Lecciones de una tragedia

Octubre de 1991. Una típica tarde bogotana. En el piso sexto de la Asociación Médica de los Andes la jornada transcurría agitada como siempre, con médicos y pacientes de un lado a otro. En el consultorio 603 Juan Carlos Riascos, Margarita Monroy y su hija Luciana, de seis meses, recibían incrédulos su sentencia de muerte. Juan Carlos recuerda ese día con gran precisión porque desde entonces no ha vuelto a dormir bien.

“¿Sida?”, preguntó perplejo.

Guillermo Prada, especialista en enfermedades infecciosas, le contestó: “Sí. Así como suena. Con S. Síndrome de la inmunodeficiencia adquirida. Es la manifestación más severa de una infección causada por el VIH. Las personas con sida tienen infecciones frecuentes en los pulmones, en el cerebro, en los ojos y en otros órganos. Por el momento es tratable. Sin embargo no hay cura”.

Juan Carlos escuchó atento al doctor pero por su cabeza sólo pasaban las imágenes de las personas que él asociaba con la enfermedad: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos, haitianos —una cantidad de palabras que empiezan por h—, también prostitutas y bisexuales. ”Doctor, ¿y la gente bien de tierra caliente? ”También”, le respondió el experto.

Esta enfermedad, que para él había sido tan ajena como la evidencia de vida en Marte, ahora estaba en su sangre y en la de las dos personas que más amaba en el mundo. Su indiferencia había sido tal que cuando veía noticias sobre el tema las pasaba por alto. Pero ahora el problema no se solucionaba con un cambio de canal o cerrando el periódico. Como si se tratara de una conspiración la palabra sida comenzó a aparecerle por todas partes. Esa misma noche los noticieros abrieron con la historia del legendario basquetbolista norteamericano Earvin ‘Magic’ Johnson, quien reconocía ser portador del virus del VIH. Lo que más le impactó a Riascos fue saber que el deportista era uno de los primeros heterosexuales en divulgar su situación, lo que demostraba que el sida ya no era un asunto exclusivo de unas minorías marginadas.



Todo se derrumbo

Al terminar el noticiero Juan Carlos se quedó pensando en cómo su vida había dado un giro tan drástico. Hacía sólo tres años había encontrado el equilibrio y el sentido que estaba buscando durante años. La responsable de que él alcanzara el cielo con las manos era Margarita, una bella samaria muy recatada y espiritual que le mostró el significado del verdadero amor. “Margarita era la auténtica representante de la sencillez, sensualidad y belleza de la mujer samaria. Supe desde el primer día que nuestros destinos se fusionarían”.

Esas palabras en boca de un aventurero como Juan Carlos tenían mucho peso. El era uno de los nueve hijos de un respetado exportador de frutas tropicales que se había trasladado con su familia a Bogotá cuando Juan Carlos tenía 3 años de edad.

Luego de graduarse del Liceo Francés se fue a la Universidad de Miami para pulir su inglés. Después estudió administración de empresas en Boston University y, gracias a los contactos de su padre en el mercado mundial del banano, pudo trabajar en Nueva York, Florencia y París, ciudades donde forjó su personalidad cosmopolita.

El matrimonio de Margarita y Juan Carlos fue un gran evento social en Santa Marta. Era la primera vez que un hijo de Alfredo Riascos Labarcés se casaba con una coterránea. La luna de miel fue en las playas de Manzanillo, en el Pacífico mexicano.

A su idílica vida de casados se sumó una grata noticia. Margarita estaba embarazada. Y los negocios iban bien, ambos se sentían a gusto con su profesión y el papá de Juan Carlos les acababa de regalar un hermoso apartamento con vista al mar. “Margarita y yo, sorprendidos, no lo creíamos. Demasiado bueno para ser verdad. Brincábamos de pura felicidad”. El frenesí llegó con el nacimiento de Luciana, una linda y sana bebita.

Pero el cuento de hadas se empezó a desdibujar un par de meses después cuando Margarita comenzó a sentirse débil, perder el pelo y bajar de peso. Todos pensaban que el malestar era una consecuencia del parto pero decidieron salir de dudas. En Barranquilla les hicieron exámenes para descartar enfermedades como anemia, lupus, leucemia u otra forma de cáncer. Al final el médico les ordenó hacerle una prueba de Elisa.

Juan Carlos quedó en las nubes y con su habitual sentido del humor preguntó: “¿Elisa? La única Elisa que conozco es mi suegra”.

El médico le explicó que se trataba de la única prueba para determinar la presencia del VIH. Margarita autorizó el examen y a la semana siguiente le informaron los resultados. Ese día Juan Carlos regresó tarde al apartamento y encontró a Margarita llorando a mares. “!Virgen milagrosa!, ¿que pasó? —le pregunté—. Entre lágrimas Margarita me comentó la llamada del hematólogo. La tal prueba para detectar el VIH que causaba el tal sida había salido positiva”

El médico recomendó que viajaran lo más pronto posible a Bogotá para confirmar el diagnóstico y averiguar si Juan Carlos y la niña también estaban infectados. Ellos guardaban la esperanza de que todo esto fuera una equivocación. Pero en Bogotá los resultados los golpearon nuevamente. “Una doctora me invitó a su oficina y mientras buscaba los sobres me dijo: ‘los tres son positivos. Lo siento mucho’. Salí pulverizado”.

Juan Carlos se preguntó cómo había llegado ese funesto invitado a su familia sin ser anunciado. Echó un vistazo atrás, a sus años de trotamundos, y cayó en cuenta de que su vida había estado colmada de relaciones con numerosas mujeres mientras que él había sido el único hombre de Margarita. La responsabilidad parecía recaer sobre él.

Pero un día su esposa en un acto de amor decidió liberarlo de ese calvario. “Me dijo que a cada uno le pertenecía su pasado. Su decisión de casarse conmigo había sido por amor en su forma más pura y, sobre todo, ilusionada en construir juntos un futuro.”

Armados de valor volvieron donde el doctor Prada en busca de ayuda y orientación. El especialista les habló del AZT, la única droga disponible en el momento para retardar la aparición de la enfermedad. “¿AZT? A de angustia, Z de zozobra y T de temor, pensé. Listo, doctor, deme la fórmula y yo voy y la compro en La Olímpica”.

Prada notó la ingenuidad de sus nuevos pacientes y les corrigió su error. El AZT no se conseguía en Colombia. Tenían que importarlo de Estados Unidos y el costo era de unos 400 dólares para sólo 15 días. En ese momento Juan Carlos supo que el sida no sólo afectaría su sistema inmunológico sino que también iba a golpear el bolsillo porque ellos no tenían un seguro médico. De haberlo tenido tampoco les habría servido porque en aquella época los planes de salud no cubrían esta enfermedad.

Los esposos comenzaron a tomar la droga pero el problema era que no existía ningún tratamiento para la niña. El AZT sólo estaba aprobado para los adultos. Margarita mejoró notablemente. Empezó a ganar peso y recuperó las energías. Pero Luciana no contó con la misma suerte. Antes de cumplir el primer año tuvo que ser hospitalizada dos veces a causa de enfermedades oportunistas, como se denomina a las que aprovechan la inmunodeficiencia del organismo para atacarlo y que también sirven para indicar el desarrollo del mal. Esto los hizo caer en cuenta de que la niña también necesitaba un tratamiento. “Con los médicos se tomó la decisión de administrarle AZT aunque no estuviera todavía aprobado para niños”.

Para ese entonces Juan Carlos y Margarita se habían hecho a la idea de que debían luchar. Pero la fuerza que tuvieron para enfrentarse al sida no los acompañó para confrontar a sus padres y a la sociedad.

El temor al rechazo y al “qué dirán” los motivó a mantener el secreto incluso ante sus seres queridos. La versión oficial que se inventaron para todos ellos era que Margarita tenía cáncer en el riñón. Nadie sospechó nada. Incluso cuando Luciana sufrió una infección en el estómago ellos calmaron a la familia explicándoles que se trataba de una gastroenteritis. Mantener la mentira era más fácil que decir la verdad. Juan Carlos experimentaba esa sensación cada vez que salía una noticia sobre sida en la televisión y su padre exigía que cambiaran el canal. “¿Cuál sería su reacción cuando se enterara de que su hijo, su nuera y su nieta eran seropositivos? Para mí era impensable confesarlo”.

En noviembre de 1992 Margarita empezó a empeorar. El VIH le provocaba vómitos, diarrea, convulsiones, miocarditis, ulceraciones y problemas pulmonares. Ver a Margarita marchitándose era intolerable para Juan Carlos. “Por primera vez quise ahogar mis penas en el alcohol, así fuera etílico. Después de tres o cuatro intentos fallidos con whisky, vodka, aguardiente y ron entendí que las penas en el alcohol flotan”.

Los expertos siempre observaron con extrañeza el rápido deterioro de Margarita. Otros admiraban la fortaleza del organismo de Juan Carlos para resistirse a desarrollar el mal. Según Prada esto se debe a que el virus actúa de maneras diferentes en cada persona. Además el embarazo de Margarita pudo haber acelerado su crítica situación.



Al mal tiempo…

Un día Juan Carlos escuchó por casualidad la conversación de una pareja en un supermercado y comprendió que no se puede tapar el sol con la mano. “¿Qué opinan del sida de Juan Carlos Riascos? ¿Terrible, cierto? ¿No es acaso el hermano el maricón? La perversidad del comentario fue como una espada que me atravesó el alma”. El chisme creció como una bola de nieve y Juan Carlos y Margarita se vieron obligados a revelar la verdad. Aunque el dolor fue desgarrador las dos familias reaccionaron con una templanza conmovedora. El respaldo, la comprensión y el cariño que recibieron les ayudaron a quitarse esa carga de encima. “Me di cuenta de que el silencio causa más daño que la propia enfermedad”.

La actitud de las familias sorprendió a muchos. Incluso hoy algunos no entienden cómo hubo espacio para la reconciliación. “Mucha gente dice que soy un pendejo por no haber actuado violentamente pero con la agresividad no iba a devolverle la salud a mi hija. Juan Carlos se casó con ella sin saber que era portador. No puedo acusarlo porque él nunca le hizo un daño voluntariamente. Lo único que hicimos fue rodearlos de amor y decirles que no estaban solos”, comenta Fernando Monroy, padre de Margarita.

A pesar de todos los esfuerzos, entre ellos un viaje a Nueva York por una segunda opinión, Margarita murió en agosto de 1993 en Miami, víctima de un tumor cerebral maligno que le produjo la enfermedad. A los 35 años Juan Carlos era un hombre viudo, portador del VIH y padre de una niña enferma de sida. Se quedó viviendo en Miami porque creía que en Estados Unidos podía darle mejor calidad de vida a su hija. Estaba obsesionado por saberlo todo acerca del virus. Por eso, cuando le dijeron que un campesino colombiano que decía haber sido secuestrado por los extraterrestres podía curar a cualquier desahuciado por la ciencia, regresó a Colombia y lo visitó. Luego le hablaron de los poderes milagrosos de la ‘uña de gato’ y se fue al Perú en busca de esta planta. Estos viajes, que reflejaban su afán desesperado por prolongar la vida de Luciana a cualquier precio, se sumaban a las visitas a los mejores centros de investigación de Estados Unidos cada vez que escuchaba de un nuevo descubrimiento para tratar la enfermedad.

Simultáneamente a su búsqueda Juan Carlos experimentó un rechazó social en Miami similar al que vivió en Colombia cuando la directora de la guardería en la que estudiaba Luciana le pidió que la retirara. Pese a que él tenía los argumentos para ganar esa pelea prefirió sacar a la niña y asumir él mismo la educación de su hija.

En febrero de 1995 Luciana, entonces de 4 años, enfermó gravemente y fue hospitalizada. Su médula ósea no producía suficientes plaquetas, tenía complicaciones renales y ulceraciones en el esófago. Los médicos le dijeron a Juan Carlos que sólo podía salvarla un milagro porque su estado era muy avanzado para tratarla con el Epivir, la última droga contra el sida desarrollada en aquel entonces.

Se llevó a la niña al apartamento para darle una mejor atención durante los que podían ser los últimos días de Luciana. Pero en el fondo nunca perdió las esperanzas. Consiguió la droga en el mercado negro y se la administró a la niña en dosis pequeñas. Su hija presentó una mejoría pero cuando llegó el otoño volvió a recaer. La cepa del virus de Luciana mutaba rápidamente y la hacía resistente al Epivir. Se necesitaba una nueva droga. Por fortuna había un medicamento experimental, llamado inhibidor de proteasa, que podía ser la solución. A partir de octubre Luciana comenzó a tomar el coctel. El milagro por fin ocurrió. Luciana ya no era una enferma terminal sino una paciente seropositiva que podía controlar su mal. El llamado coctel había logrado en Luciana y Juan Carlos, así como en muchos otros pacientes, convertir el sida en una enfermedad crónica que se puede manejar con medicamentos, como sucede con la diabetes y la hipertensión.

A pesar de la angustia que le significaba ver a su hija enferma Juan Carlos encontró un apoyo en una gran mujer. Era Margarita Abello, una ex novia barranquillera a quien conocía desde 1978 y que se había convertido en una exitosa empresaria. Aunque nadie creería que un hombre en la situación de Juan Carlos fuera un partido atractivo Margarita Abello había regresado para quedarse. Ellos habían perdido el contacto a raíz del matrimonio de Juan Carlos y sólo volvieron a encontrarse por la noticia de su enfermedad, cuando él la llamó a Medellín para que se hiciera una prueba de sida. Ella de inmediato viajó a Bogotá y juntos fueron a que le practicaran la Elisa. El resultado, por fortuna, resultó negativo y además tuvo su lado positivo: renació su vieja amistad. Y como prediciendo el futuro, antes de morir Margarita Monroy le confesó a su esposo que a la única persona a la que confiaría el cuidado de su hija sería a Margarita Abello. Y así ha sido. Desde que ella reapareció se convirtió en una mamá para Luciana. La pareja se casó en febrero de 1996. “Un amigo me preguntó si no me daba miedo casarme con él, dice Margarita. Me daba más miedo casarme con el que no era pero este es el hombre de mi vida”, afirma.

En 1999, para festejar su cumpleaños número 41, Margarita y Luciana le regalaron a Juan Carlos un computador para que transmitiera un mensaje de esperanza entre las personas que conviven con el sida. “El gran aporte del testimonio de Juan Carlos es que ayuda a cambiar esa imagen sombría y desesperanzadora que se asocia a esta enfermedad”, dice el médico Guillermo Prada.

A pesar de la muerte de su esposa y de los altibajos en la salud de Luciana lo cierto es que su testimonio es un reflejo de que esta enfermedad puede ser superada. Riascos compara el drama de vivir con el VIH a ser un piloto acrobático de un jet supersónico. Se necesita voluntad, disciplina y persistencia. “Si al enemigo no puedes vencerlo, únetele. Hay quienes dicen que a veces mejor que combatir o querer salir de una desgracia es probar a ser feliz dentro de ella y aceptarla”.

Tras 11 años de lucha continua, varios de ellos al borde del abismo, Juan Carlos Riascos aprendió la más importante lección de vida: la fortaleza del amor es invencible. El amor es más fuerte.