HUELLA PELIGROSA?

Desde que el mundo científico dio a conocer la posibilidad de diagnosticar enfermedades genéticas a partir de un examen de ADN, muchos creyeron que por fin tendrían mayor control sobre las enfermedades hereditarias. Y en ciertos casos ha sido así. El análisis del ADN en fetos ha logrado diagnosticar anomalías genéticas graves como mongolismo, hemofilia y otros defectos menores antes de nacer. También ha resultado útil en el caso de parejas que antes de casarse desean saber si la combinación de sus genes puede generar problemas hereditarios en los futuros hijos. En adultos, el examen ha permitido detectar enfermedades futuras como el cáncer o el mal de Alzheimer, entre otros. A pesar de los aparentes beneficios, descubrir genes problemáticos en esta huella genética ha desatado una polémica que antes había estado localizada en Estados Unidos. Pero a raíz de que el examen se puede practicar en el país, la discusión también ha llegado a terreno colombiano. Al igual que en otros países del mundo, el debate gira en torno de dos puntos: el dilema ético de dar a conocer información que puede traer consecuencias sicológicas dramáticas para el paciente y las implicaciones sociales que generaría el conocimiento de esos datos por parte de aseguradoras y empresas. Para quienes se encuentran en la esquina de los defensores de este tipo de análisis, los beneficios de prevención son tales que la aparición de ciertos problemas congénitos de difícil manejo podría disminuir en las próximas generaciones si las personas conocen de antemano las probabilidades de que un hijo padezca de ellas. Sin embargo para los detractores, la información que el examen brinda ocasiona una carga emocional tan fuerte que muchas personas no logran asimilarla. "La posibilidad de saber con un 50 por ciento o hasta 90 por ciento de probabilidad que una persona va a desarrollar una enfermedad como el cáncer o el mal de Hungtington _deterioro mental a partir de los 40 años_, ha llevado al individuo a cometer acciones tan drásticas como un suicidio", dice el médico genetista Oscar Restrepo. Esto sucede porque para la mayoría al enterarse desde su juventud que en un futuro no muy lejano sus capacidades mentales se deteriorarán lentamente hasta convertirlo en un ser inútil, puede generar un estado de depresión que le quita las ganas de vivir. Este sentimiento se intensifica además por el hecho de que para muchas de estas enfermedades no existe aún un tratamiento preventivo y mucho menos curativo. En este orden de ideas, algunos especialistas consideran que no tiene sentido amargar la vida de una persona joven con este tipo de datos. "A veces más vale la pena guardar el secreto", afirma el médico Restrepo. Sin embargo, quienes están a favor del examen opinan que guardar este tipo de información puede perjudicar a las generaciones por venir. Según algunos analistas, si una persona, sabiendo que tiene 50 por ciento de probabilidades de desarrollar una enfermedad genética, se arriesga a tener hijos, le está transmitiendo ese mismo riesgo a sus propios hijos. Otra de las ventajas de un diagnóstico presintomático se aprecia claramente en el caso del cáncer. Para algunos científicos la prueba puede ser de gran beneficio porque es una señal de alerta para que la persona se practique exámenes con frecuencia, de modo que si se llega a detectar un tumor éste pueda ser tratado tempranamente. Aún más, si se trata de cáncer de seno, por ejemplo, muchas mujeres pueden tomar medidas drásticas para alejar cualquier riesgo, tras someterse a una mastectomía y cortar el problema de raíz. "Sin duda es una medida útil pero para algunas mujeres igualmente dramática", opina Juan Manuel Acuña, experto en medicina genética. Otras de las decisiones que una pareja puede tomar si conoce la clave genética es desechar la idea de la maternidad para evitar la procreación de un hijo hemofílico o con distrofia muscular. Como si esto fuera poco, el drama también se ha manifestado en el aspecto social. Si en este momento las aseguradoras cada día buscan más motivos para encontrar preexistencias, los exámenes del ADN ponen en una situación aún más compleja a sus afiliados, pues estas podrían detectarse incluso desde antes de nacer. Si la legislación colombiana en un futuro llegara a aprobar una medida que le permitiera a las compañías de seguros exigir un examen del ADN, esto podría ocasionar graves perjuicios. Los afectados serían individuos con problemas hereditarios porque eventualmente la compañía podría dejar de cubrir no sólo los gastos de las enfermedades a las cuales se está predispuesto sino incluso las de los hijos que ni siquiera han nacido. "Sería una discriminación injusta sobre todo para aquellos que tengan enfermedades genéticas a quienes se va a clasificar como ciudadanos elegibles o no elegibles", afirma el doctor Restrepo. De igual manera puede suceder con las empresas y sus ofertas de empleo. Las compañías podrían discriminar entre quiénes son o no portadores de enfermedades genéticas para darle trabajo al que muestre un futuro más 'sano'. Así, la discusión entre los científicos gira en torno de quién tiene derecho a conocer esta información: el médico, los familiares, las aseguradoras o sólo el interesado. Y sobre todo, cuándo es el momento oportuno para divulgarla. Algunos creen que por el momento los exámenes genéticos son una alternativa únicamente para quienes hayan cumplido la mayoría de edad y solo para aquellas personas dispuestas a asumir los riesgos. Y aunque el objetivo final del análisis del ADN es no solo avisar sobre una eventual enfermedad sino llegar a prevenirla, lo cierto es que ese día está todavía muy lejano. Por el momento la polémica apenas comienza y es probable que aún falte mucho para que en este debate alguien diga la última palabra.