Diagnóstico temprano

Al sur de Bogotá, en el segundo piso de una pequeña casa vive Óscar Castro, un joven de 25 años que aún juega con carros y recicla cajas y cartones de huevos para ayudar con la economía de su familia. Por otro lado, al nororiente de la ciudad, en el municipio de La Calera está María Camila Vargas. Ella apenas va a cumplir 7 años y pasa sus días entre muñecas y tareas escolares.

Óscar y María Camila no se conocen, pero tienen una cosa en común: ambos hacen parte de los 1.039 casos de niños con cáncer, que según el Instituto Nacional de Cancerología se han diagnosticado en los últimos cinco años.

Para él la historia empezó hace 20 años. El primer síntoma fue la pérdida de la sensibilidad y motricidad del lado derecho de su cuerpo. Se caía constantemente y no comía. Graciela Sánchez, su mamá, lo llevó entonces a varios hospitales pero en ninguno pudieron dar con el diagnóstico. Un día convulsionó y en el Hospital Lorencita Villegas de Santos le hicieron exámenes que mostraban un tumor cerebral."Cuando a uno le hablan de tumores, y por supuesto de cáncer, uno se bloquea. Recuerdo que para mí en ese momento eso era igual a muerte", dice Graciela.

El tratamiento inmediato fue una cirugía donde le extrajeron parte del tumor. Le quedó un residuo que combatieron con largas sesiones de radio y quimioterapia. Además, le instalaron la válvula de Hakim para que el líquido cefalorraquídeo circulara bien. Se creía que con esto se había curado.

Pero casi diez años después, en uno de los exámenes de control descubrieron que tenía el síndrome de Gorlin, un cáncer muy agresivo que se expande por el cuerpo e involucra la piel, el sistema nervioso y los ojos. A su madre un médico le dijo que era consecuencia de las radioterapias. Óscar hace parte del 90 por ciento de pacientes con esta condición que desarrolla carcinomas basocelulares en la piel, lo que hace que cada 15 días deba ir al Instituto Nacional de Cancerología a que le hagan pequeñas cirugías ambulatorias. Han sido más de 100 cirugías en los 20 años de tratamiento.

La patología de base ha hecho que Óscar tenga tres edades. La cronológica, 25 años; la física, entre 15 y 16 años, y la neuropsicológica, 12 años. Tiene problemas cognitivos, no ve y no escucha por su oído derecho.

El proceso para María Camila no ha sido muy distinto. El 18 de diciembre del año pasado tuvo vómito por lo que su mamá, María Victoria Cifuentes, la llevó de urgencia a Saludcoop en La Calera. Los médicos le dijeron que era gastroenteritis. El malestar no paró, así que María Victoria la llevó a Bogotá. En una primera revisión le diagnosticaron faringitis, pero al no ver ninguna mejoría la mama mencionó que hace 11 años su hijo Julián, quien en ese entonces tenía 5, había muerto por un tumor cerebral. Con ese antecedente los médicos hicieron nuevos exámenes y encontraron un tumor neuroectodérmico primitivo con el máximo grado de malignidad. El vía crucis volvía a comenzar para esta familia.

"El dolor, la angustia y el miedo son indescriptibles, pero ya sabíamos que teníamos que hacer todo para salvar a la niña", afirma María Victoria. Con esta frase se refiere a que la atención que recibió su hijo en la Clínica Federmán hace más de una década no había sido óptima. Por esto, luego del diagnóstico pidieron el traslado de Camila al Hospital Universitario San Rafael, una institución con capacidad para hacerle la cirugía. El 26 de diciembre le extrajeron el tumor.

Sin embargo, esta entidad no contaba con una unidad oncológica pediátrica para hacerle el tratamiento adecuado, así que la tramitología continuó. Los Vargas Cifuentes enviaron un derecho de petición al Ministerio de Salud para solicitar que la niña fuera remitida al Instituto Nacional de Cancerología para la radio y quimioterapia. Su petición fue concedida.

Y como ya sabían de la desorganización de las empresas prestadoras de salud, María Victoria se adelantó e interpuso una tutela en la cual solicitaba que el tratamiento se le proporcionara de principio a fin en el Cancerológico. Fallaron a su favor y con eso se evitó que cambiaran a Camila de hospital y le demoraran sus sesiones de quimioterapia.

Miles de niños con cáncer viven el drama de la tramitología de Óscar y Camila. Según Amaranto Suárez Mattos, oncólogo pediatra del Instituto Nacional de Cancerología, "los intermediarios de la salud ponen barreras de acceso para que el tratamiento de los niños con cáncer no sea el adecuado". El éxito de un procedimiento está en que se diagnostique correcta y oportunamente, se le ofrezca el tratamiento adecuado y se le pueda hacer de forma continua, integral y completa. "No hay una sola piedra angular en el tratamiento del niño con cáncer. Es un conjunto. Si se hace a cabalidad se le puede garantizar una cura", agregó el especialista.

Esto sucede porque los tratamientos para el cáncer infantil en el mundo son muy efectivos. Según el sistema de vigilancia epidemiológica de cáncer pediátrico para Cali, alrededor del 75 por ciento de los infantes con estas enfermedades en países desarrollados logran curarse. En Colombia, este grupo de patologías son la segunda causa de muerte en niños entre los 5 y 15 años. Por ejemplo, la probabilidad de supervivencia en el periodo de 1994 a 2003 en Cali fue del 48 por ciento. A la fecha en todo el país, según Suárez Mattos, apenas sobrepasa el 50 por ciento.

Según Lyda Rengifo, hematoncóloga pediatra, al exceso de trámites y la ausencia de tratamientos continuos e integrales hay que sumarle las condiciones geográficas, sociales y económicas, que también son barreras a la hora de realizar un procedimiento completo. Los dos médicos coinciden en la necesidad de tener más unidades de Oncología Pediátrica en las regiones. "Estas unidades deben estar en hospitales de tercer nivel y contar con banco de sangre, salas de hospitalización, un infectólogo, un hematoncólogo y enfermeras especializadas en Oncología. Es decir, debe haber una infraestructura hospitalaria pero también un recurso humano que no puede reducirse a un solo médico", afirmó Suárez Mattos.

Mientras todo esto se resuelve en el país y la Ley 1388 de 2010 que propende por el derecho a la vida de los niños con cáncer se aplica realmente, Óscar y María Camila seguirán luchando por sus vidas. Él espera su próxima cirugía para quitarle otros carcinomas basocelulares y ella solo quiere terminar su ciclo de quimioterapia.
 
Una voz de aliento
 
Hace 13 años a Santiago, uno de los hijos de Jorge Abisambra le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda tipo t. Era un niño de seis años, en ese entonces. La vida familiar se transformó completamente, porque como recuerda Jorge “en la familia un niño tiene la enfermedad pero todos la padecen”. En todo ese proceso se dio cuenta que los papás necesitaban apoyo, por eso creó Opnicer, la fundación para padres de niños con cáncer. Desde allí, hace más de 10 años les brindan asesoría legal, psicológica, de asepsia, y también acompañan a niños y colegios en la adaptación del regreso al colegio. Asimismo, redireccionan a los niños y los papás que llegan de fuera de la ciudad a albergues temporales mientras pasa el tratamiento. El hijo de Jorge se recuperó completamente gracias a un tratamiento completo y continúo, por esto el interés de la fundación de ayudar a otros niños puedan también lograrlo.

Cáncer infantil en el mundo
 
Leucemias 34%
Tumores en el Sistema Nervioso Central 23%
Linfomas 12%

Fuente: Sociedad Estadounidense de Cáncer

Cáncer infantil en Colombia
 
Leucemias 27,8%
Tumores óseos malignos 15,4%
Linfomas 11,8%
Tumores en el Sistema Nervioso Central 9,5%
En el periodo de 2006 a 2010, murieron 139 niños entre 0 y 14 años de edad.

Fuente: Instituto Nacional de Cancerología