El gran enemigo de la fibrosis quística en Colombia

Dos de los tres hijos de Petrona Lara fueron diagnosticados con fibrosis quística (FQ), una patología que no tiene cura y que si no se trata a tiempo puede ser mortal. Hoy con 27 y 25 años, los jóvenes oriundos de Popayán no solo tienen que lidiar con las dificultades de su enfermedad, sino con el sistema de salud para acceder a los medicamentos que les permite mantener a raya su condición. Aunque, como lo cuenta Martha Herrera, presidente de la Fundación de Fibrosis Quística, la enfermedad cuenta con una Guía de Práctica Clínica para la Prevención, Diagnóstico, Tratamiento y Rehabilitación, las barreras de acceso a los tratamientos como las que tienen estos hermanos es una situación común en el país.         

Según cuenta Herrera, “en este momento la mayoría de pacientes con FQ del país están sin autorizaciones y medicamentos”. Así lo cuenta Petrona Lara, cuyos hijos no han recibido tratamiento, ni han visitado a un neumólogo hace meses. “Desde que ellos están afiliados al régimen subsidiado empezó el calvario. No les entregan el medicamento, entonces mi hijo mayor tuvo que compartir sus medicinas con su hermano menor. Pero, hace cinco meses ninguno tiene tratamiento”, cuenta y añade que “según el gerente de la Nueva EPS de Popayán eso le corresponde a la Secretaría de Salud, cuando no tenemos nada que ver con eso”, afirma.

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Según cifras de la Fundación de Fibrosis Quística, el 66 por ciento de los pacientes del régimen subsidiado y el 35 por ciento del régimen contributivo ha reportado haber tenido alguna barrera de acceso durante el proceso de diagnóstico y tratamiento. “Una de las principales críticas de los afectados con FQ tiene que ver con el retraso en la comercialización de medicamentos huérfanos”, cuenta Herrera.

En Colombia existen cinco programas integrales para la atención de la enfermedad ubicados en Antioquia, Cartagena, Cali y dos en Bogotá. “Contamos con excelente grupo de profesionales especializados en fibrosis quística que ha ayudado a mejorar la calidad y cantidad de vida de muchos pacientes”, añade Herrera. Aún así, por la geografía, la falta de información sobre la enfermedad y conocimientos por parte de los profesionales de atención primaria sobre cómo diagnosticar la enfermedad, los pacientes presentan serias dificultades para llegar a un dictamen oportuno. Sumado a ello, “la investigación científica es claramente insuficiente, ya que el bajo número de pacientes disminuye la posibilidad de llevar a cabo ensayos clínicos”, afirma Herrera.

Por su parte, aunque los pacientes con FQ cuentan con una canasta básica de medicamentos, procedimientos e insumos que se utilizan en el mundo, denuncia Herrera que algunas EPS dificultan a estos pacientes acceder a las últimas tecnologías que ayudan a mejorar sus condiciones de vida. “Coomeva, Medimas, Nueva Eps y Eps del subsidiado es donde se encuentran las barreras de acceso por autorizaciones y medicamentos”, dice.

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La FQ es causada por la mutación de un gen llamado CFTR, que es heredado al feto por los dos padres con tal defecto genético. Muchas personas son portadoras de esta mutación, pero el riesgo de transmitirla es de un 25 por ciento. El tamizaje neonatal es un método que ayuda a identificar la enfermedad de manera temprana y, en Colombia, este cribado ya es una ley.

El examen analiza el cloruro en el sudor y mide la cantidad de sodio y cloro en el organismo. Otros exámenes que pueden ayudar a identificar la patología pueden ser tomografías o radiografía de tórax, pruebas de función pulmonar, de grasa fecal y exámenes de estimulación de secretina. Quienes padecen esta enfermedad producen moco en exceso que cuando se acumula puede causar grave daño principalmente en los pulmones, el páncreas y el tubo digestivo. Algunas señales pueden ser tos frecuente con flema espesa, bajo peso sin motivo, infecciones pulmonares e intestinales recurrentes y, de manera determinante, sudor salado.