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Jean Bauby trabajaba como editor de la edición francesa de ‘Elle’. Luego del derrame su cuerpo quedó inmóvil, debía ser alimentado por sonda y no hablaba. Por eso con paciencia Claude Mendibil le recitaba el alfabeto hasta que él parpadeaba, indicando qué letra escoger. Así armaron palabras hasta completar las 130 páginas de ‘La escafandra y la mariposa’

drama

Preso en su cuerpo

'La escafandra y la mariposa', nominada a cuatro Óscar, revive la historia de un periodista cuadrapléjico que escribió un libro con el parpadeo de un ojo. , 90663

26 de enero de 2008

Completamente inmóvil, confinado a una cama en la habitación 119 del hospital de Berck, en el norte de Francia, Jean Dominique Bauby se sentía encerrado en la más tortuosa de las cárceles: su cuerpo inerte. Su último recuerdo de hombre libre, de "terrícola en perfecto estado de funcionamiento", como él mismo diría, era del 8 de diciembre de 1995. El editor de la revista de moda Elle tenía intacta la imagen del BMW gris metalizado que ese día estaba probando y en el que se desplomó. También el borroso rostro angustiado de su pequeño hijo Théophile, que fue por ayuda. Segundos antes de caer en coma pensó que tenía que cancelar las reservas de la función de teatro a la que asistiría esa noche. "Iremos mañana", se dijo...

Pero despertó meses después, conectado a varias máquinas. Entonces se dio cuenta de su estado. Había sufrido un accidente cerebro-vascular que lo paralizó de pies a cabeza. "En el pasado esto era conocido como un derrame masivo y simplemente uno moría. Pero con el mejoramiento de las técnicas ahora logran prolongar la agonía", contaría. No podía respirar, ni hablar, ni tragar por sus propios medios. Los médicos definieron su condición como el síndrome de los encerrados en sí mismos (Locked-In Syndrome). El único movimiento que podía controlar era el de su párpado izquierdo. De esa manera logró señalar las letras que necesitaba para hacerles entender a los demás que su mente estaba intacta, que no era un vegetal. "¿Qué clase de vegetal? ¿Una zanahoria? ¿Un pepino?", se preguntaba con su ironía. Gracias a su paciencia consiguió su libertad pues a punta de parpadear 200.000 veces logró escribir un libro de 130 páginas, La escafandra y la mariposa, una invitación a conocer lo que pasaba por su mente.

El director Julian Schnabel, famoso por películas como Antes que anochezca, está nominado al Óscar por su adaptación de la historia de Bauby. El título es el mismo que el del libro, la mejor descripción de lo que el periodista sentía. Su imaginación era como una mariposa que se negaba a quedar atrapada por la escafandra, la hermética indumentaria usada por los buzos, una metáfora de su cuerpo. Su relato comienza con detalles: "Vi en el reflejo de la ventana la cabeza de un hombre que parecía haber salido de una tina de formol. Su boca estaba torcida, su nariz dañada, su pelo alborotado, su mirada fija llena de temor. Un ojo estaba cosido. Por un momento me quedé mirando hasta que me di cuenta que era yo", una imagen que contrastaba con el glamour de un hombre acostumbrado a ser un conquistador.

Diariamente Bauby pasaba por una rutina angustiante. "Me resulta divertido que a mis 44 años me laven, me den la vuelta, me limpien el trasero y me pongan pañales como a un bebé". Cada mañana después de que las enfermeras le revisaban la traqueotomía, la fisioterapeuta lo animaba a realizar sus ejercicios. Uno de ellos era tratar de apretarle el puño. "Como a veces abrigo la ilusión de que puedo mover los dedos, concentro mi energía en triturarle las falanges, pero nada se mueve". Que lo vistieran también era un martirio. Incluso sentía un extraño dolor. Sin embargo le gustaba ser vestido con su ropa. "Veo en esto un símbolo de que la vida sigue y la prueba de que sigo siendo yo. Si voy a babear prefiero hacerlo sobre cachemir". Por si fuera poco, lo único que había podido saborear eran unas gotas de limonada y media cucharadita de yogur. "Sería el hombre más feliz del mundo si tan solo pudiera pasar la saliva que permanentemente invade mi boca". Y todo esto sin poder quejarse.

Pero lo que realmente lo atormentaba era no poder ver a su papá, quien a sus 92 años no podía ir al hospital. "Cuando él me llama por teléfono yo siento el afecto de su voz. No debe ser fácil para él hablarle a un hijo que nunca le responderá". También sufría por no poder acariciar a sus niños Théophile y Celeste, de 10 y 8 años, en especial el día del padre: "Théophile limpia la saliva que escapa de mis labios cerrados. Pasamos el día juntos confirmando que incluso una sombra, un diminuto fragmento de papá es todavía un papá".

Bauby nunca se derrumbó y empezó a recurrir a sus recuerdos. Para que el baño no fuera tortuoso se imaginaba dentro de una tina bebiendo "una taza de té o un escocés". Con el buen humor que conservó explicaba que en su nuevo mundo podía comer a la hora que quisiera, en los mejores restaurantes, "y la indigestión nunca es un problema". Bromeaba con que si hubiera sabido que iba a perder 30 kilos nunca hubiera empezado una dieta la semana en que quedó en ese estado. También podía viajar en el espacio y el tiempo: "hay mucho que hacer. Se pueden realizar los sueños de la niñez y las ambiciones de la vida adulta", decía, "ir a Tierra del Fuego o a la corte del Rey Midas. Visitar a la mujer amada, recostarse a su lado y acariciar su rostro mientras duerme", quizá se refería a su novia Florence, por quien se había separado de la madre de sus dos hijos.

La responsable de que Bauby diera a conocer este testimonio fue su terapista del lenguaje a quien llamaba su "ángel de la guarda". Su sistema para sacarlo del silencio consistía en un alfabeto especial en el que aparecían las letras ordenadas con la frecuencia de su uso en francés. Ella recitaba E-s-a-r-i-n-t-u... hasta que él escogía la letra. Para decir "sí" parpadeaba una vez y para el "no", dos veces. Por eso temía que algún médico desinformado le cerrara su único medio de comunicación, como habían hecho con su ojo derecho para protegerlo de la resequedad.

Así empezó a escribir cartas a sus amigos para aclararles que estaba lúcido, y hasta creó una fundación para estudiar su problema. La idea de escribir un libro surgió porque antes de quedar paralizado estaba en conversaciones con una editorial. Paradójicamente le sonaba la idea de crear una historia sobre Noirtier de Villefort, el personaje cuadrapléjico de El Conde de Montecristo. Por eso decidió dictar un libro cuyo protagonista fuera él mismo. Fue entonces cuando conoció a su otro ángel de la guarda, Claude Mendibil, la mujer contratada por la editorial para tomar el dictado.

Bauby despertaba a las 4 de la madrugada y empezaba a memorizar las frases. Luego, durante tres horas Claude las copiaba. Fueron dos meses en que ella solía leerle los periódicos y distraerlo con textos de Zola, y al final de cada jornada corregían lo escrito. "Estábamos felices", afirma Claude. Además Bauby parecía mejorar; su campo de visión se amplió cuando empezó a mover la cabeza 90 grados, y sus funciones respiratorias y digestivas progresaban. Pero una falla cardíaca acabó con su lucha el 9 de marzo de 1997, tres días después del lanzamiento de su libro que se convirtió en un best seller. Tal vez así respondió la pregunta que se hizo al final de su obra: "¿Contendrá el cosmos la llave para abrir esta escafandra? ¿Habrá una moneda tan fuerte capaz de comprar mi libertad , debemos seguir buscando".