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“No importa cuánto mides, sino qué tan alto quieres llegar”. Quien lo cuenta es Juan David Traslaviña, un joven santandereano de 1.36 centímetros de estatura, que nació con acondroplasia (LISA por sus siglas en inglés), y que hoy lleva una exitosa carrera como empresario y actor.
Lo que le falta en centímetros de estatura, le sobra en humor. No se amarga cuando lo llaman “enano”, ni cuando siente señalamientos al caminar por la calle. “Yo quiero ser yo mismo todos los días y a eso me dedico”, dice este emprendedor, que desde hace cuatro años se gana la vida con su fábrica de arepas santandereanas que reparte en más de 500 puntos de toda Bogotá.
Solo hasta cuarto de primaria, en medio de una infancia normal, su familia supo que el menor de los hermanos Traslaviña no crecería más. Lo intuyó su abuela al notar el pequeño tamaño de sus extremidades, y mucho después lo confirmarían los médicos.
Hoy tiene 31 años, pero aún le sucede que lo confunden con un niño. Pero pocos saben, quizá, que, paralelo a su vida como empresario, también ha construido una carrera como actor en producciones como Manuel de Galanes, Sin Senos no hay Paraíso y Tormenta de Amor.
Su debut en la pantalla fue hace varios ya, ‘prestando’ su cuerpo para el conocido actor Marlon Moreno, quien en la película Corazón de León, interpretaba a un hombre de talla baja y la discriminación que sufren.
La de Juan David se considera la forma más común de enanismo. La acondroplasia es una enfermedad rara que afecta huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3, que reduce la tasa de crecimiento óseo, lo que resulta en huesos de tamaño desproporcionado.
Además, la enfermedad también puede desencadenar complicaciones ortopédicas, cardiorrespiratorias y auditivas. Se estima que tiene una incidencia de 1 en 25.000 nacidos vivos.
La historia de Juan David, escrita con resiliencia y determinación, bien vale la pena ser recordada hoy, 25 de octubre, en el Día Internacional de la Talla Baja, la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE).
Es una fecha cuyo objetivo es dar visibilidad a quienes conviven con esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre la lucha por los derechos de estas personas.
“Siempre digo que no hay cosas imposibles, sino hombres incapaces. Claro que siempre la discriminación está ahí para señalarte, pero todo lo que soy se lo debo a mi tamaño. Se cree que las personas de talla baja debemos ser los payasos, los que hacen reír, solo por el hecho de ser pequeños. Pero una persona con acondroplasia puede convertirse en cualquier cosa que se proponga”, asegura el empresario.
En el marco de esa conmemoración, BioMarin, compañía global de biotecnología que desarrolla terapias innovadoras para pacientes con enfermedades genéticas raras y ultra raras graves, lanzó la campaña “Mi historia va más allá” justamente para sensibilizar sobre las implicaciones que esta enfermedad tiene en la vida de sus pacientes.
“En esto uno ve de todo, hasta empresarios que pretenden aprovecharse de personas como yo, y se enriquecen con shows en los que las personas de talla baja somos el blanco de las burlas. Pero gracias al amor propio que me enseñaron en mi familia, supe que podía ser cualquier cosa que me propusiera, mi enfermedad no sería un impedimento”, cuenta Juan David.
La acondroplasia en Colombia
En Colombia, se estima que poco menos de 10.000 personas sufren de acondroplasia y hace parte del listado de las llamadas enfermedades raras.
Para conocer el impacto que esta condición de salud tiene en la calidad de vida de sus pacientes, BioMarin realizó un estudio en el que participaron 172 de ellos, originarios de Colombia, Brasil y Argentina, y se considera la investigación más extensa sobre el tema en América Latina.
De acuerdo con el ortopedista Pablo Roselli, investigador colombiano, y uno de los autores del estudio, este análisis les permitió conocer “que esta población sufre de dolor constante en reposo y al caminar, dificultad para moverse y alcanzar objetos, pérdida rápida de energía, fatiga, dificultad para estar de pie por largos periodos, así como ansiedad y depresión, por lo que se ven muy afectados en su calidad de vida”.
Dentro de los hallazgos más significativos del estudio, que se realizó con la ayuda de cuatro centros de investigación de la región, se encontró que el 27% de los adultos analizados reportaron ansiedad y depresión de moderada a severa.
Además, el 53% de los pacientes entre 8 y 17 años reportaron dolor en al menos una parte del cuerpo. Entre los adultos, la cifra de quienes experimentan dolor diario se acerca al 73,4%. Mientras que, en general, el 17,8% aseguró que enfrenta problemas para realizar actividades simples y rutinarias.
Más allá de la apariencia física
Cuando se habla de esta enfermedad se suele pensar únicamente en personas de talla baja. Sin embargo, este diagnóstico implica varios síntomas que ponen en riesgo la calidad de vida y la salud de las personas desde temprana edad.
La acondroplasia, una enfermedad genética, se caracteriza por la alteración del crecimiento de los huesos, pero también por el impacto en la calidad de vida ocasionado por problemas cardiovasculares, dificultad respiratoria e inclusive el bullying al que se ven enfrentados sus pacientes.
A temprana edad puede producir el retraso en la adquisición del lenguaje y desarrollo tardío en las habilidades motoras. Y, con el tiempo, se debe controlar el dolor crónico, la pérdida auditiva, la apnea del sueño, la sinusitis y la rinitis.
Quienes viven con ella también padecen inestabilidad de rodillas, pie plano y dificultades en la unión entre el cuello y la cabeza, por lo que en muchos casos se requiere cirugía.
Hoy en día no existe una cura para la acondroplasia. Pero el acompañamiento médico multidisciplinario desde la primera infancia es fundamental.
En materia psicosocial, el bullying y los señalamientos a las que se ven enfrentadas las personas de talla baja pueden desencadenar depresión, sensación de aislamiento e inclusive tasas elevadas de suicidio producto de la discriminación.