DONANTES SIN LEY

Hace 10 meses, cuando le diagnosticaron una cirrosis criptogénica, la vida de Sandra Balaguera, una niña de Soacha de sólo 10 años, cambió por completo. Tuvo que dejar el colegio, abandonar a sus amigos y familiares eirse a vivir a Cali, donde le están tratando su enfermedad. La cirrosis criptogénica es una enfermedad muy especial: por razones desconocidas el hígado se degenera y deja de funcionar bien y en muchos casos le puede causar la muerte al paciente. Sandra, sin embargo, todavía tiene esperanzas. Gracias a los avances médicos desde hace 10 años es posible hacer trasplantes de hígado. Y en Colombia hay dos instituciones _la clínica del Valle del Lili, en Cali, y la Fundación Santa Fe, en Bogotá_ que están en capacidad de hacerlo. La clínica de Cali tiene una larga trayectoria en la materia y por eso Sandra y su madre viajaron a esa ciudad con la esperanza de encontrar solución a su problema. Los trasplantes de hígado están muy desarrollados y no se necesita, como en el caso de otros órganos, que los donantes hayan fallecido. Especialmente tratándose de niños, en quienes basta con trasplantar un pedazo de hígado de un adulto vivo, que con su vena y arteria biliar se implantan en lugar del órgano enfermo. "Los niños pueden crecer con ese pedazo de hígado y el adulto puede vivir con su órgano reducido", explica Luis Armando Caicedo, jefe de la unidad de trasplante de la clínica Valle del Lili. Pero la familia Balaguera ha tenido que enfrentarse con la dura realidad colombiana. Aunque existen la tecnología y el conocimiento médico para salvar a Sandra la cirugía no se ha podido efectuar. La madre está dispuesta a donar un pedazo de su hígado para salvar a su hija pero la ley lo prohíbe. Por esta razón el viaje que planearon para pocas semanas se ha convertido en una espera que no saben cuando terminará.
Asfixia jurídica
Disponer de un órgano adecuado ha sido el mayor dolor de cabeza en los programas de trasplante. En el caso del riñón _que es un órgano par_ la ley permite no sólo donantes cadavéricos o con muerte cerebral sino también personas vivas, ya sean amigos o familiares del paciente. Por esto los programas de trasplante renal han sido exitosos y se hacen en varias instituciones de salud en todo el país.Pero el trasplante del hígado _un órgano que no viene en duplicado_ es mucho más complicado porque la ley prohíbe los donantes vivos. Esta limitación está perjudicando en especial a los pacientes pediátricos, como en el caso de Sandra. Cirugías que son de rutina en países industrializados aquí no se pueden programar debido a limitaciones legales. Y el número de donantes muertos es muy reducido. El grupo de trasplante de la clínica Valle del Lili sólo logra rescatar entre uno y tres órganos por mes, cifra que no alcanza a suplir la creciente demanda de los pacientes. Depender de los donantes cadavéricos hace muy difícil el trabajo porque siempre se está trabajando en medio del azar. Nunca se puede establecer una fecha concreta para una cirugía y mientras el órgano aparece los pacientes pueden morir. Además siguen pesando mucho los factores culturales. "La gente piensa que es malo enterrar a sus seres queridos si no están completos", dice el hepatólogo Víctor Hidrobo, quien hace parte del programa de trasplante de la Fundación Santa Fe. En la clínica Valle del Lili tienen en lista de espera permanentemente por lo menos a 10 niños, quienes vienen de todas las regiones del país e incluso de países vecinos como Venezuela, Panamá y Ecuador. Muchos encuentran su órgano al cabo de unos meses pero otros pacientes mueren en el proceso de espera. "Hemos perdido a muchos niños debido al problema cultural y a las limitaciones de la legislación colombiana", dice Caicedo. La situación es dramática si se tiene en cuenta que las complicaciones hepáticas en niños han venido aumentando en los últimos años. De acuerdo con los expertos consultados, cerca del 30 por ciento de los pacientes que esperan un órgano para trasplante son niños. De ellos, el 60 por ciento sufre una enfermedad denominada atrecia biliar, que se presenta cuando se bloquean los conductos de salida de la bilis. También se presentan problemas en niños con enfermedades congénitas del metabolismo, insuficiencia del hígado y cirrosis. Actualmente existe un proyecto de decreto que reglamentaría este tipo de trasplantes. Y los especialistas esperan que se firme pronto. Ello, por supuesto, no solucionaría todos los problemas. Como afirma Fernando Salgado, director general de desarrollos y servicios del Ministerio de Salud, "el decreto permitiría a la gente donar órganos pero no la va a obligar. El gran problema es que no hay donantes y no hay cómo recuperar los órganos por falta de conciencia". Lo cierto, sin embargo, es que muchos niños como Sandra se verían beneficiados con una ley de trasplante más amplia y acorde con los desarrollos de la ciencia. Paralelamente, es necesario convencer a la gente de la necesidad de donar para ayudar a otros a vivir. Ciencia y conciencia deben ir de la mano. Y la ley no puede ser un obstáculo.