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| 10/7/1996 12:00:00 AM

UN LARGO ADIOS

Por primera vez se conforma en el país un grupo de apoyo para las familias de los enfermos de Alzheimer.

UN LARGO ADIOS, Sección Vida Moderna, edición 749, Oct  7 1996 UN LARGO ADIOS
Ha perdido completamente la memoria y ya no me reconoce. Pero, aunque parecía imposible, la enfermedad de Ronald ha conseguido unir otra vez a la familia", esas fueron las últimas palabras de Nancy Reagan sobre su esposo, a quien hace dos años se le diagnosticó el mal de Alzheimer. El ex presidente de Estados Unidos alcanzó a despedirse, a través de una carta, antes de perderse en la penumbra del olvido. Pero pocas familias logran, como los Reagan, enfrentar esta terrible enfermedad que no tiene cura ni tratamiento, y en la cual las víctimas no son sólolos pacientes sino sus familias. En la mayoría de los casos estas familias se desintegran ante la impotencia y el desespero de cuidar a un ser querido que olvida incluso quiénes son. Aunque en los países desarrollados existen las asociaciones de apoyo a las familias de los pacientes de Alzheimer, en Colombia los parientes de un enfermo de este mal han tenido que enfrentarse sin mayor orientación a una de las enfermedades más severas y crueles. Muchas veces, a pesar de su abnegación, solidaridad y comprensión no logran realizar el cuidado como es debido y se sienten desorientados y solos frente a la persona enferma. Por fortuna, se ha formado ahora en Colombia un grupo de apoyo para ayudar y orientar a estas familias acerca del manejo del paciente con Alzheimer. Considerada la forma más común de demencia el mal, descrito por Alois Alzheimer en 1906, deteriora lenta, progresiva e inexorablemente las células cerebrales. Médicamente se le considera dentro de los síndromes mentales orgánicos, es decir, alteraciones mentales cuyo origen es un proceso patológico del sistema nervioso. La evolución, que puede durar entre dos y 20 años, se inicia con la pérdida frecuente de la memoria y llega hasta la postración total. Dentro de este proceso de evolución, el paciente cambia su comportamiento y llega al punto de olvidar incluso cómo realizar funciones básicas como comer o caminar. Además, el largo proceso de deterioro lo convierte en una 'muerte a fuego lento' para el paciente y en un viacrucis para sus allegados. El momento de la aparición es casi imposible de precisar porque comienza con manifestaciones leves, generalmente problemas de memoria. Aunque aún no se conocen las causas que originan el mal, ni existe un tratamiento, se sabe a ciencia cierta que la familia merece la misma atención que el enfermo. Y en la asistencia que los neurólogos, siquiatras y sicólogos les brinden está la llave para sobrellevar esta tragedia. "Cuando no hay apoyo del hogar, la enfermedad se puede convertir en una pesadilla", dice la médica neuróloga Martine Jacquier. "Los hijos o hermanos pelean con el enfermo por su comportamiento, e incluso algunas parejas se separan porque no comprenden lo que pasa o terminan en pleitos legales por cuestiones económicas", agrega la especialista. Reconociendo la imperiosa necesidad de brindar un soporte emocional y médico a las familias afectadas con este mal, un grupo de especialistas del Instituto Neurológico de Colombia, en conjunto con familiares de algunos enfermos, fundaron hace un par de meses la Asociación Colombiana de Alzheimer, que ya cuenta con 150 familias afiliadas en todo el país. El objetivo es ofrecer información sobre la enfermedad y dar asesoría a los parientes, con conferencias y actividades académicas. Así mismo establecieron grupos de apoyo donde los miembros de las familia pueden desahogarse y comprender más a su pariente enfermo. En un futuro, la asociación espera poder crear un centro hospitalario que permita aliviar la carga del cuidado del enfermo a los familiares, y tener un voluntariado que ayude a cuidar a estos pacientes.

Tratamiento familiar
Así como el paciente enfrenta tres etapas dentro de la evolución de su enfermedad, los investigadores han detectado que la familia también atraviesa por tres fases diferentes que van desde la no aceptación de la enfermedad hasta el dolor y el agotamiento enfrentado al amor de un ser querido. La primera coincide con la aparición de los síntomas. A la persona le empieza a fallar la memoria de sucesos recientes, en el grado necesario para afectar su actividad social y laboral. La personalidad cambia, se desubica geográficamente y presenta dificultades de lenguaje. Como en este momento sus allegados desconocen que tiene el mal, comienzan a reprenderlo, lo cual genera sentimientos de agresividad en el enfermo. De otra parte, cuando se enfrentan al diagnóstico, muchas familias tratan de negar la realidad. "En algunos casos el ajuste a esta nueva situación es difícil y algunos miembros del hogar se resisten a creerlo -dice la doctora Jacquier-. Muchos quieren creer que su padre o hermano simplemente es terco o se está haciendo el necio". En la segunda etapa es cuando más se requiere la unión de la familia porque el paciente entra en una fase de desaprendizaje lento pero alarmante para quienes viven a su alrededor, pues la persona puede olvidar rutinas tan sencillas como lavarse los dientes o anudarse los zapatos. Por lo general, la persona olvida episodios recientes, tiene dificultades para comprender el lenguaje, para expresarse y para manejar los objetos. Los períodos de concentración son cortos, lo cual dificulta la conversación. El momento más doloroso, sin embargo, es cuando deja de reconocer a sus seres queridos a quienes puede tratar incluso como intrusos. "Uno siente que el enfermo muere dos veces. Una, cuando el ser querido ya no nos conoce y otra cuando fallece físicamente", dice Constanza Baquero de Hernández, presidenta de la asociación.

Pesadilla sin fin
Un día con un paciente de Alzheimer puede ser llegar a ser una jornada extenuante. Muchos se salen a escondidas de su casa y se pierden; otros invierten el horario y pretenden realizar en la noche las actividades diarias. "Se pueden vestir con la ropa de otros familiares porque no distinguen una falda de un pantalón o pierden sus modales en la mesa. En fin, es como si regresaran a la niñez, con la diferencia de que no se les puede reprender", dice la presidenta de la asociación. Ese comportamiento desespera a la persona que lo cuida y, en ocasiones, crea conflictos internos porque aparecen muchos sentimientos encontrados. "La gente reconoce que lo quiere mucho pero por momentos desearían no tener que estar ahí", dice la doctora Jacquier. Si el grupo familiar no está preparado para comprender y entender que esas acciones son propias de la enfermedad, pueden llegar incluso a desarrollar enfermedades sicosomáticas. De ahí la importancia que el cuidador de un paciente de Alzheimer tenga un espacio para expresar sus angustias y diseñe una estrategia antiestrés, que incluya actividades placenteras, tiempo para sí mismo, buena dieta y ejercicio. En la tercera y última etapa, la familia tiene que enfrentarse a un ser totalmente dependiente lo cual, según los especialistas, crea otro tipo de angustia. "Ya no es la tensión de saber que se voló de la casa, o que no los reconoce sino que pronto va a morir", dice la especialista. En el mundo existen actualmente 20 millones de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Aunque puede comenzar alrededor de los 45 años, este mal afecta al 4 por ciento de la población mayor de 60 años, al 15 por ciento de la población mayor de 65 años y al 50 por ciento de los mayores de 85 años. En Colombia se calcula que la cifra asciende a 100.000. De estos, el 70 por ciento corresponde a población mayor de 65 años. Con el aumento de la expectativa de vida y, en consecuencia de la población geriátrica, se estima que en el año 2025 en Colombia habrá por lo menos 400.000 enfermos. Recientemente, algunas investigaciones han despertado nuevas esperanzas sobre las posibilidades de crear un medicamento. Pero mientras la ciencia encuentra un tratamiento, la asociación espera que las familias que hoy tienen un allegado con el mal de Alzheimer, que muchos han definido como "la muerte en vida de un ser querido", no se sientan completamente solos.
Pautas para tratar alpaciente de Alzheimer
- No es convenientes rega ñar al paciente o insistirle acerca de un determinado comportamiento. Puede ser un trabajo desgastante y de pocos resultados positivos. Enfrentarlo le genera angustia y agresividad.
- Aunque los familiares atraviesan un período de vergüenza, es bueno comentar a los vecinos y amigos acerca de la enfermedad para que puedan colaborar en caso de emergencia.
- Escoja momentos de tranquilidad para hablarle al enfermo acerca del mal y sus consecuencias. Esto, con el fin de que mientras conserva su lucidez pueda tomar las decisiones económicas y legales necesarias y evitar posteriores conflictos familiares.
- Quien permanece con el enfermo debe estar consciente de que cuidarlo es una actividad desgastante, tanto física como emocionalmente. Es preciso que quien lo cuida siga atentamente un plan antiestrés.
- Existe el riesgo de que el enfermo se salga de la casa y no recuerde donde vive. Por eso es aconsejable que lleve siempre un brazalete que lo identifique como enfermo de Alzheimer y un número telefónico o la dirección.
- Es necesario quitar todos los objetos con los que pueda hacerse daño. En etapas tardías de la enfermedad muchos objetos pueden representar peligro porque los pacientes olvidan para qué sirven.
- Coloque los objetos que el paciente necesita a su alcance y donde él pueda verlos. Si es necesario marque los cajones de su ropa con letreros.
- Para muchos de estos enfermos, la comunicación verbal deja de ser importante. Por lo tanto, todas las expresiones no verbales son vitales para comunicarse con él. Las miradas, los gestos, las caricias le dicen más que las palabras.
- Aunque el paciente no hable, explíquele con amor y paciencia todo lo concerniente a su cuidado.
- Asístalo pero no lo sobreproteja. Dejarle realizar algunas tareas hace que conserve esas habilidades por más tiempo.
- El paciente debe vivir en un ambiente de tranquilidad y estabilidad. Es importante mantener los horarios, las rutinas y las antiguas actividades diarias para que su vida transcurra sin mayores alteraciones.
- Recuerde siempre que la compañía y el afecto son el único tratamiento.

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