Los niños invisibles

Camilo acaba de cumplir 10 años. Va al colegio, le gustan el fútbol, los dibujos animados y su juguete preferido es un avión. A simple vista es un niño común y corriente. Le encantan los chocolates y los dulces, pero no puede comerlos porque le hacen daño. Debería ser más alto y tendría que ir un curso más adelante en el colegio, pero no es así. Su retraso tiene una explicación. Camilo es un niño que ha vivido siempre con VIH-sida. Esta enfermedad ha disminuido sus defensas y lo ha vuelto más vulnerable a infecciones que retardan su crecimiento. En 2002 tuvo que permanecer durante un mes en una unidad de cuidados intensivos por una neumonía que por poco le cuesta la vida.

En Colombia no hay estadísticas pero Onusida calcula que como Camilo puede haber hasta 20.000 niños que viven con la enfermedad. Los menores adquieren el virus de tres maneras: 70 por ciento al momento del parto, 25 por ciento en el útero durante el embarazo y el 5 por ciento restante a través de la leche materna. Aunque existen medicamentos que reducen el riesgo de nacer con VIH al 1 por ciento, todavía 40 por ciento de los hijos de mujeres infectadas llegan al mundo con el virus, bien sea por falta de acceso a los medicamentos o por ignorancia. La zona de más riesgo en Colombia es la Costa Atlántica, donde cinco de cada 1.000 embarazadas tienen el virus.

El embarazo no sólo es un riesgo para el hijo sino también para la madre pues durante la gestación, el agente patógeno se vuelve más agresivo. Así le ocurrió a la mamá de Camilo, quien cinco años después del parto murió dejando al pequeño al cuidado de su padre, un albañil que también está infectado. En la mayoría de los casos los menores mueren en los primeros años de vida por falta de diagnóstico y los que logran sobrevivir llegan a instituciones que se ocupan de ellos. Camilo no fue la excepción y su padre lo dejó en Fundamor, una fundación que se encarga del cuidado y manutención de menores con VIH-sida. La mayoría de niños que viven en este hogar son huérfanos y los que tienen familiares, como Camilo, reciben visitas cada 15 días. En 2003 el sida dejó sin alguno de los dos padres a 15 millones de niños en el mundo, 40 por ciento de los cuales podrían ser portadores del virus. Esto significa que, además de tener que lidiar con la enfermedad, enfrentan el abandono y la ruptura del concepto de la familia tradicional. Un alto porcentaje de estos menores son pobres, no tienen acceso a medicamentos ni a educación, están desnutridos y tienen pocas opciones de sobrevivir.

En medio de este drama Camilo es un afortunado. Está rodeado de afecto y tiene una red de apoyo grande compuesta de médicos, abogados, enfermeros, sicólogos y voluntarios que se esfuerzan para darle una vida lo más normal posible a pesar de las circunstancias. Sin embargo no se puede tapar el sol con la mano. Camilo sabe que tiene una enfermedad crónica y que por tratarse de VIH debe asumir cargas adicionales.

Los adultos le han explicado que se trata de un bichito que vive en su cuerpo y que ataca sus defensas y lo debilita. "Tengo que tomarme los remedios porque son como un escudo que me protege", dice Camilo. Si bien él no ha sido víctima de un rechazo, sabe que debe mantener su enfermedad oculta como si fuera la identidad secreta de un superhéroe. "En el colegio sólo el rector y el coordinador saben que son portadores", afirma Jorge Cerón, director ejecutivo de Fundamor. El silencio se debe mantener para evitar que los profesores y alumnos rechacen al niño por su condición y que los padres retiren a sus hijos del colegio por miedo a que se infecten. Este temor es producto de la ignorancia porque convivir con un enfermo de sida no es un riesgo. El virus se transmite por contacto sexual sin protección, intercambio de agujas, transfusiones de sangre infectada y de madre a hijo. Para asistir al colegio Camilo tiene que seguir un protocolo de seguridad en caso de algún accidente con herida abierta. "Si me sale sangre no puedo dejar que nadie me toque y debo ir a donde el coordinador para que él se ponga los guantes y me cure", dice el niño.

Por más garantías de seguridad que existan, conseguir un cupo para un niño con VIH en un colegio es una labor titánica porque las directivas de algunos planteles no quieren lidiar con esa responsabilidad. Negarles el cupo es una violación flagrante del derecho a la educación, pero aun así los colegios encuentran la manera sutil de escabullirse. Cuando finalmente se logra la admisión los niños tienen que cuidar el cupo como si fuera un tesoro. No pueden invitar compañeritos a la casa ni quedarse a dormir en las de otros. La regla es tan estricta que ni siquiera le pueden decir la verdad a su mejor amigo del colegio. A simple vista es una tragedia, pero a la hora del té no se sabe qué es peor: si contar la verdad o tener que guardar un secreto. "Yo mandé una carta a un jardín infantil diciendo que un niño tenía VIH y que necesitaba cuidados especiales. Lo único que conseguí fue armar un escándalo y que lo echaran. Hoy decir que un niño es seropositivo es llevarlo al ostracismo", señala Carlos Torres, médico infectólogo.

A diferencia de otras enfermedades crónicas como el cáncer y la diabetes, en las que el menor no está desamparado, los niños que tienen el virus del sida deben soportar el rechazo no sólo en el colegio sino en sus propias familias (ver recuadro). Como persiste la idea de que la enfermedad se da por comportamientos reprochables moralmente, "muchos de los seres que aislaron a las madres no quieren tener nada que ver con sus niños", dice Juan Camilo Prior, sicólogo de Fundamor.

A pesar del drama, Camilo y los demás niños de la fundación viven en una especie de burbuja que los protege del mundo exterior. A su tierna edad, el niño todavía no se cuestiona las causas ni las consecuencias de su enfermedad y guarda la esperanza de una cura. "Yo le pido a Dios que los señores que están investigando encuentren rápido una inyección y la traigan a Colombia en avión para curarme y poderme ir con mi papá y comer muchos dulces".



El fin de la inocencia

Mientras Camilo sueña con una eventual cura, para Edison, un adolescente de 14 años que vivió con él en Fundamor, la vida no era color de rosa. Él era el único miembro de su familia que tenía el virus. Aparentemente lo adquirió cuando su mamá lo dejó al cuidado de una mujer, y sin saber que estaba infectada le pidió que lo amamantara mientras ella trabajaba. Edison era el más grande de todos los niños que viven en este hogar y allí tuvo una infancia tranquila y alegre. Muchos lo veían como un líder. Pero todo empezó a cambiar en la pubertad, cuando descubrió la realidad. "Se deprimió mucho porque se dio cuenta de que era diferente", dice Eucaris Garzón, coordinadora de Fundamor.

Edison estuvo donde el sicólogo, pero la terapia no surtió efecto. No quería tomarse los medicamentos y se sumía en silencios eternos. Se quejaba de que ya no tenía con quién jugar, y con la excusa del aburrimiento empezó a exigirle a su madre que quería irse a vivir con ella. Finalmente la mujer accedió a llevárselo pero las cosas empeoraron. Por un lado Edison se sentía desplazado por el nacimiento de un hermanito sano, se negaba a seguir el tratamiento y para colmo su familia tampoco insistía en que tomara el medicamento. El desenlace fue el de esperarse. Edison murió hace un par de meses a causa de complicaciones de la enfermedad. Para la gente de Fundamor el muchacho estaba cansado y no tenía ganas de seguir luchando.

La adolescencia, una época de grandes cambios en cualquier joven, es aún más dramática para los muchachos con VIH. La gran mayoría atraviesa las etapas de ira, negación, rechazo y aceptación que experimentan los adultos. Ya tienen conciencia de las restricciones de su condición y por eso mismo, en algunos casos, se niegan a vivir con limitaciones. "Se rebelan y quieren gozar, afirma Torres. Como cualquier adolescente se creen Superman, dicen que usan condón y no lo hacen".

Ese fue el caso de Mauricio, un joven de 21 años que no usó preservativo y embarazó a su novia. Por fortuna, tanto ella como el niño están sanos debido a que Mauricio tiene una carga viral baja y no transmitió la enfermedad. No obstante, este comportamiento es muy arriesgado porque nada garantiza que no se pueda dar una infección.

Ximena, otra adolescente seropositiva, no ha tenido relaciones sexuales aún pero se pregunta si al ser portadora del VIH podrá hacerlo. A sus escasos 12 años ya les consulta a los médicos y sicólogos si algún día podrá casarse y tener hijos.

El tema de la educación sexual es el que más preocupa a los terapeutas. Los sicólogos de Fundamor desarrollan una estrategia para cuando los niños como Camilo necesiten orientación en su vida sexual.

El enemigo oculto

Las historias de estos jóvenes demuestran que la sociedad no puede seguir haciéndose la de la vista gorda con el tema del VIH-sida. Según datos de Onusida, el 35 por ciento de nuevos casos en Colombia se dan en la población de 25 a 34 años, lo cual significaría que se infectaron 10 años antes, es decir, cuando eran adolescentes. Lo preocupante es que los jóvenes mantienen relaciones sexuales de manera improvisada y sin ningún tipo de protección. La gente aún tiene el mito de que la población en riesgo son homosexuales, drogadictos y prostitutas y que mientras no se relacionen con estos grupos no hay problema. Sin embargo, el informe de Onusida revela que "son muchos los varones que tienen relaciones sexuales con varones que también las tienen con mujeres". Esta libertad sexual, en la cual prácticas como el bisexualismo, el intercambio de parejas y los tríos ya no son tabú, incrementa el riesgo de infección en la medida en que la gente no usa condón.

No se trata de un grupo aislado sino de millones de personas que tienen relaciones sexuales sin protección y sin saber si son portadores . Por esto la enfermedad ha tomado dimensiones de epidemia. Cada año el sida causa el 5 por ciento de las muertes en el mundo y acaba con la población en edad productiva de los países más afectados. No en vano ocho de los economistas más prestigiosos del mundo que forman el llamado Consenso de Copenhague aseguran que el VIH es el reto más grande de la humanidad.

Aunque muchos optimistas están esperando que los científicos encuentren una vacuna que proteja contra el virus, el primer paso para contrarrestar la propagación es conocer la dimensión real de la enfermedad. Esto se lograría si cada persona que tiene vida sexual activa se hace una prueba para saber si es portador.

Con esta información no sólo es posible iniciar un tratamiento más temprano que permita aumentar la expectativa de vida sino que se evita que nazcan más niños infectados. De ser así historias como la de Camilo no tendrán por qué repetirse.