Lazos de sangre

La hemofilia es una de las enfermedades más complejas del ser humano. Se presenta por un error genético aleatorio que impide al organismo producir el factor VIII o el factor IX, indispensables para la coagulación de la sangre. Una vez ocurre el error la enfermedad continúa transmitiéndose a las siguientes generaciones. Comúnmente la pasan las madres o los padres a sus hijos varones. En la mayoría de casos las mujeres son portadoras pero asintomáticas.

Desde muy pequeños los hemofílicos sufren de moretones, dolores intensos por sangrados internos y, lo más grave, corren peligro de morir con eventos tan naturales como la caída de un diente.

Por fortuna existen medicamentos con los cuales se reemplazan estos factores. La droga, sin embargo, es costosa y una inyección del factor VIII, que tiene un efecto de dos días, puede costar más de un millón de pesos. Por esto sólo se puede suministrar en casos de urgencia, cuando la persona tiene un accidente o sufre un golpe severo. Además su conservación es muy delicada pues debe estar refrigerada —lo cual no es problema en Bogotá pero sí en zonas cálidas del país— y tiene una fecha de expiración. Así es como buena parte de estos remedios se pierden sin haberse utilizado.

Estos medicamentos están cubiertos por el Plan Obligatorio de Salud (POS) pero en ocasiones la ley no se cumple y a veces sólo se suministran por intermedio de una tutela.

Si bien existe un riguroso control de calidad las drogas le representan al paciente un potencial riesgo de adquirir enfermedades como hepatitis B o C e incluso el virus del VIH.

Para hacer las cosas más difíciles el drama familiar de los hemofílicos es intenso. En algunas ocasiones los hombres abandonan el hogar porque se sienten engañados cuando nace un niño enfermo y se enteran de que su esposa era portadora. En otras circunstancias el hombre se va simplemente por ignorancia frente a cómo asumir el problema. En cualquier caso la mujer debe responder con grandes dificultades económicas el cuidado de sus hijos, incluyendo a los enfermos.

Pero lo más grave no es padecer la enfermedad. Si se tienen los suficientes cuidados preventivos el paciente puede llevar una vida normal. Existen instituciones, como la Liga Colombiana de Hemofilia, que cumple un importante papel en la divulgación de información y en la asesoría familiar y sicológica. La Liga trabaja en llave con un grupo interdisciplinario de profesionales de la salud de la Fundación Santa Fe, que también ofrece apoyo a estos enfermos en todas las situaciones de sus vidas, desde el manejo familiar hasta lo concerniente con la procreación y la posibilidad de tener hijos enfermos.

Según los expertos, lo más complicado de esta enfermedad es ser portador y no saberlo. Esto es más frecuente de lo que parece debido a que las mujeres pueden serlo sin tener los síntomas de la enfermedad. Además, aun cuando los resultados de las pruebas genéticas indiquen que sean normales, esto no significa que no sean portadoras. Por eso es necesario que quien tenga dudas al respecto consulte en la Liga o a alguno de los médicos expertos que pueda dar orientación sobre el caso. “Conocer estos datos no sólo podría ayudar a tomar decisiones sobre procreación sino también a estar preparados para afrontar esta enfermedad”, dice el médico Adolfo Llinás, de la Fundación Santa Fe.

En Colombia se estima que hay 2.500 hemofílicos. La idea de quienes trabajan a diario en esta área es tener una base de datos veraz y completa para que se pueda informar y asesorar a estas familias en forma temprana. Así mismo, buscan que muchos de los recursos vayan a los niños cuyas articulaciones son más vulnerables a sangrar y ser destruidas por este mismo factor.

En fin, se trata de sensibilizar a la comunidad para que conozca esta enfermedad y se promuevan políticas de prevención eficaces para que estas personas tengan una vida normal.