La odisea de Rafita, el bebé que necesitaba el medicamento más caro del mundo

Tan solo dos semanas después de haber nacido en la ciudad chilena de Concepción, Rafael Calderón fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa que causa la pérdida de la fuerza muscular.

Esta enfermedad rara requiere para ser tratada un medicamento que tiene un costo de 2,1 millones de dólares. Debido a la fuerte suma, el fármaco Zolgensma es denominado “el más caro de mundo”.

Ante la dura noticia, sus padres, Made y Felipe, iniciaron una campaña en redes sociales con el objetivo de lograr el dinero.

En una página creada para recibir donaciones contaron que, a finales de octubre pasado, a los pocos días del nacimiento de Rafael, una tía del menor que es pediatra les recomendó que le practicaran unos exámenes debido a que observaba síntomas de hipotonía, un tono muscular menor al normal.

“El 7 de noviembre nos confirmaron el diagnóstico: AME (atrofia muscular espinal) tipo 1, su forma más grave y agresiva. Es una enfermedad genética muy rara y que hasta el 2019 no tenía cura, lo que significaba que los bebés morían entre el mes de vida y los dos años”, señalaron los angustiados padres.

“Nos derrumbamos, se nos destrozó el corazón, pero no paramos porque nuestro Rafa nos necesita. Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo”, agregaron los padres, quienes manifestaron que requerían alcanzar la suma lo más pronto posible.

Esto debido a que entre más rápido iniciara el tratamiento los resultados pueden ser mejores. La enfermedad, con el paso del tiempo, podría causar que perdiera la fuerza para realizar actividades cotidianas como gatear, caminar o comer.

Con el paso de los días, la campaña para recaudar fondos denominada “salvemos a Rafita” se hizo viral en las redes sociales de Chile y semana tras semana se sumaron cientos de personas que hicieron sus aportes.

Ya en diciembre habían superado el 40% de la meta. “Lo podemos lograr. Gracias a todos los que ya han donado, estamos casi en un millón de dólares!!! Es el 43% de la meta, aún nos falta, y el tiempo se nos acaba. Pero confiamos que con su ayuda, donando, difundiendo, pidiéndole a sus amigos, familias, colegas”, señalaron entonces en un mensaje en redes. Ya a finales de enero la suma recaudada se acercaba a la meta.

Ya tenemos fecha para el Zolgensma (el medicamento). Si bien aún nos falta aún un poquito de plata (…)ya tomamos un compromiso con el laboratorio”, dijo Felipe Calderón.

“Si todo sale bien, la segunda semana de febrero Rafita va a tener su dosis (...) estamos súper contentos, muy agradecidos con ustedes, con las más de 70 mil familias que nos han ayudado, además de grandes donaciones que recibimos al final de la campaña”, agregaron

Finalmente, a principio de febrero los padres anunciaron que alcanzaron la meta, recaudaron los 2,1 millones de dólares.

“Como varios lunes les queremos contar cómo vamos... y este “cómputo” es el que más ansiábamos entregables: ¡LO LOGRAMOS; LLEGAMOS A LA META! todos juntos. Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita”, señalaron.

“Rafael siempre tendrá AME TIPO 1, la más grave, diagnóstico que pese a nuestro optimismo todavía nos angustia y a ratos nos entristece -tenemos que aprender a vivir con eso- pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida”, subrayaron.

La semana pasada, los padres reportaron que el menor ya recibió la primera dosis del medicamento y se encuentra estable.

“Gracias a Dios él sigue estable, con una que otra reacción esperada al medicamento pero que hay que monitorear muy de cerca, así que en eso estamos, recién empezando, con controles y exámenes... no hay que bajar la guardia, por lo que les pedimos que sigan orando por nosotros por favor”, dijeron.