la doctora Mayra Polo Schoonewolf, integrante del equipo medico de Acphes. "La deficiente orientación que se proporcióna a las madres antes de la concepción, durante el embarazo y los primeros meses de vida del bebe, hace que se desconozcan los multiples factores que originan el retardo mental en el niño". Según la especialista, son muy pocas las parejas que buscan asesoria genetica cuando en sus familias hay antecedentes de retardo mental. "En muchos casos, los padres que ya tienen un hijo con problemas tienden a considerarlo como una "tara" y no buscan asesoría médica para evitarlos en los hijos siguientes".

Pero aparte de las causas geneticas, existen factores clinicos y ambientales, como la desnutrición, el alcoholismo y la anemia de la madre durante el embarazo, que pueden ocasionar problemas irreversibles y que podrian evitarse con un control médico durante la gestación. Entre las causas prenatales que pueden tener consecuencias dramaticas estan algunas enfermedades de la madre, como la sifilis o problemas virales o hipertensión arterial, que si se detectan y controlan a tiempo podrian evitar anomalias en el feto. Otra causa frecuente son las irradiaciones y la acción de algunas drogas. También son causa de problemas la incompatibilidad sanguinea, cuyas complicaciones podrian evitarse si la madre se inmuniza oportunamente. Lo mismo sucede con las enfermedades virales, como la roseola o la rubeola, contra las cuales, se supone, toda futura mama debe estar vacunada. Sin embargo, sehala la especialista, muchas mujeres no han recibido informaci6n. sobre todo esto.
Otros problemas son ocasionados por una asistencia irladecuada en el momento del parto, como la anoxia o falta de oxigeno del nirho. Aúnque los problemas de retardo mental pueden ser detectados por el pediatra desde el momento mismo del nacimiento, el desconocimiento por parte de los padres del desarrollo normal del lactante impide muchas veces una detección precoz.

Lo que resulta más alarmante es que niños que han nacido normales, por carencia de estimulos adecuados para su desarrollo, o por ignorancia y descuido, presentan deficiencias mentales. Existe un gran numero de factores ambientales y enfermedades que son responsables de cierto grado de retraso mental: la meningitis, los traumatismos y la intoxicación por plomo, que puede estar presente en las pinturas de las paredes que el niño raspa y se lleva a la boca, en el agua de las tuberias viejas. Este es un caso frecuente en la zona sudeste de Bogota, donde se estan utilizando las baterias de carros como combustible para cocinar, sin tener en cuenta que esto despide gases tóxicos que son inhalados por los adultos y los niños con graves consecuencias.

El preoeupante incremento de nacimientos de nilios con problemas de vision, audición y retardo mental ha llevado al Instituto Colombiano de Bienestar Familiar a iniciar una campana de prevención y capacitación. El programa, dise~ado por la Acphes, busca orientar a la comunidad acerca de las multiples causas que originan el retardo mental y dar a los padres de niños especiales un adiestramiento para su manejo en el hogar y la ensenanza de habilidades que les permitan valerse por si mismos. Un equipo interdisciplinario, conformado por medicos, genetistas, sicologos, fonoaudiologos y otros especialistas, brindaran asesoria a las comunidades en la prevención y capacitación. El primer paso ya se dio. Un encuentro celebrado el fin de semana pasado en Cajica, que congrego a todas las asociaciones privadas y entidades oficiales que trabajan en esta área, determino la elaboración de un censo sobre las principales necesidades de las personas que sufren incapacidades fisicas y mentales, con el fin de ampliar el radio de acción en la rehabilitación. La iniciativa de esta campaña ha sido lanzada por la directora de la seccional Cundinamarca del ICBF, doña Olga Forero de Silva.

La rehabilitación del niño con retardo depende de que reciba atención lo más pronto posible. Sin embargo dice la sicologa Jenny Gómez hay gente que no tiene conciencia de esto y muchos grados de retardo sólo empiezan a detectarse en la edad escolar. Por falta de información y de un diagnostico, el niño queda relegado sin que se le brinde la atención adecuada y oportuna. Es por eso que la campaña de capacitación se extendera a los maestros. "En muchos casos la falta de conocimientos para diferenciar los problemas de aprendizaje con los de retardo mental hace aún más difícil el proceso y lleva a la segregación del pequeño".

Desde el punto de vista rehabilitación, existen diferentes niveles de retardo. Los casos leves o fronterizos; los que pueden aprender a leer y escribir educables; los que pueden aprender a valerse por si mismos y alguna manualidad entrenables, y los casos graves o profundos, que son una minoria. Recientes investigaciones señalan que el niño con retardo mental debe integrarse a la educación regular desde los primeros años. Esa permanencia en el aula es vital para su rehabilitación. Además de una primera fase de estimulación temprana y educación especial, el niño necesita todo el apoyo de su familia para integrarse a la comunidad. "No obstante, en nuestro medio las familias se averguenzan y no se preocupan por integrarlos ni buscar la ayuda necesaria para que el niño aprenda a valerse por sf mismo y se capacite hasta donde le sea posible. Por lo general los colegios no aceptan a los niños iimitados, porque ni sus familias ni los maestros saben como manejarlos", dice la sicologa Jenny Gómez.

Las estadisticas señalan que esta es una problematica que afecta actualmente al 10% de la población colombiana. "Dos millones y medio de casos reportados. Pero se estima que la cifra de personas discapacitadas por problemas fisicos, sensoriales o de retardo mental es muy superior, ya que muchos de ellos son escondidos por sus familias", señala la sicologa. No deja de ser irónico que se les llame "especiales" cuando en realidad muchos de ellos son niños relegados.
En nuestro medio, nacer con algún defecto fisico o mental sigue siendo un destino en el que las oportunidades son escasas. La esperanza de sus familias esta puesta en el cumplimiento del nuevo Código del Menor, que reune todas las herramientas jurídicas que velan por la salud, capacitación y trabajo de los limitados fisicos y mentales. Ese es el reto de la campaña iniciada: que realmente la sociedad los acepte como seres "especiales".