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| 6/11/1990 12:00:00 AM

Sin salida

Vivir con la enfermedad de Alzheimer es más difícil para las familias que para sus víctimas.

Tres veces por semana un grupo de jóvenes, adultos y ancianos llega al Instituto Copsa de Piscataway, en Nueva Jersey. Son esposas, maridos e hijos de los pacientes con la enfermedad de Alzheimer. Van en busca de alivio para su agotamiento físico y emocional.
La enfermedad de Alzheimer, una condición degenerativa del cerebro y el sistema nervioso, es un tipo de demencia senil cada vez más frecuente en el mundo occidental. Progresivamente, el mal corroe el cerebro. Poco a poco va destruyendo la memoria y la capacidad de razonar. Sus víctimas pierden el habla, el sentido de la realidad y con el tiempo dejan de comprender con precisión qué es lo que les sucede. Esto último, que paradójicamente parece aliviar su sufrimiento, acrecienta en cambio el de los parientes que deben alimentarlos, asearlos y cuidarlos cada día. En el Instituto Copsa, varias tardes por semana, un equipo de especialistas -enfermeras, psicoterapistas, terapistas- ofrece unas horas de esparcimiento a estas víctimas de la demencia. Este servicio hospitalario ambulatorio ofrece, además del control médico, actividades dirigidas durante las cuales los enfermos realizan ejercicios, participan en juegos, bailes, cantos, o practican tareas mentales simples. Seres humanos entre los 60 y los 80 años que parecen haber regresado a la infancia, que algunas veces se muestran violentos o agresivos y que en su mayoría han olvidado cuántos hijos tuvieron o cuáles son sus nombres.
Pero la parte más novedosa del programa es la que tiene que ver con las familias. Un grupo de especialistas inició hace un tiempo un servicio para brindar alivio y ayuda a quienes han consagrado su vida a cuidar a sus seres queridos. Esposos, hijos y hermanos que se convierten en testigos de su progresivo deterioro mental. Durante años, día y noche, los acompañan para hacer que vivan dignamente esa lenta muerte. Y a menudo sufren más que las víctimas del mal.
Para los parientes, los especialistas proveen orientación sobre el manejo diario de sus seres queridos, pero especialmente, sesiones de psicoterapia para ayudarles a superar sus momentos de desesperación. La mayoría son personas de edad que una vez soñaron con el retiro como recompensa a una vida de duro trabajo y que, ante la enfermedad de sus cónyuges, en cambio de viajar y pasar el tiempo con sus amigos o sus nietos, se mantienen en sus casas dedicados exclusivamente a ellos. La fatiga es evidente en sus rostros. También sufren los achaques de la vejez, pero deben superarlos para estar al lado de ese ser que aman y que cada día los necesita más. También hay jóvenes que cuidan a sus padres, para quienes el factor hereditario es una obsesión. Aunque los investigadores dicen que solamente cerca de uno en seis pacientes sufre la variedad del mal que es hereditaria, ellos inevitablemente se preguntan si están condenados por sus genes al mismo destino de sus padres.
A medida que exponen sus preocupaciones, los familiares de las víctimas de la enfermedad de Alzheimer, sienten el apoyo de los otros miembros del grupo y escuchan consejos concretos para resolver problemas comunes. Por ejemplo, medidas de seguridad para evitar que los pacientes salgan de la casa y se extravíen. Los médicos hablan de las posibilidades que ofrecen las nuevas drogas y de la importancia de no perder de vista el control sobre los pacientes con signos de agitada demencia. También afloran las anécdotas y de pronto todo el grupo rie. Ven, en las experiencias de los demás, el otro lado de su dolorosa realidad. Y a pesar de que a diario muchos de ellos se preguntan si podrán disfrutar de la vida nuevamente, lo que más impresiona a los especialistas del Instituto Copsa es el terco amor que las familias demuestran hacia sus seres queridos, víctimas del terrible mal.
La enfermedad de Alzheimer se presenta generalmente entre los 60 y los 80 años. Antes de morir, a menudo de neumonía o de otra clase de infecciones, sus víctimas pueden vivir de cinco a veinte años. Con el aumento de la expectativa de vida y el alarmante incremento del mal, que no tiene causa ni cura conocida, el programa del Instituto Copsa de Nueva Jersey, en los Estados Unidos, ha servido de modelo para muchas instituciones en el mundo que empiezan a prepararse para atender las demandas de una enfermedad que en las próximas decadas involucrara a millones de personas. -
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