Una experiencia que salva vidas

Un niño con leucemia se puede curar siempre y cuando reciba un tratamiento integral y oportuno. No basta con que el menor reciba un número determinado de quimioterapias o que sea atendido en un centro oncológico especializado pues tanto el paciente como su familia requieren de apoyo especializado para enfrentar todos lo que conlleva el tratamiento y para evitar su abandono.

Los niños con leucemia y sus familiares o cuidadores se enfrentan habitualmente a limitaciones económicas, la distancia entre el hogar y el centro asistencial, el desgaste emocional y la necesidad de atender a otros menores, entre muchos otros.

Por lo anterior, algunas instituciones se han preocupado por mejorar la calidad en la atención a través de distintas estrategias para así prolongar la esperanza de vida de la población infantil con leucemia. Es el caso del Instituto Nacional de Cancerología que en el año 2009 inició un programa de hermanamiento con el Dana Farber Cancer Institute and Children’s Hospital de la Universidad de Harvard (Boston) con el propósito de mejorar la sobre vida general a cinco años particularmente en pacientes con leucemia linfoide aguda, es decir, aumentar el porcentaje de niños que luego de cinco años de tratamiento continúan vivos,También se espera que esta experiencia sirva como modelo para otras instituciones que atienden a los pequeños que padecen esta enfermedad.

Atención integral

La leucemia se puede curar pero para ello es importante que los niños que la padecen reciban una atención completa que empieza con que las quimioterapias sean aplicadas de manera oportuna en instituciones que cuenten con un soporte completo, lo cual incluye banco de sangre, servicio de hospitalización y unidad de cuidado intensivo para atender cualquier complicación que pueda sufrir el niño durante el tratamiento y que pueda poner en riesgo su vida.

Estrategias en el marco de la hermandad

Tras un análisis de la situación que enfrentaba el Instituto Nacional de Cancerología hace cinco años, se le dio luz verde al programa a través del cual el INC comenzó a recibir asesoría técnica para aplicar el modelo del Dana Farber en la institución. En este sentido se empezó con la implementación de un centro de excelencia, es decir, una unidad integral para mejorar la atención de los niños que padecen la enfermedad. Algunos aspectos clave de este centro de excelencia han sido:

1.Consolidación de un grupo experto de enfermería:

Con el apoyo deenfermeras altamente entrenadas se trabaja en la educación de los familiares delos pacientes y cuidadores paraque hagan un manejo adecuado de la enfermedad. “En nuestra institución lamayoría de los padres y familiares tiene un nivel bajo de escolaridad por loque necesitan tiempo y dedicación para entender la enfermedad y adaptarse aella”, comenta la doctora Martha Piña, Coordinadora del Grupo dePediatría Oncológica del Instituto Nacional de Cancerología.

Internamente las enfermeras también cumplen una labor excepcional verificando el cumplimiento de los protocolos de atención para evitar que se cometan errores en los procedimientos establecidos para la atención de los niños.

2.Implementación de un grupo de apoyo psicosocial:

Además del niño con cáncer toda su familia y su entorno se ven afectados, por tal motivo es importante brindarle apoyo integral a todo el grupo familiar que les permita asumir las implicaciones de un tratamiento que puede durar hasta tres años. Lostrabajadores sociales propenden por conseguir que el menor y su familiar ocuidador tengan unas condiciones de vida dignas que les garantice lapermanencia en el tratamiento y que eviten su abandono. Por ejemplo, para quienesllegan de otras regiones de Colombia existen tres albergues ubicados en lacapital en donde los niños reciben todos los cuidados que necesitan. Muchasveces en sus lugares de origen los pequeños no cuentan con lo necesario paraser atendidos con calidad.

3. Atención médica integral:

En el marco de la hermandad se tomaron varias decisiones trascendentales para apoyar integralmente a los pacientes: Contratar médicos pediatras que atendieran las 24 horas del día y crear la UCIP - Unidad de Cuidado Intensivo Pediátrico para niños con cáncer (la única que hay en el país) , psicólogo dedicado al cuidado de los pacientes y familiares, trabajadora social encargada de realizar seguimiento a todos los pacientes que ingresan a nuestra institución para evitar el abandono de nuestros pacientes.

Grandes retos

Según la Dra. Piña, pese a que los avances que se han logrado son importantes, siguen existiendo grandes retos. “Nos encontramos con una pared porque a pesar de que mejoramos nuestra institución, aún no hay una conciencia sobre la importancia de no retrasar los tratamientos por trámites administrativos.Aún la ley no se cumple totalmente y por eso en la sobre vida de nuestros niños no ha cambiado el panorama”.

“Nosotros hacemos el diagnóstico el mismo día que llega el paciente y en cinco horas estamos colocando el tratamiento, esos son nuestros tiempos. Pero cuando termina la fase de inducción, (primera etapa del tratamiento), el paciente se ve en problemas para que le autoricen la siguiente etapa”, agrega. Por eso, para ellos la lucha por la supervivencia de los pacientes pediátricos aún continúa.

La invitación, entonces, es a unirnos a favor de la niñez para mejorar el sistema de salud haciendo cumplir la ley, un factor determinante para mejorar las condiciones de la población infantil en el país,así como la sobre vida general en cáncer pediátrico.