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Foto Santiago Ramírez Baquero

HISTORIAS

El grito de auxilio de una joven que cuida a sus dos padres enfermos

Carolina cuida de su madre que sufre esclerosis múltiple y de su padre que tiene alzhéimer. Aunque por años se han cuidado entre ellos, la situación se hace cada día más difícil. Las respuestas de la EPS son insuficientes.

5 de octubre de 2018

Carlos cuida a su esposa Cristina

El médico le dijo a Cristina que ni loco la habría dejado embarazarse si el informe en el que le diagnosticaban esclerosis múltiple hubiera salido antes. A la felicidad de la fecundación por inseminación artificial que terminó siendo exitosa, a Cristina se le sumó el trago amargo por su enfermedad.

Han pasado 32 años, y Cristina con voz fuerte y segura dice que no puede lamentarse o extrañar la vida que ya no tiene. Correr con todo el impulso de sus piernas o sentir la brisa en su cara cuando montaba en bicicleta son imágenes en su cabeza que tiene guardadas como si fueran las más valiosas fotografías. Que ha vivido lo que tenía que vivir, y que por su enfermedad no tiene tiempo de pensar en lamentos. “Aunque a veces pienso cosas curiosas, yo a mi edad no sé lo qué es montar en bus o en un Transmi en Bogotá… Y ya nunca supe y eso que llevo 37 años en esta ciudad”.

La enfermedad estaba muerta, lo asegura con esas palabras. Cristina duró seis años en tratamiento para quedar en embarazo, y cuando tuvo a su hija Carolina –por cesárea- la enfermedad se exacerbó. El estrés, el embarazo y la cirugía fueron los detonantes para que ocurriera.

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El ginecólogo le advirtió “si vuelve a quedar en embarazo o se cura o queda peor”. No tomó ningún riesgo. No iba a tener más hijos. Su anhelado sueño era tener una hija, y una vez la tuvo en sus brazos, se sintió realizada.

“Él estuvo conmigo cuando me enfermé. Me llevaba y me traía”.

Desde el diagnóstico, día y noche, Carlos Ortíz, el esposo de Cristina, se convirtió en su sombra fiel. No podía separarse de su esposa ni un minuto. Le ayudaba a subir las piernas cuando lo necesitaba, se preocupaba para que recibiera sus terapias, tomara sus medicamentos, estuviera a su lado en la cama cuando era hora de dormir, la bajaba y la subía del carro –cuando manejaba-, y mantenía mostrándole su cariño.  

Cristina, desde que la diagnosticaron se ha aplicado el mismo medicamento, aunque su especialista dice que ya no confía mucho en él. Foto Santiago Ramírez Baquero

Con el tiempo fueron apareciendo los objetos que le ayudaron a Cristina a moverse, así sea por su casa. El bastón, el caminador, la silla… “tráeme esto, alcánzame lo otro”, le decía. Cada vez que Carlos llevaba a Cristina al médico se encontraba con pacientes que corrían su misma suerte, pero su impresión sobre ellos le subía el ánimo, descubrió que no estaba tan avanzada su enfermedad a pesar de que los años pasaban.

Desde su diagnóstico se ha aplicado -en la pierna o en el abdomen- una ampolleta de Interferon Beta día de por medio, no sin antes pasar una pastilla de acetaminofén para que el dolor no sea tan intenso.

- No… no necesito que… cambie, uno se baña para salir o para ir a misa. - Hace un año no vas a misa

El 27 de agosto el estado de Cristina empeoró radicalmente, quedó traumatizada. Su pierna izquierda dejó de responderle y con su esposo Carlos y su hija Carolina –hoy una abogada de la Universidad del Rosario- corrieron a la Clínica Colombia pensando lo peor.

“Me atendieron muy mal… se supone que yo iba para ver si al salir me sentiría mejor, pero ayudaron a mi malestar. No me dejaban hacer varias cosas que yo creía que podía, y no me atendían, pasé 10 días y todo empeoró”

No se podía mover de la cama, de ahí no podía salir. En la E.P.S. Sanitas le dieron de alta en un estado que no consideraban el adecuado. No quisieron asignarle una enfermera.

Cristina cuida a su esposo Carlos

Cristina y Carlos han estado casados durante 37 años, hace 32 le diagnosticaron a ella esclerósis múltiple. Foto Santiago Ramírez Baquero

Pasó algo totalmente inusual. Carlos contestó de la manera más violenta, como nunca lo había hecho en tantos años de matrimonio. Cristina no dudó, “a mi esposo le pasa algo”. Después de varias visitas al médico el diagnóstico no mintió: tiene alzhéimer.

Cristina, que usaba caminador en ese entonces, notó los cambios de temperamento de Carlos. Y poco a poco las cosas en su cabeza se empezaron a ir. Cuando tenían que ir al médico por la esclerosis múltiple de Cristina, esta se volvió en la mejor copiloto de confianza de Carlos. “Conduce, despacio, mete el cambio, empieza a frenar”.

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En la cocina, los cajones, la nevera, la lavadora y cualquier puerta tienen números. Porque a Carlos se le ha olvidado donde se encuentran las cosas. “Tráeme un vaso, del cinco”, le dice, así no tenía que explicarle donde estaban las cosas. Cristina tiene todos los números en la cabeza.

Manejó hasta hace 5 años. Hace 4 le diagnosticaron diabetes. Le cambiaron la dieta y su esposa Cristina, religiosamente, aprendió a aplicarle la insulina. 50 mililitros en la mañana, otros 50 al mediodía y 300 en la noche. Sin olvidar darle la pastilla de quetiapina, un fármaco neuroléptico.

Cristina le aplica la insulina a su esposo. Foto Santiago Ramírez Baquero

Hace dos meses Carlos fue hospitalizado porque la próstata le estaba sangrando. El conducto se le cerró. Su hija Carolina no durmió en varias noches, “me estaba enloqueciendo”, no todos los días podía ir un enfermero, una hermana intentó cuidarlo pero se quitaba las sondas, sangraba y la conclusión era que nadie lo podía curar. Carlos no recordaba que estaba enfermo. Se paraba y de inmediato caía al suelo.

Cristina, en las noches, no pegaba el ojo porque sabía que Carlos podía pararse de la cama y caerse. Carolina tampoco dormía de solo pensar que pronto sonaría el golpe seco y que tendría que pararse a recogerlo del suelo.

- Él cuando quiere hablar con uno dice que quiere algo, o que se levantó bañado pero en realidad no. Entonces tengo que tenerle paciencia… aunque diga que se levanta a las 3 de la mañana a bañarse. Y se levanta a las 2, a las 3, a las 4 a decir eso… yo solo lo convenzo de que ya lo hizo.

Una vez, cuando iba a misa de 12, dieron la 1, las 2, las 3… y Carlos no llegaba a casa. Las dos se angustiaban, y cuando por fin llegaba Carlos a su casa decía que se había quedado en la iglesia. Pero no era así. Apenas se acababa Carlos tomaba la dirección incorrecta, y se perdía.

Descubrieron que se perdía porque en la avenida Boyacá un señor se lo encontró perdido y lo llevó hasta la casa. Ya estaba diagnosticado, y lo que a él le pasara no sería culpa de él. Ese fue el último día que fue a misa.

Carolina cuida a sus padres, Cristina y Carlos

En el cuarto de ambos reposan las fotos de su hija. Foto Santiago Ramírez Baquero

Dice Carolina que como desde siempre fue una mujer juiciosa, que su padre nunca le pegó ni la trató mal. Pero una vez a Carlos lo diagnosticaron con alzhéimer ha tenido que ver a un padre que cambia y olvida. Una vez, llegó a su casa en la noche y llorando porque le habían roto un vidrio del carro. Carlos, fuera de sí, la cogió a golpes.

“Dice la psicoanalista que a los primeros que él va a rechazar van a ser a los seres queridos. A Carolina cuando llega del trabajo le dice que hace mucho tiempo no se ven…”, dice Cristina.

- ¿Te acuerdas cuando nos conocimos? ¿te acuerdas de lo que hemos vivido? – le pregunta Cristina a su esposo - Me acuerdo de absolutamente todo.

Del desespero. Carolina ha buscado ayuda en su propio trabajo, incluso se le pasó por la cabeza renunciar, pues no podía sostener el cuidado de sus dos padres enfermos. “Con lo que me pagaban en la firma de abogados podía pagar una enfermera, pensé en abandonar mi carrera y cuidarlos a los dos todo el tiempo yo”, dice.

Ha pasado largas noches en vela. Sin pegar los ojos y con el miedo recorriéndole el cuerpo. “Yo escuchaba el totazo y lo levantaba, y me tocaba ver cómo mi papá se caía y mi mamá no podía levantarlo”. Fue una de las semanas más duras cuando su padre, recién salido del hospital, se caía cuando intentaba ponerse de pie. “Todos en esta casa nos tenemos que levantar”, lo regañó. Carlos se puso de pie.

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-Mi padres son personas que han pagado seguridad social siempre y no es justo que les hagan esto, no es justo. Yo no soy Superman para cuidarlos a ambos, dice Carolina.

Ahora, en su papel como abogada prepara la tutela para que su familia sea escuchada. Para que el cuidado de sus padres encuentre una luz.

La historia de Cristina y Carlos comenzó lejos de Bogotá. Él la convenció de venir a Bogotá cuando ejercía su pasión como arquitecto. Tienen 37 años de casados, nunca se han separado. Y se conocen profundamente.

Hace unos meses Carlos le limpió el polvo a su viejo acordeón, Carolina se lo mandó a reparar, pues llevaba mucho tiempo sin tocar, creyendo que aún recordaría que sus manos interpretaban notas y melodías.

Eso ha sido de las pocas cosas de Carlos no ha olvidado. Todavía, en lo profundo de su memoria, saca las canciones más románticas y poéticas que aflora con su instrumento.

- ¿Te acuerdas cuando nos conocimos? ¿te acuerdas de lo que hemos vivido? –le pregunta Cristina a su esposo

- Me acuerdo de absolutamente todo.

Carlos ha olvidado muchas cosas, pero no ha olvidado las interpretaciones que hace con su preciado acordeón. Foto Santiago Ramírez Baquero