Angioedema hereditario: un reto para los trabajadores de la Salud

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara caracterizada por hinchazones recurrentes de la piel, las mucosas y los órganos internos. Puede llegar a ser letal especialmente si afecta las vías respiratorias y no hay un diagnóstico y tratamiento oportuno.

La principal dificultad para un diagnóstico y tratamiento a tiempo de esta enfermedad, que afecta a una de cada 10 mil o 50 mil personas, es que puede ser fácilmente confundida con infecciones leves o hinchazones por causas diferentes a la enfermedad.

El diagnóstico de esta patología es relativamente fácil, pues se requiere poca tecnología para detectarlo y la mayoría de los pacientes tienen antecedentes familiares que permiten identificar a tiempo la enfermedad, como explica Mauricio Sarrazola, presidente de la junta directiva de la Asociación Colombiana de Alergia, Asma e Inmunología. Sin embargo, las complicaciones hacen presencia en familias nuevas que no tenían conocimiento de la patología o cuando se han generado mutaciones en nuevos pacientes. Es posible que los familiares no tengan conciencia de casos previos, que pueden haber sido reportados simplemente como una muerte súbita, prematura e inesperada de uno de los padres, tíos o abuelos.

Otro de los cuellos de botella con esta enfermedad es que mucho personal médico desconoce los síntomas de la patología y, peor aún, de las guías clínicas para su tratamiento. Fabián Cardona, vicepresidente de salud de la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (Acemi), asegura que los profesionales “no están capacitados para reaizar diagnósticos oportunos, así como las universidades no están formando de manera adecuada a los profesionales”.

Las asociaciones de pacientes precisamente han pedido una mayor empatía de los trabajadores de salud y un mayor esfuerzo por parte de las universidades. Al respecto, Eliana Sepúlveda, directora ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, dijo: “Los retos siguen siendo un tema de educación, empatía con las problemáticas de los pacientes y guías clínicas más asertivas para el diagnóstico y tratamiento”.

Las facultades de medicina del país, de hecho, han anunciado acciones para fortalecer sus currículos y tener en cuenta estas opiniones. Sin embargo, tendrán que pasar varios años para que estas acciones se vean reflejadas en los resultados, pues tendrán que cambiar los currículos y posteriormente graduar nuevas cohortes. Sin contar, como agrega Sarrazola, que capacitar a los trabajadores es complicado debido a que esta enfermedad tiene una baja prevalencia.

En Antioquia, según Ricardo Castrillón, director de salud pública del departamento, trabajan precisamente en reentrenar a los médicos de la baja complejidad, fortalecer las unidades de análisis y mejorar los canales de acceso para pacientes de enfermedades raras.

“Hacemos seguimiento nominal y llamamos a los pacientes para que estos grandes desafíos se puedan mitigar”, cuenta el funcionario. Para él resulta crucial que la red de hospitales públicos, especialmente aquellos en las zonas rurales dispersas, tengan claro a dónde deben remitir a los pacientes que presenten estas enfermedades, pues de los 134 hospitales de la red pública en Antioquia, solo tres tienen las capacidades para atender oportunamente.

Aunque parezca contraintuitivo, lo conveniente no necesariamente es que existan más centros médicos con las capacidades para atender esta enfermedad. Para Cardona, lo más lógico es que haya un número reducido d ntros, pero con capacidades superiores de innovar y desarrollar las mejores estrategias para el tratamiento.

“El 20 a 30 por ciento de la población joven no quiere asistir a los médicos, sino que solicitan que las nuevas tecnologías lleguen a ellos. Para eso hay que innovar en los medicamentos, pero también en los modelos de atención”, concluyó el dirigente gremial.