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Foto tomada de facebook del blog "Le monde plein leurs yeux"
La familia viaja por un año por el mundo, antes de que tres de los niños pierdan la vista por una enfermedad genética. Foto tomada de facebook del blog "Le monde plein leurs yeux" - Foto: Foto tomada de facebook del blog "Le monde plein leurs yeux"

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La historia de amor de una familia que quiere recorrer el mundo con sus hijos antes de que se queden ciegos

La mamá dice querer llenar a los hijos de recuerdos, pero también de resiliencia.

Retinosis pigmentaria es el nombre de la rara enfermedad por la que tres hijos, de los cuatro que tiene una pareja, terminarán eventualmente perdiendo la visión. La historia, contada inicialmente por la BBC del Reino Unido, muestra cómo sus padres recorren el mundo en familia, antes de que llegue ese momento.

La enfermedad es genética y de carácter degenerativo. De acuerdo con su mamá, Edith Lemay, las células de la retina comienzan a morir lentamente, así que la parte externa de la retina es la que primero irá perdiendo sus funciones y finalmente el interior de esta se quedará sin células funcionales. Los médicos le recomendaron a la familia que los llenaran de recuerdos visuales, viendo libros con imágenes del mundo. Su mamá, ante la sugerencia, pensó que la mejor manera de hacerlo era llevarlos directamente a conocer todo lo que podrían ver en esos libros.

La enfermedad es genética, es decir, que su presencia se da más en unas familias que en otras y es difícil de predecir o controlar, dado que más de 100 genes son causantes de la condición. La velocidad en la que una persona puede perder la visión con retinosis pigmentaria varía de persona a persona.

Un año viajando para recordar el resto de la vida

La familia emprendió un viaje alrededor del mundo para que los pequeños conozcan “lo hermoso que es el mundo” en palabras de su mamá, para llenar así su memoria visual. El viaje también tuvo otro objetivo y es que se volvieran fuertes, pues durante toda su vida van a necesitar fuerza, para enfrentar su condición.

“No quiero que vean lo que les está pasando como una maldición o como algo terrible”, dice su mamá a la BBC. “Quiero que entiendan que ese es su camino de vida y que aunque es un gran desafío, tienen todas las herramientas”.

Las imágenes dejan ver a los niños divirtiéndose en el desierto, compartiendo con animales como elefantes o jirafas, en cascadas. La familia ha viajado a seis países en dos continentes: Namibia, Zambia, Tanzania, Turquía, Mongolia e Indonesia.

Cada hermano describe cuál ha sido su momento favorito. “Mi momento favorito fue mi cumpleaños porque volé en globo aerostático”, le cuenta Laurent a la BBC. Su hermano Leo dice: “Mi momento favorito fue cuando jugamos entre las olas en Bali (Indonesia)”.

Esta familia canadiense narra sus vivencias en un blog en Facebook llamado Le monde plein leurs yeux (El mundo en sus ojos). El espacio tiene cerca de 30.000 seguidores. Allí publican fotos increíbles de la familia, disfrutando momentos en la playa, en desiertos, templos, cascadas, campos de arroz, cañones...

Además, en algunos lugares se han quedado a pasar un tiempo con gente local, como en Bali, en donde estuvieron una semana entre una familia que era de pintores, aprendiendo a pintar junto con los expertos en pintura tradicional balinesa.

Uno de los hijos, Leo, no perderá la vista. Con este álbum de viaje y los recuerdos que han acumulado, más adelante, cuando no puedan ver, los niños podrán acceder a esas imágenes para que su hermano o sus papás se las describan y así recordar un año de aventuras.

“Aún nos quedan 6 hermosos meses para vivir en plenitud nuestros descubrimientos”, escribieron los padres en el blog.