No dañen el final

Nadie quiere saber de antemano cual será el fin de una historia, mucho menos la propia. Pero la gente sí anhela que tenga un final feliz, o al menos libre de sufrimiento e incomodidad. Así quedó claro en un sondeo en el cual la mayoría de pacientes terminales manifestó su deseo de morir rodeado de sus seres queridos, lejos de hospitales y sin dolor. Pero según un nuevo libro titulado The Conversation, lo más común es lo contrario. “Estos enfermos mueren en hospitales, con dolor y conectados a máquinas que les impiden comunicarse”, dijo a SEMANA su autor, Angelo Volandes.

Este médico del Massachusetts General Hospital de Boston escribió el libro para recalcar que médicos y pacientes olvidan una charla sustancial cuando la medicina ya no tiene más que ofrecerles. Ante esa falla, muchos autorizan cirugías y tratamientos inútiles en su estado, que solo empeoran la calidad de vida. Es el caso de una paciente con falla renal y sangrado interno, que en vez de ayuda para enfrentar su muerte recibió una cirugía para remover su colon y la conectaron a una máquina de diálisis, ambos tratamientos agresivos que volvieron su final tormentoso.

Aunque en teoría los pacientes terminales en Colombia deben tener un equipo interdisciplinario que los guíe para tomar decisiones sobre cómo morir dignamente, “en la práctica la gente fallece en condiciones tristes y poco dignas”, dice Claudia Moreno, psicóloga clínica de la Unidad de Trasplante de Médula Ósea de la Clínica de Marly.

La verdad es que nadie quiere morir, y aceptar esa realidad requiere tiempo. Los médicos también tienen dificultad en admitir que la medicina agota sus recursos. “Cuando esos dos personajes no están en el mismo momento, se puede dar el ‘encarnizamiento terapéutico’, que es insistir en prolongar la vida. Lo que se obtiene es un proceso de muerte largo y doloroso”, dice Moreno.

En abstracto, esas intervenciones agresivas suenan admirables, pero los médicos, pacientes y familiares deben considerar el posible resultado y cuánto sufrimiento involucrarán. Esto es crucial en casos de cáncer, demencia y falla cardiaca, y el mejor momento para pensar en ello es cuando la persona aún puede decidir, y no “cuando ya es un enfermo crítico en el hospital”, dice el experto.

Es posible que los pacientes escojan cuidados para extender la vida porque no entienden bien los malestares que involucran. Consciente de ello, Volandes creó un video que explica qué es resucitación cardiopulmonar, cómo es intubar, cómo se introduce un tubo de alimentación o qué implica hacer diálisis. El experto reclutó 50 pacientes con cáncer de cerebro; a unos les dio la charla y el video, y a los otros solo la charla. Al final, ninguno del primer grupo escogió el cuidado para prolongar la vida. La gran mayoría prefirió una atención que simplemente buscaba el bienestar.

Aunque no se sabe si este tipo de decisión le ahorra dinero al sistema, Volandes ha constatado que, curiosamente, sí extiende la vida de las personas. Como le sucedió a una de sus pacientes con demencia, que a los 88 años sufrió de falla renal aguda que requería diálisis, pero su familia optó por no hacer nada más. La señora vivió un año más al lado de sus allegados con cuidados y paz.

El tema está sobre la mesa. En octubre pasado, Atul Gawande publicó Being Mortal, donde cuestiona el papel ético de los médicos como él. “En lugar de asegurar la salud y la supervivencia, hay que facilitar el bienestar”, dice. Porque el objetivo no es una buena muerte sino una buena vida hasta el final, y eso lo determina cada quien con información clara y acompañamiento. Como dice Volandes, “se busca que el capítulo final del libro de su vida quede bien escrito y sea bueno”.

La conversación



Estas preguntas pueden guiar a los pacientes a decidir si al final de su vida, cuando la medicina ya no ofrece más curas para su enfermedad, desean un cuidado que extienda la vida y se enfoque en intentar procedimientos y tratamientos que lo logren; si quieren cuidados limitados, lo que implica solo atender las variables médicas que se pueden controlar, o el cuidado de bienestar que busca ante todo proveer confort.

¿Qué cosas le dan significado a su vida?

¿Cuáles son sus miedos y preocupaciones?

¿Cuáles son sus objetivos más importantes?

¿Qué sacrificios puede hacer para alcanzar esos objetivos?